domenica 29 giugno 2008


CIAO NONNA

Volevo ricordare mia nonna come una persona molto gentile che mi ha sempre aiutato e non se mai arresa e mi era sempre vicina e anche quando era malata negli ultimi tempi forse ero io più vicino a lei e credo di essere stato il miglior nipote che mia nonna potesse avere ma di sicuro non come i suoi figli Fabio e Ida mio zio e mia mamma però io credo comunque di aver fatto tutto il possibile per lei. Di sicuro lei non meritava tutto ciò perché nella sua vita ha sempre fatto di tutto per i suoi figli e per suo nipote.
MATTEO 95

venerdì 27 giugno 2008

L'Angelo più bello...
Ho provato a lottare con tutte le mie forze in questi anni...
e negli ultimi mesi anche a strapparti per due volte al suo volere...
...ma l'Angelo più bello era desiderato in cielo...
Al mio risveglio mi hai punito duramente per essermi illuso...
povero sciocco avrai pensato...
" ti insegno che con ME non si compete!!!"
Mi hai strappato l'Angelo più bello mentre dormiva...
nel sonno accanto al mio...
aprendo gli occhi al giorno nuovo mi hai fatto precipitare nell'oscurità
e reso schiavo del dolore...
ogni lacrima è diventata un oceano di sofferenza che soffoca il mio amore...
le parole non hanno più conforto...
non c'è colore ne sapore...
non c'è più ragione ne speranza...
hai trasformato i sorrisi che prima regalavo in violenza del mio volto...
mentre i giorni sono diventati notti buie...
non conoscevo un dolore così grande, neanche immaginavo esistesse per il tuo volere...
... e adesso anche le lacrime fanno fatica a cadere... vuoto e silenzio intorno a me!!!
Mi hai privato lentamente dell'amore più grande...
prima della sua dolce voce e poi di ogni altra sua piccola attenzione...
l' HAI strappata a me con crudele e implacabile determinazione
pietrificando il mio cuore oscurando i miei giorni...
ma scusa se mi permetto con la rabbia del dolore e con il cuore in mano...
" caro DIO non credo che questo mondo adesso sia migliore"
"Fabio dal suo dolore e amore infinito per l'Angelo più bello...il mio Angelo! mia mamma"
GRAZIE di cuore a tutti coloro che hanno lasciato
il loro pensiero nei commenti...
Fabio

lunedì 23 giugno 2008

ADDIO MAMMA

domenica 22 giugno 2008

Cari amici,
Ieri, la nostra amata Nadia...ci ha lasciati!
Non riesco a descrivere con quanto dolore e difficoltà sto scrivendo queste poche righe, vi prego perciò di scusarmi per la semplicità e l'inadeguatezza del mio post.

Fabio, il mio Grande Amico, nonostante il dolore che lo stà devastando, mi ha chiesto di scriverlo sul blog, ma vi giuro che é il compito più arduo che ho dovuto affrontare in questa triste vicenda.

Nadia, su dal Cielo, ci sta guardando e sa....quanto l'abbiamo amata e quanto l'amiamo.

Per me Nadia é stata come una seconda mamma, anzi, in certe occasioni si é anche sostituita alla mia vera mamma.....Non potrò mai dimenticare quanto abbia fatto per me, le attenzioni e l'amore che mi ha dimostrato...Una persona unica, una persona molto SPECIALE.

I suoi figli, i miei amici fraterni, Fabio e Ida, stanno affrontando una prova durissima a cui la vita li ha sottoposti...una sofferenza iniziata circa due anni fa con la diagnosi di questa mostruosa malattia.

Prego per Nadia, i suoi figli e per tutte le persone che, nel loro cammino, sono incappati in questo atroce calvario.

Fatevi forza!...Facciamoci forza l'uno con l'altro perchè, come ho detto quando abbiamo creato questo blog, solo unendoci potremo affrontare e sconfiggere questo nemico letale.

Nadia, ti voglio bene e ricordati che sei sempre nel mio cuore......Sarai sempre nei nostri Cuori!

Con amore...

Fabrizio

giovedì 19 giugno 2008

DALLA RICERCA AMERICANA
DI SEGUITO GLI STUDI
ATTUALMETE IN CORSO E QUELLI CONCLUSI
OPEN TRIALS
Compound or Trial
Status & Sites
Company or Center
Tretinoin and Pioglitazone HCL Combination Therapy
Now Enrolling
Phoenix Neurological Associates
CL201 Study in ALS
Now Enrolling
Multi-center
Major Depression in ALS
Now Enrolling
University of South Carolina
AVP-923 in PBA Patients
Now Enrolling
Multi-center
Quality of Life Survey
Now Enrolling
Hershey ALS Clinic
Memantine Therapy
Now Enrolling
Banner Good Samaritan ALS clinic
Memantine Trial
Now Enrolling
University of Alberta
Trial for Familial ALS
Now Enrolling
Emory University
New Gene Study
Enrollment Open
Massachusetts General Hospital
Ceftriaxone
Now Enrolling
Northeast ALS Consortium


RECENT NEWS IN CLINICAL TRIALS
July 11, 2006
Twenty Drugs Show Promise for ALS
June 12, 2006
Trial of Ceftriaxone Begins Enrolling ALS Patients
CLOSED TRIALS
Compound or Trial
Status
Company or Center
Tamoxifen
Enrollment Closed
The University of Wisconsin-Madison
Thalidomide
Enrollment Closed
Dartmouth-Hitchcock Medical Center
Diaphragm Training
Enrollment Closed
Beth Israel Deaconess Medical Center
National Registry of Veterans with ALS
Enrollment Closed
Durham, North Carolina VAMC
Combination TherapySelection Trial in ALS
Enrollment Closed
Multicenter
Sodium Phenylbutyrate
Enrollment Closed
Multicenter
The Vest
Enrollment Closed
Hill-Rom
Creatine
Enrollment Closed
The Carolinas Neuromuscular/ALS Center
Myotrophin®
Enrollment Closed
Cephalon
Celebrex
Study Closed
Northeast ALS Consortium
NEOTROFINTM
Study Closed
NeoTherapeutics, Inc.
NAALADase
Study Closed
Guilford Pharmaceuticals Inc.
Neurodex
Study Complete
Avanir Pharmaceuticals
Rilutek®
FDA approved drug currently available
Aventis S.A.
Oxandrolone
Study Completed
The Carolinas Neuromuscular/ALS MDA Center
Pilot CoQ10
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
High Dose Coenzyme Q10
Enrollment Closed
The Eleanor and Lou Gehrig MDA/ALS Research Center
Pilot CoQ10 with imaging
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
Topiramate (Topamax)
Study Completed
North Eastern ALS Consortium
Xaliproden
Preliminary analysis released 9/5/00
Sanofi-Synthelabo Inc.
Indinavir
Study Completed
Beth Israel Medical Center
Creatine
Study Completed
North Eastern ALS Consortium
Creatine
Study Completed
The West Virginia University School of Medicine
Minocycline Investigation
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
Buspirone Investigation
Study Completed
Multicenter ALS

mercoledì 18 giugno 2008

"GIORNATA MONDIALE PER LA SLA"



Sabato 21 GIUGNO 2008 – GLOBAL DAY


Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con Sla di tutto il mondo, tra cui anche Aisla Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo.

Il 21 Giugno è un giorno di solstizio - un punto di svolta - e ogni anno pazienti Sla, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla.

Molti membri dell’International Alliance perciò organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la Sla e con i loro care givers; alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la Sla.

Perché è importante? - Il Global Day è importante perché è un giorno i cui i membri dell’International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la Sla.
In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l’attenzione nei confronti della malattia.
Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la Sla e che pazienti, care givers, formatori di care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati
in questa lotta.

Come si può partecipare? - Il Global Day è un evento senza confini, così tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attività o azione (piccola o grande che sia) può contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla Sla e sull’impatto che ha sulle persone, anziani e giovani.

Ricorda….

La lotta contro la Sla è una lotta globale.
La Sla colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoro…).


In occasione del Global Day Aisla Onlus, grazie all’impegno della sua sede nazionale e delle sezioni presente nelle varie regioni italiane, si è impegnata a organizzare, promuovere e partecipare a diverse iniziative con lo scopo di sensibilizzare ed informare l‘opinione pubblica e le istituzioni sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati di Sla edei loro famigliari, sui propri scopi ed iniziative in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e e dei loro cari.

Di seguito, il dettaglio del programma provvisorio degli eventi previsti nel fine settimana del Global Day, da venerdì 20 a domenica 22 giugno.


IL PROGRAMMA DEGLI EVENTI E’ AGGIORNATO A MERCOLEDI’ 11 GIUGNO 2008, NEI PROSSIMI GIORNI PROVVEDEREMO, NEL CASO, AD ULTERIORI INTEGRAZIONI.


VENERDI’ 20 GIUGNO

AL GOLF CLUB IL TORRAZZO DI CREMONA – IV° TROFEO STRADIVARI

Diciotto buche per finanziare la ricerca sulla SLA: la Fondazione Vialli e Mauro presenta il 4° Trofeo Stradivari di golf, in programma al Golf Club Il Torrazzo di Cremona. L’obiettivo che si tenterà di raggiungere grazie agli amici che hanno deciso di sostenere l’iniziativa è l’acquisto di un elettromiografo, un’apparecchiatura che è in grado di rilevare, memorizzare ed elaborare i segnali elettrici connessi con l’attività muscolare di qualsiasi tipo e zona del corpo umano e che quindi è di supporto nell’inquadramento diagnostico e terapeutico di molte malattie neurologiche, tra cui la SLA.
Il countdown per il 4° Trofeo Stradivari è partito. L’appuntamento per tutti gli appassionati di golf, infatti, è per il 20 giugno al Golf Club Il Torrazzo di Cremona, dove affronteranno a coppie un percorso di diciotto buche.
La Fondazione Vialli e Mauro ha tolto il cartello “lavori in corso” e ora si concentra sugli ultimi ritocchi, perché anche questa giornata possa essere perfetta per tutti i suoi ospiti. Come nelle precedenti edizioni e in tutti gli eventi organizzati dalla Fondazione, infatti, la gara di golf è il pezzo forte ma non conclude l’evento. E anche se tutti tengono ancora le bocche cucite su diversi momenti della giornata, scopriamo che sono già stati decisi la cena, affidata all’estro culinario di Aquila Nera, e il dopocena, che si preannuncia emozionante e davvero unico.
La Fondazione voleva regalare qualcosa di particolare e irripetibile ai presenti e alla città che da quattro anni ospita il trofeo. È nato così un bellissimo cortometraggio su Cremona, un viaggio artistico tra gli angoli e i monumenti più caratteristici di Cremona, un “com’eravamo e come siamo”, un excursus attraverso i momenti più toccanti della storia contemporanea della città lombarda.
Il gioco di squadra dimostrato in questa occasione farebbe contento qualsiasi allenatore: grazie alla RAI e SKY, che hanno aperto le proprie teche, sono arrivati eccezionali filmati, e, con il prezioso supporto di Chiara Cossalter, Andrea Marchesi, Michele Mainardi e di Giuseppe Muchetti Foto, si sono potute montare splendide immagini. Quella sera e solo quella sera (il filmato non verrà né riproposto né duplicato) gli amici che parteciperanno al 4° Trofeo Stradivari vedranno scorrere sul maxischermo una Cremona forse a molti sconosciuta.
Aspettando di scoprire, comunque, giorno dopo giorno cosa ancora la Fondazione nasconde, l’attenzione si sposta al Golf Club Il Torrazzo, il cui telefono squilla sempre più di frequente. Sono diversi gli amatori che chiedono informazioni alla famiglia Bottini, proprietaria del club e validissimo e imprescindibile aiuto per la riuscita dell’evento, e decidono poi di iscriversi alla gara e/o alla cena.
Sempre al Golf Club sono già stati messi in vendita i biglietti della lotteria, che prevede premi numerosi e importanti e il cui ricavato (il costo di un biglietto è di 10,00 euro) andrà in beneficenza. La beneficenza è il traino di tutti gli eventi della Fondazione, che anche in questo caso concentra gli sforzi sul finanziamento della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
L’obiettivo che si tenterà di raggiungere grazie agli amici che hanno deciso di sostenere l’iniziativa è l’acquisto di un elettromiografo, un’apparecchiatura che è in grado di rilevare, memorizzare ed elaborare i segnali elettrici connessi con l’attività muscolare di qualsiasi tipo e zona del corpo umano e che quindi è di supporto nell’inquadramento diagnostico e terapeutico di molte malattie neurologiche, tra cui la SLA.
Hanno voluto mettere a disposizione della Fondazione Vialli e Mauro la loro professionalità: Ab Comunication, Aquila Nera, Cabrini Events, Claudio Scaccini Foto, Dado Fireworks, Giochi di Luce, Idea Verde Maschi, Nweb, Studio Martignoni.
4° Trofeo Stradivari, 20 giugno - Cremona
Il programma della giornata
8.15 Apertura Circolo e Breakfast
8.30 Apertura Hospitality Desk
9.00 Inizio Partenze Mattina
11.00 Brunch Buvette
13.00 Inizio Partenze Pomeriggio
17.30 Vernissage "Cremona in contemporanea"
19.30 Cocktail e Premiazioni
20.30 Dinner e Party a seguire

Per iscrizioni e informazioni:
Clara Bottini, Golf Club Il Torrazzo, tel. 0372.471563



CONCERTO EVENTO A GALLARATE - “S.L.A. – Senza Lasciarsi Andare” –


Alle ore 21.00 presso i missionari del Pontificio Istituto Missioni Estere, (via Lega Lombarda, 20 Busto Arsizio) la Filarmonica di S. Cecilia 1875 Sacconago Onlus in collaborazione con Ass. Lion Mario Ravera di Busto Arsizio, Aisla Onlus e Ao S. Antonio Abate di Gallarate (Varese) e con il patrocinio della Città di Busto Arsizio presentano il concerto-evento “S.L.A. – Senza Lasciarsi Andare”. Nell’occasione interverranno il dottor Davide Zarcone, Primario U.O. Neurologia Gallarate, ed dottor Daniele Porazzi, Primario U.O. Neurologia Busto Arsizio. Entrata libera. Nell’occasione non sarà raccolta alcun tipo di offerta.

Per ogni informazione telefona ad IVANO
cell. 320/8060866






A MELITO PORTO SALVO (REGGIO CALABRIA)…UNA QUATTRO STAGIONI DI SOLIDARIETA’

La sezione provinciale Aisla di Reggio Calabria organizza a partire dalle ore 20,30 una serata benefica presso LA Pizzeria NUMBER ONE (Via Nazionale 38, Annà di Melito Porto Salvo).

La quota di partecipazione alla cena è fissata in € 13 a persona, dei quali € 5 saranno devoluti ad Aisla Onlus.
Il Menù comprende bruschetta, una pizza a scelta ed una bibita in bottiglia. Nel corso della serata sono previsti momenti di animazione con karaoke
E’ gradita prenotazione al n. 3476512502 (citare “serata di solidarietà”).

Per informazioni:
Aisla Reggio Calabria
Referente: Sig.ra Saveria Fontana
tel 346-8222138 (da lun. a ven. ore 15-20)
email: saveriafontana@libero.it


sabato 21 giugno
Ad ASTI il convegno
“LA SLA: dalla diagnosi alle cure domiciliari”

La sezione di Asti dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il patrocinio della Provincia e del Comune di Asti e la collaborazione di Centro Servizi Volontariato di Asti e Albatros Comunicazione, organizza il convegno “La Sclerosi Laterale Amiotrofica dalla diagnosi alle cure domiciliari”.

Il convegno, che svolgerà presso la Sala Consigliare della Provincia di Asti (Piazza Alfieri 33, Asti) a partire dalle ore 9, si propone di illustrare tutte le tappe della “continuità assistenziale” indispensabile per una corretta e completa presa in carico dell’ammalato di Sla e della sua famiglia.
La Sla, infatti, è una grave malattia neurodegenerativa, di cui non si conoscono ancora né le cause né cure efficaci per guarirla, che comporta la progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari delle persone che ne vengono colpite. I malati di Sla progressivamente perdono le capacità di muoversi, nutrirsi, comunicare e respirare autonomamente. Necessitano pertanto di un’adeguata assistenza da parte di un team multidisciplinare di specialisti (neurologo, pneumologo, nutrizionista, psicologo, riabilitatore, fisiatra) così come del medico di medicina generale. Parallelamente, nel percorso di continuità assistenziale, rivestono un ruolo fondamentale anche tutti quegli attori deputati a fornire servizi assistenziali sul territorio, ed in particolar modo le Asl.
Per consentire agli ammalati di Sla e alle loro famiglie il mantenimento di un adeguato livello di qualità di vita è dunque necessaria, oltre ad una tempestiva ed esaustiva informazione (sulla malattia e sulle complicanze che essa comporta, sulle possibilità di cura e di assistenza, sui diritti e sugli ausili tecnologici utili) una concreta presa in carico in ospedale, sul territorio e al domicilio tramite l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) in grado rispondere ai bisogni di chi si trova a fronteggiare una malattia che, per la sua complessità, è “di tutta la famiglia”.
L’importante appuntamento di Asti, aperto a tutti e ad ingresso libero, vuole configurarsi come una proposta concreta ed immediatamente attuabile di intervento ed, insieme, come un momento di sensibilizzazione nei confronti della Sla e delle problematiche ad essa connesse.

Per informazioni:
Vincenzo Soverino
Referente Aisla Asti
Cell. 346-4009477
Email: vinsov@alice.it


A TORINO PRESENTAZIONE DEL LIBRO “IL RAMARRO VERDE”


A Torino, presso Palazzo Lascaris ( via Alfieri 15), sede del consiglio regionale del Piemonte,
alle ore 10,30 verrà presentato il libro “Il ramarro verde” scritto dall’ammalato di Sla Michele Riva, curato da Gabriella Serravalle ed edito da Edizioni Creativa. L'evento gode del patrocinio della Regione Piemonte e prevede la presenza delle massime autorità regionali e locali.
Del volume, che contiene la prefazione dell’onorevole Livia Turco, hanno già scritto, tra gli altri:

Piero Bianucci - La Stampa “Tuttoscienze”

Un ragazzino gioca sulle rive del Sangone, torrente che finisce nel Po, alle porte di Torino. Si chiama Michele. E' nell'età che fa vedere un boschetto di gaggie come la Malesia di Sandokan. Con tre compagni, Michele
esplora piccole grotte, costruisce una zattera e capanne di legno e frasche. L'ultima capanna coincide con la prima ragazza.
In quella giungla domestica, un episodio gli lascia una traccia indelebile. Una serpe stava per morderlo. Un ramarro lo salva attaccandola. La serpe fugge, ma il ramarro rimane paralizzato. Invano Michele lo cura e lo nutre: dopo qualche giorno muore".


Gianluca Ferrara - EDIZIONI CREATIVA

"Questo splendido libro di Michele Riva è un forte invito a non smettere di lottare, a non arrendersi dinanzi alle difficoltà, è un ausilio per chi è afflitto da questa malattia ma, ancor di più, leggerlo può essere d'aiuto
a chi "sta bene". E' un invito a vivere ogni istante con intensità, è un assist a trasformarci in uomini e donne migliori, disposti a sacrificarsi per chi è ammalato e non pensare sempre e solo a noi stessi. Questo libro è
un invito a resistere, ad avere coraggio e diventare persone in grado di amare.

La testimonianza di Michele ma anche di Giuseppe, Susanna, Marco, Giampaolo, Stefano, Loredana, Leido e Luciano sono la prova che non siamo un corpo che al suo interno cela un'anima, ma il contrario. Le loro testimonianze ci insegnano che si può essere liberi anche in un corpo che è diventato una prigione e si può essere prigionieri in un corpo perfettamente efficiente".


Mario Melazzini, malato di Sla e presidente di Aisla Onlus

Come malato, uomo, Presidente Nazionale di AISLA, ma anche come medico, è per me un grande onore, con poche righe, trasmettere ciò che questo libro mi ha insegnato : un messaggio di positività e tenacia nell'affrontare, con serenità, il difficile percorso quotidiano legato alla malattia.
Già dal titolo si evince non solo il desiderio, ma anche la consapevolezza del divenire continuo, incessante della vita.
La lucertola rappresenta infatti il potere di rigenerazione: per gli antichi Romani era simbolo di morte e rinascita. Alle caratteristiche del ramarro si associano l'ostilità, che ritroviamo leggendo il libro in
Michele, la forza del ramarro contro il serpente che non lo teme e non teme il suo veleno anche se morso, la stessa forza la ritroviamo in Michele nel suo percorso concreto di scelta di vita, la tenacia del ramarro nel rimanere al suo posto, nel non mollare la presa, la stessa tenacia, è concretizzata nel piccolo Michele che vuole curare il ramarro e nel grande Michele che percorre la strada della sua vita in modo tenace e determinato, nel
scegliere di rinnovare, rigenerare, se stesso sempre. Il verde è il colore della speranza nella nostra tradizione, e la speranza nel libro si concretizza nel vedere esaudito il proprio desiderio di rinascere; per Jung il verde è il colore della vita, e questo libro parla di vita in tutti i sensi: di vita "vissuta" non solo nell'isolamento
con sé stesso per continuare a "crescere, di vita "condivisa". Vita quindi che si trasforma con una metamorfosi continua e che rappresenta il concetto di vita nel senso più alto: vitalità, confronto, domanda
continua, ricerca incessante di una verità che si muove e non si fissa in un concetto assoluto, dubbio scettico, essenzialità della sostanza, essere comunque sempre attivi e parte del mondo.
ll verde è il colore infatti del nostro simbolo, che vuole in ogni momento rimandare, sottolineare, rafforzare l'unione solidale dei nostri malati che uniti da una forza vera, concreta lottano insieme per costruire una
diversa forma di vita, piena di Sostanza e libera da stereotipi di una forma ormai svuotata dei valori più veri. Una vita degna di essere vissuta ... in ogni momento, su cui AISLA Onlus con tutti i suoi "Compagni di
malattia" vuole concentrasi e in cui vuole dedicarsi per ritrovarsi.
Per ulteriori informazioni: www.rivamichele.it.gg



AISLA PISTOIA E..LA CAMPAGNA DEL GELATO

L a sezione Aisla di Pistoia ha chiesto a tutte le gelateria della Toscana rifornite dalla Ditta B&G, scesa in campo al fianco di Aisla, di aderire al progetto “La campagna del gelato” per sostenere la ricerca per la Sla nella giornata del 21 giugno.
Tutti gli esercizi che aderiranno consegneranno ai clienti materiale informativo sull’Aisla e sensibilizzandoli anche sulla necessità di aiutare concretamente la ricerca per la Sla.

Per informazioni:
Aisla Pistoia (Toscana)
Referente: Daniela Morandi
Tel 331-4964733
Email: dany1954@virgilio.it




AISLA BERGAMO NELLE PIAZZE

Per tutta la giornata anche i volontari di Aisla Bergamo, guidati dalla referente di sezione Anna di Landro, saranno nelel piazze principali di alcuni Comuni della Provincia di Bergamo (Cologno al Serio, Brignano Gera Adda e Romano di Lombardia, in quest’ultimo caso presso Chiesa dei Cappuccini) dove allestiranno alcuni stand per sensibilizzare la popolazione sulla Sla, sugli scopi ed attività dell’Aisla. Nell’occasione saranno offerti al pubblico profumatissimi fiori.

Per informazioni:
Aisla Bergamo (Lombardia)
Referente: Dr.ssa Anna Di Landro
Tel 0363 814188 (dopo ore 13.30)
Fax 0363 814331
Email: annadilandro@alice.it



A MELITO PORTO SALVO....UN FIORE CONTRO LA SLA

Sabato 21 giugno la sezione provinciale di Reggo Calabria di Aisla Onlus organizza presso il Salone parrocchiale di Annà di Melito Porto Salvo un momento di sensibilizzazione sulla Sla, sugli scopi ed attività di Aisla Onlus durante il quale verranno offerte anche alcune coloratissime piantine benefiche.
I volontari della sezione Aisla di Reggio Calabria saranno presenti con i loro stand anche domenica 22 giugno presso il Salone parrocchiale di Annà di Melito Porto Salvo, la Chiesa Immacolata, la Chiesa S. Giuseppe ed il Santuario Maria SS. di Melito Porto Salvo.
Per informazioni:

Aisla Reggio Calabria
Referente: Sig.ra Saveria Fontana
tel 346-8222138 (da lun. a ven. ore 15-20)
email: saveriafontana@libero.it



A BALDICHIERI D’ASTI (ASTI) SERATA MAGICA SOTTO LE STELLE –
BALDO D’ORO

A partire dalle ore 20,30 presso il giardino della Casa Comunale di Baldichieri d’Asti (Piazza Romita) è prevista la cerimonia di consegna del premio “Baldo d’Oro” nel corso di una serata magica …sotto le stelle.
L’evento è organizzato dal Comune di Baldichieri e prevede il coinvolgimento diretto della sezione Aisla di Asti.

Per informazioni :
Comune di Baldichieri d’Asti
Tel.: 0141-66006
e-mail:baldichieri.dasti@ruparpiemonte.it



A FINALPIA (FINALE LIGURE, SAVONA)… I BAMBINI PER L’AISLA

La sezione Aisla di Savona, in collaborazione con Comuni di Finale Ligure e Boissano, Progetto musicale “Tempo potenziato “ e la cooperativa sociale”Il Giardino Sonoro Onlus” di Savona presenta lo spettacolo di beneficienza “ I bambini per l’Aisla” in programma dalle ore 21 presso il Bocciodromo coperto di Finalpia.
Saranno i bambini del gruppo “Tempo potenziato” della scuola elementare di Boissano, guidati di responsabili pedagogico-musicali Claudio Massola e Antonella Toso, e dai collaboratori artistico-laboratoriali Federica Giusto e Chiara Perato, ad esibirsi in musiche e danze di gruppo, con il corpo, gli strumenti e gli oggetti dando vita allo spettacolo “ Ballo e suono quel che sono”.
All’iniziativa contribuiscono la Bocciofila di Finalpia e l’Ipercoop “il Gabbiano” di Savona.

Per informazioni:
Aisla Savona (Liguria)
Referente: Dr.ssa Daniela Ferraro
Cell. 347 7462575 (da Lun. a Ven. ore 14.00/18.00)
email: daniela.ferraro@alice.it




A MONTEFALCO (PERUGIA) GRANDE CONCERTO DI RON

Sarà il nostro testimonial Ron a concludere le celebrazioni del Global Day – Giornata Mondiale per la SLA in programma sabato 21 giugno. Ron, in concomitanza con il Global Day, sarà a Montefalco (Piazza del Comune) per una data del tour estivo 2008 “Quando sarò capace di amare”. Nell’occasione il cantautore pavese sarà accompagnato dall'Orchestra “Amedeo Modigliani” e duetterà con alcuni ospiti a sorpresa che saliranno sul palco insieme a lui.
Il concerto di Ron, che avverrà in collaborazione con la sezione Aisla Umbria, sarà l’occasione per sensibilizzare istituzioni ed opinione pubblica sul Progetto “Assistenza Domiciliare ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica” a cui la stessa Aisla Umbria è intenzionata dare vita sul territorio regionale. Ingresso gratuito.
L’Assistenza Domiciliare è un progetto importante e fondamentale da perseguire per i malati che si trovano ad affrontare patologie invalidanti come la Sclerosi Laterale
Amiotrofica. Si tratta di un complesso di cure mediche, infermieristiche, specialistiche, riabilitative, socio assistenziali che permettono al paziente e alla sua famiglia di essere curati al proprio domicilio evitando così l’allontanamento del paziente dalla propria famiglia e viceversa. Questo perché il rapporto con i propri cari in momenti di particolare difficoltà è importante per poter “riprogrammare” una nuova, diversa e magari più significativa, relazione con la vita, con il mondo, evitando la classica sensazione di sentirsi abbandonati al proprio
destino.
Oltre al rapporto con la propria famiglia, è fondamentale per il malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica essere sottoposto anche a trattamenti fisici al fine di mantenere il più a lungo possibile le funzioni motorie residue attraverso percorsi riabilitativi personalizzati.
Concretamente il progetto intende mettere a disposizione del personale con una formazione sanitaria ed assistenziale specifica. Queste persone saranno a disposizione delle famiglie qualora ne facciano richiesta specifica all’Associazione.

Nella giornata del 21 giugno i volontari della sezione Aisla Perugia allestiranno anche vari stand presso cui sarà distribuito materiale informativo sull’Aisla e verranno offerte piantine nelle seguenti località:

Perugia: Ospedale Santa Maria della Misericordia ed Centro Commerciale Emisfero;
Bastia Umbra: Piazza Mazzini;
Santa Maria degli Angeli: Piazza Garibaldi;
Assisi: Piazza del Comune;
Montefalco: Piazza del Comune;
Terni: nelle vie del centro storico;
Narni: davanti al Duomo;
Narni Scalo: Via Tuderte (in prossimità della galleria).

Per informazioni:
Fortunato Bianconi
Referente Aisla Umbria
Tel 346-4010230
Email: sissic84@hotmail.com



A SIZZANO (NOVARA) PROMOTERR 2008 IL 21 E 22 GIUGNO

Nelle giornate di sabato 21 e domenica 22 giugno il Comune di Sizzano promuove ed organizza la manifestazione Promoterr 2008, decima Fiera mercato dei Comuni Italiani e straieri per la promozione del Territorio, le cui finalità sono quelle di far conoscere ad una sempre più vasta platea di pubblico prodotti agricoli ed artigianali del territorio novarese,.
Nei giorni della Fiera, la media dell’afflusso dei visitatori è di circa 20.000 persone.
Per l’occasione, alcune donne di Sizzano impegnate da tempo in attività solidali e di volontariato metteranno a disposizione alcuni originali oggetti da loro realizzati a mano ed impreziositi con splendidi ricami. Saranno proposti in vendita nel Mercatino della Solidarietà che si terrà nell’ambito di Promoterr. L’intero ricavato sarà interamente devoluto ad Aisla Onlus.

Per informazioni:
Comune di Sizzano
Tel.: 0321-820214/68


LOMBARDIA: LA REGIONE ANTICIPA I FONDI PER ATTIVARE IL PROGETTO “COMUNICATORI”


Ottime notizie in arrivo per gli ammalati di Sla e per i loro famigliari residenti in Lombardia.
Lo scorso 11 giugno, infatti, la Direzione Generale Sanità della Giunta Regionale della Regione Lombardia, consapevole dell’urgenza di poter comunicare manifestata dai malati colpiti da Sla o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo (i quali hanno mantenuto intatte le loro capacità cognitive ma perduto l’uso della parola proprio in conseguenza della malattia) ha comunicato ufficialmente l’attivazione con fondi propri del progetto per l’attribuzione gratuita dei sistemi di comunicazione aumentativa alternativa in attesa dell’erogazione, da parte del Ministero della Salute, delle risorse del fondo sanitario nazionale destinate a tale scopo.
In particolare, nella comunicazione indirizzata ai Direttori Generali e Sociali delle Asl, delle Ao, degli Irccs pubblici e privati, e ai Responsabili Ufficio Protesi ed Ausili delle Asl della Regione, sono contenute le indicazioni operative riguardanti la procedura per la fornitura dei comunicatori vocali ad alta tecnologia, quelle tecniche sui requisiti di minima e i servizi associati, ed i flussi di tali comunicatori:«Si tratta di un passo in avanti importantissimo che consente a tutti gli ammalati di Sla e ai loro famigliari residenti in Lombardia un concreto ed immediato miglioramento della qualità della vita – sottolinea soddisfatto il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – La Regione Lombardia attraverso le Direzioni Regionali Sanità e Famiglia ha dimostrato concreta attenzione alle problematiche che la Sla comporta e ai bisogni quotidiani degli ammalati da noi evidenziati nelle sedi competenti.
Avere a disposizione gratuitamente un comunicatore ad alto contenuto tecnologico consente agli ammalati di Sla di poter comunicare con l’esterno e di sentirsi parte attiva della società anche nelle fasi più avanzate della malattia. Mi preme ringraziare pubblicamente le Direzioni Sanità e Famiglia della Regione Lombardia, istituzioni che da tempo assicurano ad Aisla Onlus una fattiva e proficua collaborazione per garantire agli ammalati di Sla lombardi e ai loro famigliari una presa in carico sempre più efficace».

Filippo Bezio Per Ufficio Stampa Aisla Onlus

giovedì 12 giugno 2008

Da una iniezione di staminali speranze contro malattie neurologiche
06/06/2008 -

Una sola iniezione di staminali, poco dopo la nascita,per riparare i difetti diffusi - attraverso cervello e midollo spinale- nell'intero sistema nervoso centrale dei 'topolini tremanti'.

Lostudio firmato dal team dell'University of Rochester Medical Center(Usa) su 'Cell Stem Cell', "e' estremamente eccitante, come lo e'pensare non solo di trattare, ma anche di curare malattie terribiliche colpiscono i bambini".

Ne e' convinto il neurologo Steven Goldman,scienziato specializzato nella manipolazione di 'cellule madri' pertrattare le malattie del sistema nervoso.

Al centro della ricerca delteam di Goldman, i difetti nella produzione della mielina, chemigliaia di bambini affetti da rare e fatali malattie - note comeleucodistrofie pediatriche - dividono con gli animali mutati al centrodello studio.

Le cellule cerebrali di questi bimbi non hannosufficiente mielina, e in questo modo i segnali elettrici con cui ineuroni parlano tra loro diventano difettosi. Portando cosi' a unaserie di gravi problemi e, infine, alla morte.

Queste malattie, cheincludono la Tay-Sachs e molte altre patologie, prese singolarmentesono rare, ma tutte insieme uccidono migliaia di bimbi l'anno. Solo lasettimana scorsa e' morto a 30 anni Lorenzo Odone, protagonista dellastoria raccontata nel film 'L'olio di Lorenzo', afflitto daadrenoleucodistrofia.

Nella ricerca americana la terapia a base distaminali non ha avuto successo in tutti gli animaletti mutati. Maalcuni sono migliorati, e un piccolo gruppo ha visto praticamentesparire i sintomi. "Ci aspettavamo di vederli morire - racconta lostudioso, che da anni sperimenta cure sui 'topi tremanti' - Invece nonsolo non morivano, ma miglioravano giorno dopo giorno"."

Da quattro topolini una speranza per sconfiggere malattiedegenerative oggi letali". Cosi' Giuseppe Novelli, docente di geneticaall'universita' di Roma Tor Vergata, commenta con l'Adnkronos Salutelo studio sui 'topi tremanti'. "

Un lavoro che ha ottenuto un risultatostraordinario, e che potrebbe rappresentare l'inizio di un cambiamentonella lotta a patologie oggi incurabili", aggiunge il genetistaitaliano, raggiunto telefonicamente negli Stati Uniti.

A rendereparticolarmente interessante lo studio, condotto su topi mutati, none' solo il fatto che alcuni degli animali siano stati guariti dallaterapia sperimentale. "Il gruppo di Steven Goldman ha usato cellulestaminali fetali che una volta iniettate non rischiano di diventaretumorali, pericolo che invece esiste con le embrionali".

Inoltre "e'molto interessante l'impiego di siti multipli per somministrare lecellule.

Abbiamo visto, infatti, che e' fondamentale dove e quandoavviene il trapianto.

Il tessuto che riceve le staminali ne influenzail destino e, quindi, la capacita' di funzionare. L'idea di aver usatositi multipli, e aver dimostrato che la terapia ha funzionato inalcuni topolini, di fatto indica che questo approccio e' fruttuoso".I

nsomma, lo studio americano potrebbe davvero rappresentare unasperanza contro queste rare malattie neurologiche.

http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=6040

lunedì 2 giugno 2008

Stimolare le staminali per curare
la sclerosi laterale amiotrofica
28 Maggio 2008 - CANADA
Secondo alcuni ricercatori potrebbe essere possibile curare la sclerosi laterale amiotrofica con una stimolazione del corpo attraverso le proprie cellule staminali.
Il team, guidato dal neurologo Neil Cashman dell'universita' della British Columbia,
ha annunciato di avere trovato una "strada sicura, che attivi nei pazienti le cellule staminali del midollo osseo".Il progetto prevede lo sviluppo di "apparenti stimolanti che aumentino il numero delle cellule staminali nel corpo, nella speranza che si dirigano dove ci sono le lesioni delle cellule del sistema nervoso, rallentando la progressione della malattia". La ricerca e' gia' stata testata su otto pazienti, e ora sono previsti altri su piu' larga scala.
In Italia esiste già grazie a Mario Melazzini :
uno studio pilota sulla sicurezza del (CGS-F): come autostimolo a produrre cellule staminali
DA PUB-MED
Muscle Nerve. 2008 May;37(5):620-5.
Links
Pilot study of granulocyte colony stimulating factor (G-CSF)-mobilized peripheral blood stem cells in amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
Cashman N, Tan LY, Krieger C, Mädler B, Mackay A, Mackenzie I, Benny B, Nantel S, Fabros M, Shinobu L, Yousefi M, Eisen A.
ALS Centre Brain Research Centre, University of British Columbia, Vancouver, BC, Canada.
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is characterized by degeneration of upper and lower motor neurons in the brain, brainstem, and spinal cord. It has been proposed that bone marrow (BM)-derived cells might supply motor neurons and other cells with a cellular milieu more conducive to survival in ALS. Direct injection of stem cells in ALS is problematic because of the large expanse of the neuraxis that would need to be injected. We reasoned that transiently increasing the number of circulating hematopoietic stem cells might be a useful therapeutic approach. However, agents stimulating the activation and mobilization of hematopoietic stem cells may have adverse effects such as activation of microglial cells. We conducted a small pilot trial of the collection and reinfusion of granulocyte-colony stimulating factor (G-CSF)-mobilized peripheral blood stem cells (PBSC) in ALS patients and found no adverse effects, paving the way for a properly powered therapeutic trial with an optimized regimen of G-CSF.
PMID: 18335482 [PubMed - in process]

TDP-43 : interessante nuova scoperta
Di seguito 3 studi da Pub-Med
1° studio
Ann Neurol. 2008 Apr;63(4):538-42.
Links
TDP-43 mutation in familial amyotrophic lateral sclerosis.
Yokoseki A, Shiga A, Tan CF, Tagawa A, Kaneko H, Koyama A, Eguchi H, Tsujino A, Ikeuchi T, Kakita A, Okamoto K, Nishizawa M, Takahashi H, Onodera O.
Department of Neurology, Brain Research Institute, Niigata University, Niigata, Japan.
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a fatal neurodegenerative disorder. Accumulating evidence has shown that 43kDa TAR-DNA-binding protein (TDP-43) is the disease protein in ALS and frontotemporal lobar degeneration. We previously reported a familial ALS with Bumina bodies and TDP-43-positive skein-like inclusions in the lower motor neurons; these findings are indistinguishable from those of sporadic ALS. In three affected individuals in two generations of one family, we found a single base-pair change from A to G at position 1028 in TDP-43, which resulted in a Gln-to-Arg substitution at position 343. Our findings provide a new insight into the molecular pathogenesis of ALS.
PMID: 18438952 [PubMed - in process]
2° studio
A90V TDP-43 variant results in the aberrant localization of TDP-43 in vitro.
Winton MJ, Van Deerlin VM, Kwong LK, Yuan W, Wood EM, Yu CE, Schellenberg GD, Rademakers R, Caselli R, Karydas A, Trojanowski JQ, Miller BL, Lee VM.
Center for Neurodegenerative Disease Research, Department of Pathology and Laboratory Medicine, University of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia, PA 19104, USA.
TAR DNA-binding protein-43 (TDP-43) is a highly conserved, ubiquitously expressed nuclear protein that was recently identified as the disease protein in frontotemporal lobar degeneration with ubiquitin-positive inclusions (FTLD-U) and amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Pathogenic TDP-43 gene (TARDBP) mutations have been identified in familial ALS kindreds, and here we report a TARDBP variant (A90V) in a FTLD/ALS patient with a family history of dementia. Significantly, A90V is located between the bipartite nuclear localization signal sequence of TDP-43 and the in vitro expression of TDP-43-A90V led to its sequestration with endogenous TDP-43 as insoluble cytoplasmic aggregates. Thus, A90V may be a genetic risk factor for FTLD/ALS because it predisposes nuclear TDP-43 to redistribute to the cytoplasm and form pathological aggregates.
PMID: 18505686 [PubMed - as supplied by publisher]
3° studio
Lancet Neurol. 2008 May;7(5):409-16. Epub 2008 Apr 7.
Links
TARDBP mutations in amyotrophic lateral sclerosis with TDP-43 neuropathology: a genetic and histopathological analysis.
Van Deerlin VM, Leverenz JB, Bekris LM, Bird TD, Yuan W, Elman LB, Clay D, Wood EM, Chen-Plotkin AS, Martinez-Lage M, Steinbart E, McCluskey L, Grossman M, Neumann M, Wu IL, Yang WS, Kalb R, Galasko DR, Montine TJ, Trojanowski JQ, Lee VM, Schellenberg GD, Yu CE.
Center for Neurodegenerative Disease Research, Department of Pathology and Laboratory Medicine, University of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia, PA, USA; Institute on Aging, University of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia, PA, USA.
BACKGROUND: TDP-43 is a major component of the ubiquitinated inclusions that characterise amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and frontotemporal lobar degeneration (FTLD) with ubiquitin inclusions (FTLD-U). TDP-43 is an RNA-binding and DNA-binding protein that has many functions and is encoded by the TAR DNA-binding protein gene (TARDBP) on chromosome 1. Our aim was to investigate whether TARDBP is a candidate disease gene for familial ALS that is not associated with mutations in superoxide dismutase 1 (SOD1). METHODS: TARDBP was sequenced in 259 patients with ALS, FTLD, or both. We used TaqMan-based SNP genotyping to screen for the identified variants in control groups matched to two kindreds of patients for age and ethnic origin. Additional clinical, genetic, and pathological assessments were made in these two families. FINDINGS: We identified two variants in TARDBP, which would encode Gly290Ala and Gly298Ser forms of TDP-43, in two kindreds with familial ALS. The variants seem to be pathogenic because they co-segregated with disease in both families, were absent in controls, and were associated with TDP-43 neuropathology in both members of one of these families for whom CNS tissue was available. INTERPRETATION: The Gly290Ala and Gly298Ser mutations are located in the glycine-rich domain of TDP-43, which regulates gene expression and mediates protein-protein interactions such as those with heterogeneous ribonucleoproteins. Owing to the varied and important cellular functions of TDP-43, these mutations might cause neurodegeneration through both gains and losses of function. The finding of pathogenic mutations in TARDBP implicates TDP-43 as an active mediator of neurodegeneration in TDP-43 proteinopathies, a class of disorder that includes ALS and FTLD-U. FUNDING: National Institutes of Health (AG10124, AG17586, AG005136-22, PO1 AG14382), Department of Veterans Affairs, Friedrich-Baur Stiftung (0017/2007), US Public Health Service, ALS Association, and Fundació 'la Caixa'.
PMID: 18396105 [PubMed - in process]