venerdì 25 aprile 2008

RIFLESSIONE


A disatnza di circa 3 mesi dalla nascita di questo blog

mi trovo a rflettere...

tra pagine bianche, prive del calore di amici e parenti... l'illusione ...

di sentire il vostro affetto,

per alimentare la mia voce e farla precipitare

come vento caldo come raggio di luce

in ogni angolo buio e freddo tra chi vive questa malattia...

Solo quando vivi senza luce, paralizzato dal dolore

mordi con rabbia una speranza...

la forza dell'illusione

e poi una deserta realtà di solitudine!!!


troppo pochi... molto pochi... intorno a te...


Oggi ripenso alle parole di chi non credeva e mi diceva:

" non ti illudere rimarrai solo..."


non gli credevo... che rabbia ho provato...


ma poi nell'ombra...

ho vissuto il suo dolore

ed è diventato il mio...

ho pianto le mie lacrime in silenzio senza farmi vedere in quel gelido giorno...


... Ho ascoltato le parole dei piccoli compagni

... il loro coraggio...

le voci spezzate da soffocanti lacrime

un fiore bianco nelle loro mani

candido e puro


come il loro sincero e ingenuo dolore,

senza condizioni,

senza esitazioni,

senza paura

stretti verso l'altare

i loro tristi volti

si alternavano decisi e singhiozzanti voci
tra composti passi

sui grandi e freddi gradini di marmo

per leggere il loro dolore...


tra quelle righe

nei grandi quadretti con i margini colorati

... probabilmente scritte

accanto a quel vuoto

lasciato tra i banchi di scuola


... silenzioso testimone

di un triste giorno di scuola,
un dolore troppo difficile da capire a quell'età...


per l' ingiusta e innocente morte del loro amico,
del loro compagno di giochi,

seduto sulla sua ferrari a due ruote,
come la chiamavano...


... e triste la realtà
il sapore amaro della diffidenza
riscontrata negli animi degli adulti,
forse speravo foste rimasti bambini ...

...quale coraggio vi è mancato

quale diffidenza ha bloccato la vostra mente...

quale grigio pensiero ha allontanato la fantasia di un bambino...


aspettare e illudersi ... povero sciocco...


eppure bastava un minuto per scaldare e animare una voce
triste speranza riposta attraverso il dolore che vivo...
"oggi pubblico" attraverso questo blog...


POCHI , UNICI...

... SOLITI e PREZIOSI RINGRAZIAMENTI


- grazie Laura il tuo impegno, la tua presenza, la tua serietà e professionalità ha informato e arrichito queste pagine... sono mille volte in debito.


- grazie Fabry... tra i tuoi mille impegni sei riuscito a starmi vicino anche se
respiro " non come avresti voluto"... ma tra noi basta lo sguardo... giusto!!!


- A tutti gli altri..... invisibili presenti... grazie !!!
perchè mi avete aperto gli occhi e alleggerito dalla mia logorante ingenuità...
anche se avrei preferito rimanere bambino insieme a voi...
Fabio


giovedì 24 aprile 2008

Neurothon
RICERCA VOLONTARI
per
«UN ALBERO PER LA VITA»

iniziativa solidale nelle piazze italiane
Sabato 21 giugno 2008
in occasione della
Giornata Mondiale sulla SLA


domenica 13 aprile 2008

ACCORDO ENEL / AISLA
SERVIZIO CONTINUO DI CORRENTE ELETTRICA PER I MALATI DI SLA
Ho richiesto circa tre settimane fa... come dal comunicato pubblicato sul sito dell' AISLA e riportato nel mio Post del 19 Marzo... la fornitura di corrente elettrica all'ENEL seguendo scrupolasamente la procedura...
Niente da fare neanche qui... nessuno conosce... nessuno sà!!!!!!
Intanto la corrente elettrica a casa mia puo' interrompersi ogni momento e quando rientrerà mia madre dall' Ospedale dipenderà da un ventilatore elettrico... forse l'ENEL della zona mossi dal caso... ci faranno un piacere non previsto!!! un contattore che forniscono gli ascensori...
ma questo non è previsto da nessun accordo, ne da nessun diritto...
è solo un favore umano!!!

giovedì 10 aprile 2008

DOVE SONO FINITI I SOLDI PER I COMUNICATORI DESTINATI AI MALATI DI SLA.....???
Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive.

Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo, suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella seguente:

REGIONE
SOMMA VINCOLATA IN EURO

PIEMONTE
738.997

VALLE D'AOSTA
21.102

LOMBARDIA
1.612.753

BOLZANO
82.078

TRENTO
85.559

VENETO
806.498

FRIULI
205.658

LIGURIA
274.057

EMILIA ROMAGNA
712.755

TOSCANA
616.130

UMBRIA
147.720

MARCHE
260.215

LAZIO
902.915

ABRUZZO
222.173

MOLISE
54.621

CAMPANIA
985.661

PUGLIA
693.004

BASILICATA
101.118

CALABRIA
341.167

SICILIA
853.969

SARDEGNA
281.809

TOTALE
10.000.000
Per richiedere il comunicatore bisogna seguire questa procedura:
1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova opportunità.
2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando questo modulo, che deve essere presentato richiedendone anche la protocollazione all’Ufficio che si occupa di protesica.
3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico (curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico).
BENE!!! IO HO SEGUITO TUTTA LA PROCEDURA ALLA LETTERA... PECCATO CHE QUANDO HO PRESENTATO LA DOMANDA ALL'ASL QUESTI FINANZIAMENTI NON CI SONO !!!
QUALCUNO HA VISTO L'OLTRE MILIONE E MEZZO DI EURO... ANDATO ALLA REGIONE LOMBARDIA...