Unirsi contro la SLA

mercoledì 17 marzo 2010

GESTIONE MALATTIE

NEUROMUSCOLARI,

BEST PRACTICES ALLO STUDIO

3 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: ''Gestione malattie neuromuscolari: best practices e ruolo della Consulta'' e' il tema del convegno che si svolge nei giorni 18 e 19 marzo al Ministero della Salute a Roma.

I lavori vedranno la partecipazione di alcuni tra i maggiori esperti italiani in materia, i quali, nel corso di cinque Sessioni, affronteranno temi come Il ruolo delle Istituzioni, La diagnosi e la certificazione, Il percorso assistenziale, Il percorso riabilitativo e La ricerca e i registri, tutto sempre in ambito di malattie neuromuscolari.

Tra i molti interventi in programma, quello del presidente nazionale AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Mario Melazzini, anche presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Neuromuscolari, che proporra' una relazione interamente dedicata all'importante ruolo svolto da quest'ultima.; 17 marzo 2010 alle ore 09:26
Fabio e Fabrizio ha detto...: Giovedì 18 e venerdì 19 marzo, presso l'Auditorium del Ministero della Salute a Roma (Via Ribotta, 5), è in programma il convegno dal titolo Best practices per la gestione delle malattie neuromuscolari: il ruolo della Consulta delle Malattie Neuromuscolari.

L'incontro - che verrà aperto dal ministro della Salute Ferruccio Fazio - vedrà la partecipazione di alcuni tra i maggiori esperti in materia. In particolare, Hiroshi Mitsumoto del Dipartimento di Neurologia della Columbia University (USA) terrà una lettura magistrale sul tema Da Charcot alle Ips: cosa è cambiato per la persona con SLA?, seguito da Antonio Toscano, presidente dell'AIM (Associazione Italiana Miologia), che tratterà il tema Le malattie neuromuscolari: la dimensione nazionale.

Nel corso delle cinque Sessioni in programma verranno successivamente affrontati temi come Il ruolo delle Istituzioni, La diagnosi e la certificazione, Il percorso assistenziale, Il percorso riabilitativo, La ricerca e I registri, tutto sempre in ambito di malattie neuromuscolari. (C.N.); 17 marzo 2010 alle ore 09:36
Anonimo ha detto...: ASSOCIAZIONE COSCIONI
Di seguito l'estratto delle dichiarazioni rilasciate dal Vice Ministro della Salute Ferruccio Fazio (l'audio-video si può consultare sul sito di Radio Radicale) che si rivolge alla deputata e presidente dell'Associazione Coscioni, Maria Antonietta Farina Coscioni.

"Io vorrei chiarire alcuni aspetti generali, primo che io sono una persona che non ha paura di nulla e di nessuno, quindi se faccio le cose le faccio perché ci credo. Secondo aspetto è che io avevo un padre neurologo e mia madre è stata la presidente per anni dell’Aism di Roma e quindi queste logiche le ho vissute.
Ed è stato per questo che prima dell’estate di quest’anno, prima che si parlasse del disegno di legge sulle cure palliative come voi tutti sapete abbiamo finanziato con 100 milioni di euro negli obiettivi di piano le cure palliative e la terapia del dolore, tanto è vero che adesso di fatto non c’è urgenza del disegno di legge perché le reti di fatto ci sono, stanno partendo in 5 centri italiani e ci sono più finanziamenti rispetto a quelli messi nel disegno di legge. Non solo ma ho istituito la consulta: quindi se sono qua non è certo perché ho paura della mia cara amica Coscioni o delle cose mediatiche, non mi importa nulla. Io vado a casa domani purché sia in pace con la mia coscienza. A me di diventar ministro non mi importa nulla. Son contento tutto sommato che si sia fatto il Ministero ma io le cose le faccio se ci credo e perché ci credo. Questa è una premessa che credo doverosa.Credo però che sia importante farvela, perché io non intendo fare nessun tipo di scorciatoia, perché le scorciatoie non portano a nessuna parte. Qui bisogna affrontare il problema: il problema delle logiche complesse.
Questa è la seconda consulta che noi abbiamo nell’ambito della salute: le consulte sono fatte da associazioni di persone, da parenti di persone, o persone vicine a malati che soffrono in maniera particolare; sennò non sarebbero fatte delle consulte, quindi è insito nella consulta il concetto di quel nervosismo, di quella insoddisfazione, di quelle problematiche particolari di cui parlava Filippo Palumbo, e quindi nel momento in cui ho fatto la consulta sapevo che non era di semplice gestione perché passando ad un’altra consulta, quella dell’Aids, è una consulta che ha avuto e ha al proprio interno tutta una serie di problemi, di criticità, dei rapporti delle associazioni; non parliamo delle malattie rare.; 17 marzo 2010 alle ore 09:40