Una famiglia bersagliata

Quattro su sette sono malati di Sla
In principio si assottigliò un piccolo muscolo della mano. «Con Luca, il fratello che non ho più, la sclerosi laterale amiotrofica si è fatta viva così. L’altro, Daniele, un grande chef, all’inizio ha avuto solo un balbettìo. Con mamma e babbo procede più lentamente, in questo caso essere anziani è un vantaggio». Mariano Porcu è un ex calciatore diventato «bruschettaro ufficiale» di un locale tra San Gavino e Villacidro. È la pietra angolare di una famiglia bersagliata dalla Sla: «Quattro casi su sette persone. Un’eventualità più rara della vincita al superenalotto».

Racconta: «Mio padre è bloccato a letto, tracheotomizzato. Tenerlo in ospedale costerebbe 2500 euro al giorno, per questo la Regione sponsorizza il ritorno a casa stanziando grosso modo mille euro al mese per i familiari. Con quella somma paghi un assistente sei ore al giorno, sei giorni la settimana, e il resto? Chi governa ripete sempre: salviamo il diritto alla vita. Ma di quale vita parlano?». E comunque: «Da due mesi non riceviamo il contributo pubblico. Il problema riguarda tutti i malati di Sla e lo può risolvere solo l’assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori».La sua giornata inizia invariabilmente alle otto: «Parto per Carbonia, da mio fratello, il pomeriggio a casa con i genitori, dalle cinque di sera al lavoro sino all’una. Poi torno a casa. La notte, se il respiratore di babbo fa il suo dovere, posso dormire qualche ora. In caso contrario sto in campana. In giornate umide l’allarme del macchinario è molto più sensibile, suona spesso, lo sento dal giardino mentre parcheggio la macchina. Quando mio padre s’incazza, idem». Nonostante tutto non rinuncia all’ottimismo: «Mi aiuta pensare positivo. Altrimenti che vita sarebbe?»