SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
La legge sulle cure palliative approvata oggi in via definitiva dalla Camera definisce l’insieme degli interventi finalizzati al benessere dei malati terminali, per i quali le cure non servono piu’ ai fini della guarigione. Le ‘terapie del dolore’ sono invece quelle applicate alle ‘forme morbose croniche’ e servono al controllo del dolore.
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La Camera ha sancito in via definitiva il diritto a un più facile accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Di che cosa si tratta?
Sotto questa definizione si raggruppa l’insieme di interventi che ha come scopo quello di alleviare le sofferenze dei malati terminali. Terapie «palliative» in quanto non sono in grado di portare alla guarigione, ma di assicurare un certo grado di benessere e di dignità a chi si sta avviando, con grande sofferenza fisica e psichica, alla fine della vita. Le terapie del dolore sono invece quelle applicate alle patologie che comportano un dolore cronico che, pur non essendo letale, diventa invalidante.
Quante sono in Italia le persone interessate?
Il provvedimento, che dovrebbe consentire al nostro Paese di risalire dalle ultime posizioni in Europa in questo campo, riguarda 250 mila malati e le loro famiglie e si propone di realizzare due diritti fondamentali: la libertà di scegliere il luogo in cui concludere la propria vita (la propria casa, l’hospice, l’ospedale o la casa di riposo) e la continuità di cura, con una presenza qualificata capace di dare risposte tempestive e adeguate sino alla fine della vita.
In passato è sempre stato difficile l’accesso alle terapie. Cosa cambia?
Viene semplificata la prescrizione dei medicinali necessari. Non sarà più obbligatorio da parte del medico utilizzare un ricettario speciale per oppioidi e cannabinoidi (cosa che aveva creato non pochi ostacoli alla prescrizione), ma sarà sufficiente quello ordinario. Il farmacista dovrà conservare copia o fotocopia della ricetta. Inoltre, alcuni cannabinoidi, indispensabili per malattie come la Sla, vengono inseriti nell’elenco dei farmaci utilizzabili.
Chi potrà prescrivere le nuove terapie?
La legge, approvata ieri praticamente all’unanimità, stabilisce che i farmaci antidolore siano dispensati anche attraverso il ricettario rosso, quello in uso comune dei medici di famiglia, ma riconosce tale possibilità soltanto ai medici dipendenti del Servizio sanitario nazionale. Vengono esclusi, dunque, quelli che lavorano in strutture private.
Quali garanzie si avranno che ogni malato verrà adeguatamente assistito?
Ogni ricoverato - e questa è una delle novità più importanti del provvedimento - dovrà essere monitorato dai medici che lo hanno in cura anche sotto l’aspetto della sofferenza fisica. Un obbligo che oggi esiste solo per i malati terminali e che viene esteso a tutti i pazienti, indipendentemente dalla patologia per la quale sono ricoverati. E le osservazioni dovranno essere annotate sulla cartella clinica.
Fino a oggi, le tariffe hanno rappresentato spesso uno sfruttamento selvaggio della sofferenza . Cambierà la situazione?
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Non ci potranno più essere differenze tra un luogo di cura e l’altro: le tariffe dovranno essere omogenee su tutto il territorio nazionale.
Come si eviterà la solita divisione sanitaria tra Regioni virtuose e Regioni «fannullone»?
Nel caso in cui una Regione ritardi o ometta di adempiere a quanto previsto dalla legge, il ministero della Salute fissa un termine ultimo, scaduto il quale viene nominato un commissario ad acta. Per assicurare le cure palliative e le terapie del dolore, inserite nel piano sanitario nazionale come obiettivo prioritario, il Senato ha quindi previsto l’istituzione di due reti distinte: una per le cure palliative, l’altra per la terapia del dolore. Le reti sono costituite dall’insieme delle strutture sanitarie, sia ospedaliere sia territoriali, i cosiddetti hospice, e dal personale qualificato.
Come verrà garantita la competenza degli operatori sanitari?
Si prevede la formazione e l’aggiornamento di personale sanitario specializzato, con percorsi universitari e master.
Saranno utilizzate anche terapie non convenzionali?
Per ora, è stato accolto un ordine del giorno che «impegna il governo a prevedere anche l’utilizzo dell’agopuntura».
Quali stanziamenti sono previsti?
È fissata una quota di 50 milioni di euro, più 100 milioni di euro inseriti dal 2009 tra gli «obiettivi di piano» del Fondo sanitario nazionale.
Che garanzie ci sono che i soldi siano spesi bene?
Per garantire che le risorse vengano effettivamente destinate alla cura del dolore, la nuova legge prevede che le Regioni inadempienti non potranno accedere per l’anno successivo ai finanziamenti sanitari nazionali.
La legge sulle cure palliative approvata oggi in via definitiva dalla Camera definisce l’insieme degli interventi finalizzati al benessere dei malati terminali, per i quali le cure non servono piu’ ai fini della guarigione. Le ‘terapie del dolore’ sono invece quelle applicate alle ‘forme morbose croniche’ e servono al controllo del dolore. Con la modifica introdotta in Senato, ogni ricoverato dovra’ essere monitorato dai medici che lo hanno in cura anche sotto l’aspetto del dolore. Un obbligo che oggi esiste solo per i malati terminali e che ora viene estesoa tutti i pazienti, indipendentemente dalla patologia per la quale vengono ricoverati. Le osservazioni dovranno essere annotate sulla cartella clinica. Le tariffe delle cure palliative nelle strutture pubbliche e convenzionate, che oggi variano molto da regione a regione, dovranno essere omogenee su tutto il territorio nazionale. Uno dei punti piu’ qualificanti della nuova legge e’ la semplificazione nella prescrizione dei medicinali per il trattamento dei pazienti affetti da dolore severo. Non sara’ cosi’ piu’ necessario da parte del medico utilizzare un ricettario speciale, ma sara’ il farmacista a conservare copia o fotocopia della ricetta. In particolare alcuni principi cannabinoidi, fondamentali per malattie come la Sla e nella terapia del dolore terminale, vengono inseriti nell’elenco dei farmaci. Per il finanziamento della legge e’ stata stanziata una quota fissa di 50 milioni di euro, piu’ 100 milioni di euro inseriti dal 2009 tra gli obiettivi di piano del fondo sanitario nazionale. La legge istituisce infine un Osservatorio nazionale permanente, incaricato di redigere un rapporto annuale sull’andamento delle prescrizioni.
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