giovedì 10 aprile 2008

DOVE SONO FINITI I SOLDI PER I COMUNICATORI DESTINATI AI MALATI DI SLA.....???
Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive.

Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo, suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella seguente:

REGIONE
SOMMA VINCOLATA IN EURO

PIEMONTE
738.997

VALLE D'AOSTA
21.102

LOMBARDIA
1.612.753

BOLZANO
82.078

TRENTO
85.559

VENETO
806.498

FRIULI
205.658

LIGURIA
274.057

EMILIA ROMAGNA
712.755

TOSCANA
616.130

UMBRIA
147.720

MARCHE
260.215

LAZIO
902.915

ABRUZZO
222.173

MOLISE
54.621

CAMPANIA
985.661

PUGLIA
693.004

BASILICATA
101.118

CALABRIA
341.167

SICILIA
853.969

SARDEGNA
281.809

TOTALE
10.000.000
Per richiedere il comunicatore bisogna seguire questa procedura:
1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova opportunità.
2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando questo modulo, che deve essere presentato richiedendone anche la protocollazione all’Ufficio che si occupa di protesica.
3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico (curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico).
BENE!!! IO HO SEGUITO TUTTA LA PROCEDURA ALLA LETTERA... PECCATO CHE QUANDO HO PRESENTATO LA DOMANDA ALL'ASL QUESTI FINANZIAMENTI NON CI SONO !!!
QUALCUNO HA VISTO L'OLTRE MILIONE E MEZZO DI EURO... ANDATO ALLA REGIONE LOMBARDIA...

3 commenti:

laura1869 ha detto...

"LA PILLOLA NON È PREVENZIONE, QUESTO È
LAPALISSIANO.
MA CON QUANTA SOLERZIA DIVENTA MATERIA
DI ATTENZIONE DEL MINISTERO !!!
NON SARÀ TATTICA PRE-ELETTORALE ???
CREDO PROPRIO DI SÌ PERCHÈ CI SAREBBERO
MOLTE COSE PIÙ IMPORTANTI MA CHE
COINVOLGONO MENO PERSONE.
PER ESEMPIO CHIARIRE FINALMENTE COME
MAI, DOPO BEN DUE CONFERENZE "STATO/
REGIONI", LE REGIONI NON VOGLIONO O NON
POSSONO EROGARE I FONDI LORO ASSEGNATI
PER L'ACQUISTO DEI COMUNICATORI AD ALTA
TECNOLOGIA.
LA CIFRA COMPLESSIVA DI DIECI MILIONI DI
EURO HA IMPERVERSATO SUI GIORNALI PER
LUNGO TEMPO, POI È STATA RIPARTITA IN
QUOTE REGIONALI MA, QUANDO SI BATTE CASSA, LA RISPOSTA È SEMPRE "PICCHE".
MA VI CHIEDERETE COSA SONO QUESTI
COMUNICATORI : È PRESTO DETTO.
SONO STRUMENTI CHE FANNO TORNARE ALLA
VITA SOCIALE PERSONE COME ME.
IO SONO TOTALMENTE PARALIZZATO E STO
SCRIVENDO QUESTO ARTICOLO CON IL
MOVIMENTO OCULARE APPUNTO CON IL
COMUNICATORE "EYE-TRACKING" MY TOBII.
È FACILE PER CHIUNQUE CAPIRNE ORA LA
VITALE IMPORTANZA: EBBENE, DOPO UN ANNO DI LOTTE, NON RISULTA UFFICIALMENTE INSERITO FRA GLI AUSILI
PRESCRIVIBILI DEL NOMENCLATORE NAZIONALE UFFICIALE.
IL MIO COMUNICATORE È FRUTTO DI UNA
DONAZIONE DELLA PROVINCIA (AP) E DI
ALTRI ENTI, PROPIZIATA DAL PRESIDENTE
MASSIMO ROSSI.
MI SEMBRA INUTILE FARE ALTRI ESEMPI DI
PRIORITA : CE NE SAREBBERO A JOSA MA LA
PILLOLA FA AUDIENCE ANCHE SE È UN
O M I C I D I O.
SEBASTIANO MARRONE"

laura1869 ha detto...

Sui comunicatori, secondo me, c'è stata molta disinformazione ed è stata generata qualche falsa aspettativa (nei tempi).
Con la Conferenza Stato-Regioni è stato solo stanziato il fondo e la modalità di ripartizione del fondo stesso tra le regioni (proporzionale alla popolazione).
In quello stesso documento (scaricabile dal sito www.wlavita.org) è specificato che le regioni devono provvedere alla redazione di un progetto che definisca l'iter procedurale per l'erogazione sul territorio degli ausili.
Le indicazioni ministeriali devono quindi essere accolte dalle regioni che le ufficializzano con una Decreto Regionale. Senza progetto niente fondi!
Problema n. 1: Quindi per sbloccare quei fondi la regione deve uscire in gazzetta con una DGR.
Problema n. 2: La regione deve definire un progetto che identifica chi fa cosa, in che modo, approntare la modulistica, chi prescrive, chi eroga, i consulenti per le valutazioni, il set dei comunicatori, provvedere ad un magazzino, chi si occupa del ritiro degli ausili e al loro riutilizzo, chi controlla etc.

In sostanza, i tempi procedurali sono tutt'altro che brevi, e se le regioni non raccolgono le indicazioni ministreriali non accedono al fondo!

In regione Lazio la DGR ancora non è uscita ed il progetto è pronto da un bel pezzo (ricalca quello vecchio)!
Qui abbiamo una lista di attesa di circa 40 malati...
Come potete riscontrare dai comunicati dell'AISLA, alcune regioni stanno presentando ora dei progetti per i comunicatori all'interno delle Commissioni SLA regionali.

Concludo sottolineando le promesse non mantenute dal Ministero della Salute:
- i comunicatori continuano a non essere presenti nel nomenclatore tariffario (vedete comunicati dell'associazione Luca Coscioni);
- i Livelli Essenziali di Assistenza non sono passati (vedete comunicati dell'associazione Luca Coscioni);
- la Commissione Ministeriale SLA si è riunita, di fatto, una sola volta nonostante le promesse di Stefano Inglese di riconvocazione a fine marzo.

Saluti a tutti.
Simonetta

Fabio & Fabrizio ha detto...

Ringrazio Sebastiano e Simonetta per le loro preziose risposte...
Il giorno 15 Aprile il Dott. Bonito dell'ospedale di BG insieme all' ASL vanno in regione mossi dalla mia richiesta...
vi aggiornerò sui sviluppi di questa facenda...intanto vi informo che ho richiesto anche il servizio di corrente elettrica come previsto nel comunicato dell'AISLA con l'ENEL... dove c'è scritto che basta mandare un fax con il modulo e un certificato per ottenere questo servizio... indovinate??? nella meraviglia di tutti nessuno sà niente... allora dopo 3 settimane di carte telefonate e file... forse avremo un contattore speciale che difatto ci danno a titolo personale, pagando e non previsto... per intenderci quello che mettono per gli ascensori... ma l'accordo di cui si parlava???
Un abbraccio a tutti voi
Fabio