“Progetto Polena” per patologie neurologiche gravi
L'Associazione Pallium garantirà entro 48 ore ai malati un comunicatore oculare in attesa della fornitura del sistema sanitario
L'Associazione Pallium garantirà entro 48 ore ai malati un comunicatore oculare in attesa della fornitura del sistema sanitario
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Si chiama “comunicatore oculare” ed è un ausilio con cui le persone affette da gravi patologie neurologiche e muscolari degenerative possono comunicare con l’esterno. Lo strumento, un apparecchio informatico a controllo oculare che consente di scrivere e addirittura parlare con la sola funzione visiva, recentemente è stato inserito nel nomenclatore sanitario e la Regione Toscana si è attivata per soddisfare le richieste. Ma non si tratta di una procedura semplice (sono necessari accertamenti e valutazioni sanitarie, poi l’apparecchio deve essere ordinato alla casa produttrice: si tratta quindi di tempi tecnici difficilmente comprimibili) tanto che tra la domanda e l’utilizzo dello strumento possono passare anche da quatto a sei mesi mesi. Un gap temporale che, d’ora in poi, potrà essere colmato. L’Associazione Pallium, grazie al contributo dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze, ha infatti acquistato uno di questi apparecchi che metterà a disposizione del malato in attesa che arrivi quello fornito dal sistema sanitario regionale. Oggi l’iniziativa, denominata “Progetto Polena”, è stata presentata dall’assessore alle politiche sociosanitarie, dal presidente dell’Azienda servizi alla persona Montedomini Marco Seracini, da Alessandro Coppini e Valeria Cavallini dell’Associazione Pallium.
Era presente anche Antonio Corrado, primario di terapia intensiva polmonare, e Edoardo Ristori dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze. “Questa iniziativa è il frutto della sinergia tra molti soggetti diversi e rappresenta un importante esempio di come la collaborazione possa dare risultati di grande rilievo soprattutto per la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie” ha spiegato l’assessore alle politiche sociosanitarie. Seracini ha ricordato il rapporto che da ormai dieci anni lega Pallium a Montedomini. “L’associazione ha la sede presso il complesso di via dei Malcontenti e svolge una importante collaborazione con l’Asp sia attraverso la reperibilità di medici sia con l’attività dei volontari presso gli ospiti delle nostre strutture”.
In concreto lo strumento consiste in un monitor con cornice a infrarossi che può essere “comandato” anche attraverso il solo movimento degli occhi. Oltre a rendere possibile una comunicazione scritta ed anche vocale con i familiari e il personale medico, l’apparecchio consente al malato di navigare su internet, leggere un libro elettronico, sfogliare un giornale sempre il formato digitale e via dicendo. “Questo strumento – ha precisato Coppini medico responsabile dell’assistenza ai malati cronici dei Pallium – cambia notevolmente la qualità della vita delle persone affette da patologie neurologiche e muscolari degenerative gravi. Si tratta di persone che, nonostante la perdita di autonomia di movimento, mantengono intatta la capacità cognitiva ma non possono comunicare con l’esterno”. Tra queste malattie si annovera anche la SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
Lo strumento, dal costo di 20mila euro circa, sarà fornito ai pazienti che abbiano fatto richiesta al laboratorio ausili all’Azienda sanitaria locale (che avviserà l’associazione) in attesa dell’arrivo dell’apparecchio assegnato dal sistema sanitario regionale. Ma sarà utile anche come sostituto in caso di interventi di riparazione del comunicatore già consegnato dall’Asl.
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