giovedì 30 aprile 2009


Napolitano al malato di Sla:

sul testamento biologico confido in soluzioni condivise
Il presidente Giorgio Napolitano
"Raccolgo il suo appassionato messaggio con la stessa attenzione e partecipazione con cui seguo tutti i casi di tragica sofferenza personale, al di la' delle posizioni che ciascuno puo' esprimere in termini generali". E' quanto scrive il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, nella lettera inviata a Paolo Ravasin, l'uomo di 49 anni ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, che il 21 aprile scorso aveva inviato un video-appello alle massime cariche istituzionali sulla questione del testamento biologico. La missiva e' stata resa pubblica dall'Associazione Luca Coscioni, della quale Ravasin e' presidente a Treviso.

giovedì 23 aprile 2009




Beike Europe: un esempio lampante di truffa a danno dei malati
22 aprile 2009 alle 12:56 —

È arrivata l’ora della chiarezza.
Autore:
CinziaLacalamita

venerdì 10 aprile 2009

10 aprile 2009 - "MI MANDA RAI 3"

Sono le 22:27 di venerdì 10 aprile 2009 (venerdì santo)
Ho appena visto su raitre il servizio intitolato "VIAGGI SENZA SPERANZA" all'interno del programma "MI MANDA RAI 3".
Mi ha fatto uno strano effetto vedere  Fabio in tv, soprattutto ho trattenuto le lacrime a stento vedendo la sua commozione parlando di sua mamma.
Però, allo stesso tempo, sono felice!
Si, sono felice, perchè oggi, finalmente, è stato raggiunto uno dei principali scopi che questo blog si prefiggeva: aiutare coloro che, come Fabio per sua madre e tanti altri per i loro cari, hanno riposto la fiducia in persone che promettevano la speranza attraverso viaggi ad hoc in strutture ospedaliere all'estero, garantendo risultati che, puntualmente non si verificavano.
Non ho mai affrontato apertamente questo argomento prima sul blog, ma oggi sono convinto che, grazie alla trasmissione "MI MANDA RAI 3", tanta gente potrà aprire gli occhi di fronte a fantomatiche associazioni che promettono cure miracolose millantando risultati positivi che nessuno ha mai visto.
Mi dispiace che Fabio non abbia potuto raccontare tutti i  retroscena della vicenda, sarebbero stati interessanti per far capire lo "spessore" delle persone con cui si è avuto a che fare; le stesse persone intervenute stasera in diretta alla trasmissione.
Chiunque abbia visto il programma, anche senza essere influenzato dalle "vittime" di queste tristi situazioni, avrà percepito chiaramente il "valore" delle persone che stanno dietro la Beike Europe.
Quando Fabio ha avuto l'idea di creare questo blog lo scopo era quello di condividere esperienze e conoscenze per affrontare questa tragica malattia chiamata S.L.A. per la quale non esisteva, e non esiste tutt'ora, una cura valida scientificamente testata; ma quello che desideravo io era anche di poter aprire gli occhi alle persone intenzionate a rivolgersi agli organizzatori dei famosi "viaggi della speranza", memori della nostra drammatica esperienza.
Oggi posso dire che questo scopo è stato sicuramente raggiunto tramite un mezzo d'informazione molto più potente e penetrante del nostro piccolo blog.
Ringrazio Riccardo per la sua forza d'animo e la prontezza di spirito con cui ha affrontato gli antagonisti della vicenda e raccontato ( in maniera molto coinvolgente devo dire) la propria esperienza con la Beike introducendo anche quella di Fabio e della amata Nadia. 
Fabio, che dire, è bastato il tuo sguardo, la tua espressione.....sicuramente hanno tutti capito il male che hanno fatto a te e a tutti gli altri; non hai avuto bisogno delle parole!
Concludo questa filippica con un messaggio a tutti gli utenti del blog:
Prima di decidere di affrontare una spesa di svariate decine di migliaia di euro per andare in Cina o chissà dove per un trattamento medico di cui non esiste alcuna certificazione scientifica, consultate siti, blog e via discorrendo il più possibile perchè, sicuramente, troverete altre testimonianze negative come la nostra e, soprattutto, potrete evitare di diventare "vittime" due volte della vostra malattia.

Fabrizio










Andrea Vianello

Venerdì 10 aprile 2009 alle 21.10

La trasmissione parla inoltre dei viaggi della speranza in Cina compiuti da alcuni cittadini per essere curati con le cellule staminali: viaggi costosi e dal risultato incerto.

I telespettatori possono intervenire in diretta telefonando al numero verde 800.55.02.13 o via internet a
mimandaraitre@rai.itPer tutte le segnalazioni, al termine della diretta, è sempre attiva la segreteria telefonica del programma al numero 06.372.88.02.

Parteciperà il Prof. Giulio Cossu, direttore dell'istituto cellule staminali del San Raffaele di Milano













sabato 4 aprile 2009


Il dramma di Turchi
“Ho la Sla da 2 anni”
Fonte: repubblica.it
Calcio L’ex esterno dell’Ancona, 40 anni, rivela di essere affetto dalla malattia neurodegenerativa che ha colpito diversi giocatori:

“Faccio tutte le terapie, anche se so benissimo che una cura per guarire non è stata ancora trovata”


Incubo Sla:

Sono 6 i giocatori del Como colpiti da sclerosi laterale amiotrofica

Forse colpa del campo del Sinigaglia?
Il coraggio di Stefano Borgonovo ha portato in primo piano il dramma degli ex calciatori colpiti dalla malattia.

Fra questi, altri cinque ex lariani:
Adriano Lombardi, deceduto; Celestino Meroni, fratello del grande Gigi, deceduto; Albano Canazza, deceduto; Piergiorgio Corno e Maurizio Gabbana, in lotta per la vita.
Il mistero dell'erba dello stadio e dei veleni del sottosuolo (Se fossero davvero i veleni nel sottosuolo (cadmio, cromo, piombo, manganese, nichel, formaldeide) di un impianto maledetto:
prelevati campioni di antiparassitari !!!
LEGGI GLI EFFETTI TOSSICI DI QUESTE SOSTAQNZE NEI COMMENTI



Martedì 7 aprile consegna in Quirinale dell'appello "Liberi di vivere"
Martedì 7 aprile, le 24.669 firme raccolte con l’appello “Liberi di vivere”

saranno consegnate presso il Quirinale al segretario generale

della Presidenza della Repubblica, dottor Donato Marra.
I promotori dell’appello, che ha raccolto adesioni in tutta Italia

pervenute attraverso moduli cartacei ed il sito internet http://www.liberidivivere.it/, richiedono in modo particolare che nessun malato colpito

da malattie invalidanti come la Sla sia lasciato solo dalle istituzioni, di qualsiasi livello.

giovedì 2 aprile 2009

Anche quest´anno, con una semplice firma,
puoi devolvere il tuo 5 per mille dell´IRPEF ad AISLA ONLUS,
per sostenere progetti socialmente importanti.
Basta firmare nel riquadro del modello 730 o Unico o CUD "
Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale...", indicando il codice fiscale di AISLA Onlus: 91001180032.
Altre informazioni e i fac-simile dei modelli da utilizzare sul nostro sito: www.aisla.it/sostienici_privato_5permille.aspx

Sabato 4 aprile, presso la Casa del Giovane di Bergamo (Via Gavazzeni, 13 - Sala Nembrini), è in programma il convegno dal titolo "La Sclerosi Laterale Amiotrofica Oggi: Un Update", organizzato dalla Sezione locale dell´AISLA. L`inizio dei lavori è fissato per le ore 8.30.