mercoledì 29 luglio 2009




Scoperto un meccanismo che provoca ... la SLA
La mutazione genetica

del recettore dell’acetilcolina causa la Sla
Scoperto un meccanismo che provoca la SLA: l’importante annuncio è stato dato questa mattina dai componenti della Commissione Scientifica della Figc che si occupa di questa malattia, nel corso di una conferenza stampa presieduta dal presidente Abete nella sala del Consiglio federale. Lo studio di un gruppo di ricercatori italiani, guidati dal professor Mario Sabatelli, neurologo e responsabile del Centro SLA del Policlinico Gemelli di Roma, è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista medica internazionale “Human Molecular Genetics”.

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lunedì 27 luglio 2009



Sla e trapianti di staminali:

Iss smentisce Angelo Vescovi
Spett.le Aduc, in riferimento alla lettera pubblicata a firma del professor Vescovi (http://www.aduc.it/dyn/sosonline/caraduc/carasingola.php?id=259318) e che ci ha fatto pervenire una serie di lettere indignate da parte dei malati che imputavano a noi e all’AIFA un ritardo nella sperimentazione l’Istituto desidera precisare che: All’Istituto Superiore di Sanità, che rappresenta l’autorità competente per l’autorizzazione delle sperimentazioni cliniche di fase I, non è mai pervenuta alcuna richiesta di sperimentazione da parte del prof. Vescovi. Peraltro lo stesso professore, nella dichiarazione citata, sembra imputare il ritardo nell’avvio della sperimentazione a motivi “tecnici, e legati all’assenza dei fondi”, e non al mancato ottenimento dell’autorizzazione da parte dell’Istituto Superiore di Sanità.

Più chiaramente si legge sul comunicato del professor Vescovi pubblicato dall’Associazione Neurothom “Tenteremo di presentare tale protocollo all’Istituto

Superiore di Sanità entro luglio..”, visibile sul sito http://ww.neurothon.com/.

Come il professore sottolinea in un altro passaggio della sua dichiarazione, la richiesta di autorizzazione di una sperimentazione clinica deve essere supportata da documentazione adeguata, i cui contenuti sono stabiliti per legge (DM 21 dicembre 2007), ed il cui completamento richiede la raccolta di dati sperimentali a supporto della qualità, efficacia e sicurezza del trattamento sperimentale proposto.

L’acquisizione da parte nostra di tali dati, che in questo caso non è avvenuta, come il rispetto di tutte le norme che regolano la sperimentazione clinica, è un elemento fondamentale a tutela e nell’interesse dei pazienti.

Riguardo i tempi di valutazione delle richieste e, quindi, di autorizzazione, questo Istituto è attualmente in grado di rilasciare il parere finale in un tempo medio di circa 40 giorni. Ovviamente il rispetto di tale tempistica è subordinato alla qualità e alla completezza della documentazione presentata. Certi che darete spazio alle nostre ragioni, anche nel rispetto dei malati che hanno il diritto di non sentirsi traditi dalle Istituzioni

Le invio i miei più cordiali saluti Mirella Taranto Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di SanitàRisposta:La ringraziamo della lettera che ci ha inviato per conoscenza e che pubblichiamo su Cara Aduc.


CALCIO, STUDIO FIGC:

NESSUNA RELAZIONE TRA SLA E GIOCATORI

Non ci sarebbe nessuna relazione tra calcio e Sla, anche se non si può escludere ancora che l'abuso di farmaci, in particolare gli anti-infiammatori di per sé non dannosi, possano essere uno dei fattori della malattia. E' il risultato di uno studio commissionato dalla Fgci. "Il calcio non fa venire la Sla, serve una forte predisposizione genetica e un'interazione con l'ambiente", spiega il professor Paolo Zeppilli, coordinatore della commissione scientifica della Figc.


La commissione scientifica della Federazione, che ha stanziato 250 mila euro di budget per questa ricerca sulla Sla (100 mila devoluti da una multa comminata dal Presidente del Genoa, Enrico Preziosi), ha annunciato oggi i risultati dello studio condotto dal professore Mario Sabatelli, pubblicato anche sulla rivista medica inglese 'Human Molecular Genetics', che ha permesso di individuare uno dei meccanismi della Sla.
(27/07/2009)

domenica 12 luglio 2009






Eritropoietina o EPO


è un ormone glicoproteico prodotto negli esseri umani dai reni e in misura minore dal fegato e dal cervello, che ha come funzione principale regolare l'eritropoiesi.
Il gene che codifica l'eritropoietina è stato clonato nel
1985 ed è utilizzato con successo nella produzione artificiale dell'ormone.
L'EPO è molto utilizzata come
doping degli atleti, in quanto tende ad aumentare il livello di globuli rossi nel sangue (con l'aumento di ematocrito ed emoglobina) migliorando così lo scambio d'ossigeno ed aumentando la resistenza all'esercizio fisico, ma aumentando il rischio di trombosi intravascolare. L'EPO è stata utilizzata dagli sportivi a partire dai primi anni 1990. L'EPO è utilizzata in clinica per curare le anemie ed alcune forme tumorali. In studi recenti è stato osservato un ruolo neuroprotettivo di EPO come agente antinfiammatorio.

Studio pilota con l'EPO:
nota del presidente Mario Melazzini
Al momento e' solo e' uno studio pilota, ma quello condotto dal dottor Giuseppe Lauria dell'Unita' operativa Malattie neuromuscolari e neuro immunologia del Istututo 'Carlo Besta' di Milano promette di fornire indicazioni interessanti per la cura della Sla
(Sclerosi laterale amiotrofica).
da non poter mai essere buttata"

Per Cinzia...
in questi minuti... mentre sei su questa ambulanza...
che ho chiamato..
t'immagino...
sei protetta dal tuo Angelo... Martina !!!
è un dono di Dio, una ragazza unica...
mi viene da piangere... vorrei essere lì insieme a te...
per dirti che è la cosa migliore...
per dirti che ti voglio bene...
per abbracciarti e ricordarti che sei la mia seconda mamma...
ti voglio bene Cinzia...
Fabio

giovedì 9 luglio 2009

Eritropoietina (EPO),

effetti benefici contro la SLA
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.
Al termine del periodo di studio sono deceduti o hanno avuto necessità di tracheotomia otto pazienti su 11 nel gruppo di controllo, contro 4 soggetti su 12 nel gruppo di trattamento con eritropoietina
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SLA : STORIE DI VITA COMUNE
LUCA... dal giorno della diagnosi nel febbraio 2002, sono riuscito a mantenermi autosufficiente per circa un anno e mezzo, dopodichè pian piano mi sono dovuto
arrendere allo strapotere della malattia.
Oggi sono un uomo di 36 anni con le stesse identiche esigenze di un bambino di pochi mesi!.....
E come un bambino di pochi mesi, per vivere ho bisogno totalmente dell'aiuto degli altri.
La SLA è passata sulla mia vita con la stessa potenza di un uragano, devastandola completamente e modificando di non poco la vita di coloro che si prendono cura di me.
Ma se a fianco hai affetto, calore e amore dura tutto di più anche la voglia di resistere.
DA: Centro Universitario di ricerca Virgilio Floriani
fondazione: Lu.V.I


SLA : STORIE DI VITA COMUNE
ELENA... CHE NON C'E' PIU'

"Se mi dicono che ho un tumore,stasera si va a festeggiare".
La mattina prima di presentarsi all'appuntamento medico che le ha stravolto la vita, Elena M. P. diceva così alle sue amiche.
Era la primavera del 2001, da qualche mese qualcosa non funzionava più nel suo corpo

Troppo stanca per non avere neanche 50 anni.
E poi faticava persino a coordinare i movimenti, lei che era stata una donna dinamica, decisa: un perno nella famiglia e nel lavoro.
Un Medico capisce quando il problema è serio.
Ed Elena è un Medico.

Quel giorno dallo studio del suo collega con in mano il verdetto che temeva...
la sera non ando' a festeggiare da nessuna parte: non aveva un tumore, Elena.

La diagnosi era piu' beffarda, maligna: Sclerosi Laterale Amiotrofica
DA: Centro Universitario di ricerca Virgilio Floriani
fondazione: Lu.V.I



Le maglie dei campioni di calcio all'asta per Aisla - Offerte fino a giovedi' 9 luglio
Le maglie di alcuni grandi campioni di calcio all'asta per sostenere le attività di Aisla Onlus.
Fino a giovedì 9 luglio, dal sito del giocatore del Bayern Monaco e della Nazionale Italiana Massimo Oddo
http://www.massimooddo.com/ sarà possibile fare la propria offerta per aggiudicarsi una delle seguenti maglie da gioco:

160346048462 02-Lug-09 09-Lug-09 17:04:00 EUR 111,00 FIORENTINA 10 MUTU SERIE A TIM 2008-2009 a***r 160346049071 02-Lug-09 09-Lug-09 17:07:00 EUR 54,00 CAGLIARI 32 MATRI AUTOGRAFATA SERIE A TIM 2008-2009 a***r 160346049764 02-Lug-09 09-Lug-09 17:10:00 EUR 29,00 BRESCIA 4 BEGA SERIE B TIM 2008-2009 a***r 160346049941 02-Lug-09 09-Lug-09 17:13:00 EUR 40,50 BRESCIA 11 Taddei SERIE B TIM 2008-2009 1***s 160346113590 02-Lug-09 09-Lug-09 18:19:24 EUR 52,00 MILAN 21 PIRLO SERIE A TIM 2003-2004.

venerdì 3 luglio 2009






Disturbi del sonno nella SLA





I disturbi del sonno possono essere legati a stati d’ansia, all’impossibilità di muoversi nel letto o a problemi di ossigenazione difettosa durante la notte. .
Indicazioni:
In presenza di disturbi del sonno, è necessario contattare il medico che indaghi sull’origine del disturbo.Ciò può essere legato all’ansia e quindi trattato con benzodiazepine.

Potrebbe dipendere dai dolori causati dall’impossibilità di muoversi nel letto ed in tal caso il medico potrebbe prescrivere dei neurolettici o antidepressivi che migliorino la condizione
Può anche dipendere da problemi di ossigenazione difettosa durante la notte con accumulo di anidride carbonica mal evacuato.
Questo fenomeno perturba il sonno con risvegli notturni, mal di testa al risveglio e gran fatica.
Lo pneumologo verificherà attraverso un esame specifico, l’ossimetria notturna, se sussistono disturbi respiratori che causano i disturbi al sonno.
In tal caso è possibile che vi prescrivi la ventilazione meccanica non invasiva (NIV) durante la notte per agevolare la respirazione notturna.