giovedì 31 dicembre 2009

A tutti i malati e ai loro cari va il mio pensiero
e la mia speranza... quella di scrivere un giorno in questo blog
la notizia piu' bella che ognuno di noi aspetta... "la cura"
con il cuore Fabio


RICERCA: AL VIA STUDIO ISS
SU TERAPIA CON SALI DI LITIO PER LA SLA
L'Istituto Superiore di Sanita' (ISS) sta coordinando uno studio clinico multicentrico rivolto a valutare l'efficacia e la sicurezza del trattamento con sali di litio in pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
mentre altri studi sono già stati sospesi !!!!!!!!


Non voglio le cure» Muore malato di Sla
Renzo aveva dichiarato le sue volontà

per guardare l'intervista clicca sul link:

Sla: in Piemonte al via i centri per la diagnosi e la cura
Nel nostro Paese si manifestano 3 nuovi casi di Sla al giorno e ci sono circa 6 ammalati ogni 100 mila abitanti, che necessitano
di cure complesse e personalizzate

Una partita di calcio a Busseto
per il sogno di Francesco:
a New York in carrozzina




Cellule staminali San Marino
Arriva anche San Marino
l'eco delle indagini sulle presunte sperimentazioni illegali di
cellule staminali partite da Torino.


Staminali, inchiesta sulle cure
Guariniello indaga sull'attività di

un'associazione con sede in via Giolitti
Maxiperizia sui luoghi e i metodi
utilizzati per i pazienti
rivoltisi al professor Vannoni
Truffa staminali"Mio papà usato come una cavia"
Parla la figlia di un paziente morto di Parkinson:
“Vannoni lo attirò con un video: guarirai così”

sabato 26 dicembre 2009

L'avvento dell'anno 2010 inaugurerà la nuova edizione della Twinning Cup - per Moreno Solfrini
PER INFO:
http://gazzettacastellese.blogspot.com/2009/12/twinning-cuppresentata-la-2-edizione.html


CLINICAL TRIALS
punto statico della situazione
Tot. 38 studi ma meno della metà sono su farmaci




Parte il progetto "Maratona di New York 2010"Quest'iniziativa ha trovato già un largo consenso da parte di un numeroso pubblico che condivide le idee e i pensieri di Francesco Canali, ideatore del progetto.

venerdì 25 dicembre 2009


giovedì 24 dicembre 2009



In Svizzera l'eutanasia diventa a domicilio
Concessa l'autorizzazione alla Dignitas per praticare

i suicidi assistiti in un'abitazione


.



Gli assegni di cura farebbero risparmiare e migliorerebbero la vita delle persone

(di Francesco Conti)
Tramite un recente provvedimento, la Regione Toscana ha deciso di erogare un assegno di cura mensile alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, per favorirne la permanenza a domicilio. Un provvedimento certo giusto, di cui si auspica una rapida attuazione. Ma per le altre migliaia di persone non autosufficienti della Regione? Secondo chi si occupa da anni di un parente non autosufficiente, con tutte le difficoltà quotidiane comuni alle famiglie in cui vi siano persone con gravi disabilità, il provvedimento andrebbe sicuramente esteso, realizzando risparmi notevoli e migliorando la qualità della vita delle persone coinvolte


Sla, la battaglia dei malati
contro l’indifferenza del governo

lunedì 21 dicembre 2009



21 DICEMBRE 2009 "18 mesi"


ADDIO CRIS



Io, maratoneta in carrozzina»



La domanda di Borgonovo colpisce al cuore SuperMario:


"Perchè io rido e lui no?"
Lo sfortunato ex attaccante
invita


anche Mourinho a
"prendersi meno sul serio".


Sla, le risposte al silenzio del governo


In ricordo di Piergiorgio Welby,

militante radicale ammalato di Sla, condusse una lunga lotta
contro l’accanimento terapeutico e a favore dell’eutanasia.

SLA: SOSPESO SCIOPERO FAME MALATI,
ATTESO PROVVEDIMENTO


Risorse per i comunicatori vocali?
Ausilio per la Sla
Le chiede Ignazio Marino nell’ambito di un’interrogazione al Senato, ricordando che la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una delle patologie gravi, a prognosi infausta, richiede appropriati provvedimenti assistenziali e necessita di strategie e strumenti di intervento per migliorare il servizio di presa in carico

mercoledì 16 dicembre 2009


"HO FATTO IL TRAPIANTO, QUALCOSA E' SUCCESSO"
«Le staminali, una strada possibile»
Melazzini, sottoposto a trapianto 3 anni fa, invita a proseguire gli studi sulla Sla



La Sla colpisce anche il tennis

MORTO Antonio Cierro Ammalato di Sla,
e' stato campione e poi maestro della racchetta
E' morto a Napoli a 55 anni dopo una lunga battaglia con la Sla Antonio Cierro, uno dei piu' amati maestri di tennis napoletani.Cierro e' stato uno dei primi campioni di tennis in Italia Lascia la moglie e quattro figli. Antonio ha rappresentato uno dei giocatori simbolo della dinastia dei fratelli Cierro, tra cui Gianni e Massimo, anche loro campioni italiani e che hanno vestito la maglia azzurra della nazionale italiana.

lunedì 14 dicembre 2009


A MEZZANOTTE VIA NUOVO

SCIOPERO della FAME dei MALATI SLA

domenica 13 dicembre 2009




Il Papa: la società emargina i malati

sabato 12 dicembre 2009


All'Università un incontro con il primario
Mario Melazzini
Una testimonianza importante
per raccontare come la malattia
possa insegnare a vivere.

La Cappella dell'Università degli Studi di Foggia, in collaborazione con l'Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Foggia e il Centro Culturale Archè, organizza l'incontro con il prof. Mario Melazzini, Primario del Day Hospital Oncologico della Fondazione S. Maugeri di Pavia e Presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA). L'incontro si terrà alle 17.30 di giovedì 17 dicembre, nell'Aula Magna dell'Università degli Studi di Foggia - Facoltà di Economia (Via R. Caggese- Foggia). Un'occasione di riflessione su tutti i risvolti di una patologia devastante che affligge il prof. Melazzini ormai da anni. Il medico pavese d'origine è, infatti, affetto da SLA dal 2002. Una malattia che lo ha costretto sulla sedia a rotelle, ma che non ha inficiato la sua voglia di vivere e il grande desiderio di comunicare questa esperienza anche attraverso l'editoria, con il suo libro "Un medico, un malato, un uomo" edito dalla Lindau-2008. "Avverto il bisogno di sentire esperienze come quella che ci testimonierà il prof. Melazzini -ha affermato Don Bruno D'Emilio, cappellano dell'Università degli Studi di Foggia- credo che questa sia una esigenza di molti".


13 Dicembre il papa fa visita ai malati di SLA

Domani mattina Benedetto XVI salira' sul Gianicolo per visitare l'ex Hospice "Sacro Cuore", oggi "Fondazione Roma - Hospice Sla e Alzheimer". "Si trovera' - scrive l'Osservatore Romano - accanto a trenta persone neppure in grado di riconoscere quanti li assistono ventiquattro ore al giorno, per accompagnarle amorevolmente verso una serena conclusione della parabola terrena della loro vita".

Derby del Cuore, anche
La Sapienza in campo per la Sla

21 dicembre alle 20.30, tre squadre non professionali, Inter, Roma e Lazio, composte da cantanti, attori ed ex calciatori

RIPRENDE LA PROTESTA
DEI MALATI DI SLA


insieme a loro i familiari e molti sostenitori

I calciatori si sfidano al tavolo verde

venerdì 11 dicembre 2009


Nuova lettera di Salvatore Usala per svegliare dal silenzio assordante il viceministro Ferruccio Fazio

giovedì 10 dicembre 2009


KNS-760704

è un benzotiazolo a basso peso molecolare dimostrato di migliorare la funzione mitocondriale e di conferire significativa protezione cellulare nei neuroni in condizioni di stress. La forma pura del chirally benzotiazolo sintetiche (6R)-2-amino-4 ,5,6,7-tetraidro-6-(propilammino) benzotiazol, KNS-760704 è altamente biodisponibile per via orale, solubile in acqua, escreta dal rene, e solo moderatamente legato alle proteine. Il composto ha ricevuto la designazione di farmaco orfano dalla US Food and Drug Administration e la Commissione europea per il trattamento di pazienti affetti da SLA, come pure la designazione Fast Track dalla FDA.

















Tendenze cliniche incoraggianti in uno studio di fase 2 di KNS-760704 nella SLA
Knopp Neurosciences Reports Presentation of Encouraging Clinical Trends in a Phase 2 Study of KNS-760704 in ALS
Knopp Neurosciences Inc. (“Knopp”) announced the presentation today of encouraging clinical results in a Phase 2 safety and tolerability study of KNS-760704 in amyotrophic lateral sclerosis (“ALS”). The results were presented at the 20th International Symposium on ALS/MND in Berlin, Germany, by Merit Cudkowicz, M.D., Associate Professor of Neurology at the Massachusetts General Hospital of Harvard Medical School.

A RISCHIO ASSISTENZA A 9.000 DISABILI



con tante iniziative di solidarietà
donazione di 2 euro inviando un SMS solidale al 48548 oppure, da rete fissa, chiamando
gratuitamente lo stesso numero è possibile donare 5 o 10 euro con addebito sul conto telefonico.
Si potrà fare una donazione tramite bonifico presso tutti gli sportelli bancari intestandolo al Comitato
Telethon Fondazione Onlus (c/c 9500 – Iban IT82J0100503215000000009500) e, con la stessa intestazione,
presso tutti gli uffici postali (c/c postale 260000 - Iban IT37X0760103200000000260000).

mercoledì 9 dicembre 2009


La cosa più importante -
annuncia il prof. Angelo Vescovi, direttore del Centro di Terni

è che sono in dirittura di arrivo le autorizzazioni per poter avviare la sperimentazione sui pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica.
Il 13 luglio è stata depositata presso l'Istituto superiore di sanità la richiesta per poter accedere alla sperimentazione clinica di ‘fase uno' che prevede il trapianto di cellule staminali cerebrali umane sui pazienti di Sla"."Il 13 agosto - spiega ancora Vescovi - è stata inviata all'Aifa la documentazione relativa al laboratorio in cui vengono prodotte le staminali cerebrali umane ed è stata chiesta nel contempo la visita degli ispettori necessaria per ottenere la certificazione del laboratorio e delle cellule". Il 12 ottobre scorso,
l'Istituto superiore di sanità ha avviato l'istruttoria e
ha ascoltato Vescovi e i suoi collaboratori,
impegnandosi a discutere il parere in commissione in breve tempo,
convocando se necessario una seduta straordinaria ad hoc

Sorgerà a Terni la banca regionale
delle staminali da cordone ombelicale
La struttura, operativa dal 2011, raccoglierà e conserverà il sangue prelevato dal cordone ombelicale delle donatrici umbre. Passi avanti anche per il Centro di ricerca sulle staminali: si attende l'ok dell'Iss per iniziare la sperimentazione sui malati di Sla




Incontro con l’ex calciatore
malato di Sla

martedì 8 dicembre 2009


Oltre 60 malati di Sla pronti
a riprendere sciopero fame
Oltre 60 malati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica e 150 familiari sono pronti a riprendere lo sciopero della fame in segno di protesta contro le mancate risposte del ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il 4 novembre scorso Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame, poi sospeso dopo un incontro con il vice ministro alla Salute Ferruccio Fazio, ma oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari. Il 12 novembre l'incontro con Fazio e la promessa di ratificare, entro cinque giorni, i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), oltre all'impegno di concertare la più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti. "Le istanze rappresentate al ministero del Welfare - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus - non hanno avuto alcuna risposta concreta. Far passare un mese in un assordante silenzio significa lasciare nell'incertezza e nella disperazione migliaia di famiglie". Alle sue parole seguono quelle di Salvatore Usala, il malato di Sla in stadio avanzato di Monserrato, in provincia di Cagliari, che ha promosso l'iniziativa: "Noi non abbiamo paura, niente più ci spaventa, men che meno la morte. Ci vogliono risposte immediate, può darsi che passeremmo un pessimo Natale ma un Governo degno di questo nome deve ascoltare i bisogni ed agire". Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui 50 malati di Sla, e "sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta: non ci accontenteremo più di facili promesse".


CALCIO, SLA: NUOVO LIBRO-DOSSIER,
ECCO I CASI PIU' SCOTTANTI
Il libro-dossier scritto dal giornalista Massimiliano Castellani e pubblicato da Selene edizioni.
Nelle sue 184 pagine l'autore ha raccolto
dieci anni di indagini giornalistiche.


PIOMBO BLOCCA SVILUPPO
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Elevati livelli di piombo, metallo noto per la sua neurotossicita', sono in grado di bloccare la progressione della sclerosi laterale amiotrofica, . A sostenerlo e' uno studio condotto dai ricercatori dell'Instituto Clemente Stabile e dell'Universita' della Repubblica di Montevideo (Uruguay) e dalla Oregon State University (Stati Uniti)

e pubblicata sulla rivista Neurobiology of Disease.

lunedì 7 dicembre 2009


Una famiglia bersagliata

Quattro su sette sono malati di Sla
In principio si assottigliò un piccolo muscolo della mano. «Con Luca, il fratello che non ho più, la sclerosi laterale amiotrofica si è fatta viva così. L’altro, Daniele, un grande chef, all’inizio ha avuto solo un balbettìo. Con mamma e babbo procede più lentamente, in questo caso essere anziani è un vantaggio». Mariano Porcu è un ex calciatore diventato «bruschettaro ufficiale» di un locale tra San Gavino e Villacidro. È la pietra angolare di una famiglia bersagliata dalla Sla: «Quattro casi su sette persone. Un’eventualità più rara della vincita al superenalotto».
Racconta: «Mio padre è bloccato a letto, tracheotomizzato. Tenerlo in ospedale costerebbe 2500 euro al giorno, per questo la Regione sponsorizza il ritorno a casa stanziando grosso modo mille euro al mese per i familiari. Con quella somma paghi un assistente sei ore al giorno, sei giorni la settimana, e il resto? Chi governa ripete sempre: salviamo il diritto alla vita. Ma di quale vita parlano?». E comunque: «Da due mesi non riceviamo il contributo pubblico. Il problema riguarda tutti i malati di Sla e lo può risolvere solo l’assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori».La sua giornata inizia invariabilmente alle otto: «Parto per Carbonia, da mio fratello, il pomeriggio a casa con i genitori, dalle cinque di sera al lavoro sino all’una. Poi torno a casa. La notte, se il respiratore di babbo fa il suo dovere, posso dormire qualche ora. In caso contrario sto in campana. In giornate umide l’allarme del macchinario è molto più sensibile, suona spesso, lo sento dal giardino mentre parcheggio la macchina. Quando mio padre s’incazza, idem». Nonostante tutto non rinuncia all’ottimismo: «Mi aiuta pensare positivo. Altrimenti che vita sarebbe?»

sabato 5 dicembre 2009

FINCHE' HO LA VOCE...CANTO! IL TOUR
lunedì 14 dicembre
G.L. Fantelli sarà presso il Teatro Tivoli a partire dalle 21.00
Ingresso unico euro 20,00
PREVENDITA GIA' APERTA PRESSO IL TEATRO DEHON TUTTI I GIORNI
TRANNE IL LUNEDI DALLE 15 ALLE 19.
Il ricavato della serata sarà destinato ad AssiSLA ONLUS per la realizzazione dei progetti dell'associazione.

Il cabaret alla vicentina si fa in tre

Per la prima volta tutti insieme
Sabato 12 nella Sala Palladio della Fiera
le formazioni storiche beriche
si ritroveranno a scopo benefico per
il sostegno alla neonata sezione
vicentina dell'Aisla




POKER ON LINE:
IL 21/12 A TORINO
'IDOLO CUP'
CONTRO SLA E RAZZISMO

venerdì 4 dicembre 2009


DA FIRENZE FIORINO D'ORO O CITTADINANZA A BORGONOVO
Stefano Borgonovo, ex calciatore di Fiorentina e Milan che da tempo sta lottando contro la SLA, riceverà un'importante onorificenza dal Comune di Firenze. Lo ha annunciato oggi il sindaco Matteo Renzi a Radio Toscana."Ho già annunciato a Stefano per email l'intenzione di conferirgli l'onorificenza e presto ci incontreremo - ha dichiarato Renzi - Daremo l'annuncio in occasione della partita Fiorentina-Milan in programma il prossimo 19 dicembre". Nei prossimi giorni saranno decisi il tipo di riconoscimento, che potrebbe essere il Fiorino d'oro o la cittadinanza onoraria, e il giorno della cerimonia. "Sarà bello ricordare Stefano in occasione di Fiorentina-Milan", ha concluso il sindaco.

giovedì 3 dicembre 2009


SLA. La rabbia nascosta dei malati
Il tasso di ira inespressa è pari a più del doppio
rispetto a quello della popolazione generale
- studio italiano coordinato dall'Irccs
Fondazione Santa Lucia di Roma e pubblicato sul numero
di dicembre di 'European Journal of Neurology'

GABRIELE MORA
NUOVO COORDINATORE
GRUPPO STUDIO MALATTIE MOTONEURONE
Il Gruppo di Studio delle Malattie del Motoneurone afferente alla Società Italiana di Neurologia ha un nuovo coordinatore: si tratta del dottor Gabriele Mora (Responsabile U.O. Neuroriabilitazione IRCCS. Fondazione Salvatore Maugeri Irccs S. Maugeri di Milano) investito dell'incarico in occasione del recente congresso della Sin a Padova. Mora, a cui vanno i migliori auguri di buon lavoro da parte di Aisla Onlus, succede al dottor Mario Sabatelli, responsabile dell'ambulatorio delle Neuropatie e Malattie del Motoneurone del Policlinico Gemelli che Aisla Onlus ringrazia per aver ricoperto brillantemente l’incarico fino alla naturale scadenza del mandato.


EMILIA ROMAGNA: CORRADI (LN),

COMUNICATORI VOCALI PER
I MALATI DI SLA


Mostra collettiva autogestita a

Porto San Giorgio

Il ricavato sara' devoluto totalmente all'Associazione ricerca italiana sclerosi laterale amiotrofica. La mostra sara' aperta da lunedi' a sabato dalle 16 alle 20, e domenica 13 dalle 10 alle 13 e dalle 16 alle 20,dal 5 al 13 dicembre


Sclerosi laterale amiotrofica:
perchè colpisce spesso gli sportivi
La SLA, ovvero, la sclerosi laterale amiotrofica, la grave malattia neurodegenerativa, non ha ancora una cura specifica, così come è anche difficile e tardiva è quanto mai la diagnosi della malattia, di norma, almeno fino a ieri, visto che molto potrebbe cambiare da quando a partecipare a rendere più semplificato l’approccio alla patologia sta pensando Valentina Bonetto, ricercatrice del Mario Negri di Milano che insieme ad altri cinque ricercatori e supportata dai fondi Telethon, sta operando nella ricerca di specifici segnali della patologia al fine, domani, di prevederne la cura.

mercoledì 2 dicembre 2009


L'ultimatum dei malati di Sla: "aspetteremo fino al 12 dicembre, poi inizierà la protesta"
Salvatore Usala scrive al viceministro Fazio: "Poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato". Se le richieste non saranno accolte, dal 14 dicembre nuovo sciopero della fame: "Ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi"