Oltre 60 malati di Sla pronti

a riprendere sciopero fame

Oltre 60 malati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica e 150 familiari sono pronti a riprendere lo sciopero della fame in segno di protesta contro le mancate risposte del ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il 4 novembre scorso Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame, poi sospeso dopo un incontro con il vice ministro alla Salute Ferruccio Fazio, ma oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari. Il 12 novembre l'incontro con Fazio e la promessa di ratificare, entro cinque giorni, i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), oltre all'impegno di concertare la più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti. "Le istanze rappresentate al ministero del Welfare - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus - non hanno avuto alcuna risposta concreta. Far passare un mese in un assordante silenzio significa lasciare nell'incertezza e nella disperazione migliaia di famiglie". Alle sue parole seguono quelle di Salvatore Usala, il malato di Sla in stadio avanzato di Monserrato, in provincia di Cagliari, che ha promosso l'iniziativa: "Noi non abbiamo paura, niente più ci spaventa, men che meno la morte. Ci vogliono risposte immediate, può darsi che passeremmo un pessimo Natale ma un Governo degno di questo nome deve ascoltare i bisogni ed agire". Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui 50 malati di Sla, e "sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta: non ci accontenteremo più di facili promesse".

CALCIO, SLA: NUOVO LIBRO-DOSSIER,

ECCO I CASI PIU' SCOTTANTI
Il libro-dossier scritto dal giornalista Massimiliano Castellani e pubblicato da Selene edizioni.

Nelle sue 184 pagine l'autore ha raccolto

dieci anni di indagini giornalistiche.

PIOMBO BLOCCA SVILUPPO

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Elevati livelli di piombo, metallo noto per la sua neurotossicita', sono in grado di bloccare la progressione della sclerosi laterale amiotrofica, . A sostenerlo e' uno studio condotto dai ricercatori dell'Instituto Clemente Stabile e dell'Universita' della Repubblica di Montevideo (Uruguay) e dalla Oregon State University (Stati Uniti)

e pubblicata sulla rivista Neurobiology of Disease.

Una famiglia bersagliata

Quattro su sette sono malati di Sla
In principio si assottigliò un piccolo muscolo della mano. «Con Luca, il fratello che non ho più, la sclerosi laterale amiotrofica si è fatta viva così. L’altro, Daniele, un grande chef, all’inizio ha avuto solo un balbettìo. Con mamma e babbo procede più lentamente, in questo caso essere anziani è un vantaggio». Mariano Porcu è un ex calciatore diventato «bruschettaro ufficiale» di un locale tra San Gavino e Villacidro. È la pietra angolare di una famiglia bersagliata dalla Sla: «Quattro casi su sette persone. Un’eventualità più rara della vincita al superenalotto».

Racconta: «Mio padre è bloccato a letto, tracheotomizzato. Tenerlo in ospedale costerebbe 2500 euro al giorno, per questo la Regione sponsorizza il ritorno a casa stanziando grosso modo mille euro al mese per i familiari. Con quella somma paghi un assistente sei ore al giorno, sei giorni la settimana, e il resto? Chi governa ripete sempre: salviamo il diritto alla vita. Ma di quale vita parlano?». E comunque: «Da due mesi non riceviamo il contributo pubblico. Il problema riguarda tutti i malati di Sla e lo può risolvere solo l’assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori».La sua giornata inizia invariabilmente alle otto: «Parto per Carbonia, da mio fratello, il pomeriggio a casa con i genitori, dalle cinque di sera al lavoro sino all’una. Poi torno a casa. La notte, se il respiratore di babbo fa il suo dovere, posso dormire qualche ora. In caso contrario sto in campana. In giornate umide l’allarme del macchinario è molto più sensibile, suona spesso, lo sento dal giardino mentre parcheggio la macchina. Quando mio padre s’incazza, idem». Nonostante tutto non rinuncia all’ottimismo: «Mi aiuta pensare positivo. Altrimenti che vita sarebbe?»

FINCHE' HO LA VOCE...CANTO! IL TOUR
lunedì 14 dicembre
G.L. Fantelli sarà presso il Teatro Tivoli a partire dalle 21.00

Ingresso unico euro 20,00
PREVENDITA GIA' APERTA PRESSO IL TEATRO DEHON TUTTI I GIORNI

TRANNE IL LUNEDI DALLE 15 ALLE 19.
Il ricavato della serata sarà destinato ad AssiSLA ONLUS per la realizzazione dei progetti dell'associazione.

http://www.iovivoiovivro.it/

Il cabaret alla vicentina si fa in tre

Per la prima volta tutti insieme

Sabato 12 nella Sala Palladio della Fiera

le formazioni storiche beriche

si ritroveranno a scopo benefico per

il sostegno alla neonata sezione

vicentina dell'Aisla

POKER ON LINE:

IL 21/12 A TORINO
'IDOLO CUP'
CONTRO SLA E RAZZISMO

DA FIRENZE FIORINO D'ORO O CITTADINANZA A BORGONOVO
Stefano Borgonovo, ex calciatore di Fiorentina e Milan che da tempo sta lottando contro la SLA, riceverà un'importante onorificenza dal Comune di Firenze. Lo ha annunciato oggi il sindaco Matteo Renzi a Radio Toscana."Ho già annunciato a Stefano per email l'intenzione di conferirgli l'onorificenza e presto ci incontreremo - ha dichiarato Renzi - Daremo l'annuncio in occasione della partita Fiorentina-Milan in programma il prossimo 19 dicembre". Nei prossimi giorni saranno decisi il tipo di riconoscimento, che potrebbe essere il Fiorino d'oro o la cittadinanza onoraria, e il giorno della cerimonia. "Sarà bello ricordare Stefano in occasione di Fiorentina-Milan", ha concluso il sindaco.

SLA. La rabbia nascosta dei malati

Il tasso di ira inespressa è pari a più del doppio

rispetto a quello della popolazione generale
- studio italiano coordinato dall'Irccs

Fondazione Santa Lucia di Roma e pubblicato sul numero

di dicembre di 'European Journal of Neurology'

http://www.efns.org/

GABRIELE MORA

NUOVO COORDINATORE

GRUPPO STUDIO MALATTIE MOTONEURONE
Il Gruppo di Studio delle Malattie del Motoneurone afferente alla Società Italiana di Neurologia ha un nuovo coordinatore: si tratta del dottor Gabriele Mora (Responsabile U.O. Neuroriabilitazione IRCCS. Fondazione Salvatore Maugeri Irccs S. Maugeri di Milano) investito dell'incarico in occasione del recente congresso della Sin a Padova. Mora, a cui vanno i migliori auguri di buon lavoro da parte di Aisla Onlus, succede al dottor Mario Sabatelli, responsabile dell'ambulatorio delle Neuropatie e Malattie del Motoneurone del Policlinico Gemelli che Aisla Onlus ringrazia per aver ricoperto brillantemente l’incarico fino alla naturale scadenza del mandato.

EMILIA ROMAGNA: CORRADI (LN),

COMUNICATORI VOCALI PER

I MALATI DI SLA

Mostra collettiva autogestita a

Porto San Giorgio

Il ricavato sara' devoluto totalmente all'Associazione ricerca italiana sclerosi laterale amiotrofica. La mostra sara' aperta da lunedi' a sabato dalle 16 alle 20, e domenica 13 dalle 10 alle 13 e dalle 16 alle 20,dal 5 al 13 dicembre

Sclerosi laterale amiotrofica:

perchè colpisce spesso gli sportivi

La SLA, ovvero, la sclerosi laterale amiotrofica, la grave malattia neurodegenerativa, non ha ancora una cura specifica, così come è anche difficile e tardiva è quanto mai la diagnosi della malattia, di norma, almeno fino a ieri, visto che molto potrebbe cambiare da quando a partecipare a rendere più semplificato l’approccio alla patologia sta pensando Valentina Bonetto, ricercatrice del Mario Negri di Milano che insieme ad altri cinque ricercatori e supportata dai fondi Telethon, sta operando nella ricerca di specifici segnali della patologia al fine, domani, di prevederne la cura.

L'ultimatum dei malati di Sla: "aspetteremo fino al 12 dicembre, poi inizierà la protesta"
Salvatore Usala scrive al viceministro Fazio: "Poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato". Se le richieste non saranno accolte, dal 14 dicembre nuovo sciopero della fame: "Ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi"

LOMBARDIA/SANITA':

FORMIGONI INAUGURA

NUOVI REPARTI

'CENTRO NEMO'