Unirsi contro la SLA

sabato 14 novembre 2009

Sla, l'associazione dei malati:

"Troppe differenze in Italia nella cura tra regione e regione"

leggi in commenti

2 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Roma, 12 nov. (Adnkronos Salute) - "Troppe differenze" lungo lo Stivale nell'assistenza e nelle cure domiciliari dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Un nemico che colpisce sei persone su 100 mila e col tempo blocca le normali capacità di nutrirsi, muoversi e respirare, senza però intaccare le capacità cerebrali. "La carenza di un'adeguata presa in carico può portare il malato a scelte rinunciatarie, dettate da angoscia, disperazione e solitudine", spiega Mario Melazzini, presidente nazionale Aisla (Associazione italiana dei malati di Sla), intervenuto oggi a Roma al convegno 'Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della Sla nelle cure palliative'. "Dopo lo sciopero della fame di alcuni malati, oggi pomeriggio al ministero la Consulta sulle malattie neurodegenerative affronterà il problema dell'assistenza domiciliare qualificata", ricorda Melazzini. "Grazie alla legge sulle cure palliative finalmente c'è la potenzialità che a queste cure possano accedere anche i malati di Sla", dice Melazzini, ma resta "il nodo" dell'assistenza qualificata dei pazienti. "C'è una grossa discrepanza Nord-Sud, ma anche da area ad area e da Asl ad Asl - testimonia il presidente Aisla -. E non mancano piccole realtà del Sud, dove le cose funzionano. Occorre colmare questo gap, perché non siamo solo malati ma cittadini con dei diritti, e dovremmo avere le stesse opportunità di cura e assistenza da Torino a Messina. Perché il malato e la sua famiglia possano godere di una continuità assistenziale sul territorio, occorre però creare una rete tra medici, operatori socio-sanitari e associazioni di pazienti, per garantire al paziente una vita dignitosa", aggiunge. "Malati e familiari devono essere adeguatamente informati su tutte le opzioni disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana - sottolinea Melazzini -. Per questo è nata la collana 'Vivere con la Sla', realizzata grazie al contributo di Sanofi-Aventis - che esamina temi legati a nutrizione, respirazione, fisioterapia, ma anche aspetti psicologici e ausili disponibili, a partire da quelli per la comunicazione".; 14 novembre 2009 alle ore 14:57
Fabio e Fabrizio ha detto...: Sei volumi 'dalla parte dei pazienti', "con utili consigli pratici, scritti in un linguaggio comprensibile". Quello della presa in carico del malato di Sla è "un grosso problema. Un contributo importante può arrivare proprio dalla conoscenza di strumenti operativi che aiutino il familiare nell'assistenza quotidiana", evidenzia Angelo Zanibelli, direttore Comunicazione e relazioni istituzionali di Sanofi-Aventis Italia, spiegando i motivi del sostegno all'iniziativa editoriale. Zanibelli guarda con estremo interesse alla legge sulle cure palliative. "Il nostro primo auspicio è che l'iter si concluda il più rapidamente possibile. Inoltre - aggiunge - occorre mettere in rete tutti gli attori del sistema, auspicando che anche le aziende possano avere un ruolo e dare il proprio contributo, nell'interesse dei pazienti. Ci auguriamo poi - dice - che all'interno dei nuovi Lea si pongano le basi per l'accesso a cure ottimali e si definiscano linee guida per la gestione dei malati di Sla. Contro questa malattia la ricerca è molto attiva", anche se non sembrano esserci soluzioni decisive "a breve termine", osserva. "E' difficile trovare una cura perché la Sla è una malattia molto complessa - afferma Gianluigi Mancardi, neurologo dell'Università di Genova - Sappiamo che vengono attaccati solo alcuni motoneuroni, ma non è chiaro perché". Dalla genetica possono arrivare "informazioni importanti per contrastare gli effetti di questa patologie", aggiunge. Secondo gli specialisti intervenuti al convegno, la strategia ottimale per gestire i pazienti integra ospedale e territorio. "Il malato di Sla deve vivere il più possibile fuori dall'ospedale - spiega Guido Fanelli, ordinario di anestesiologia e rianimazione dell'Università di Parma e coordinatore della Commissione sulla terapia del dolore del ministero della Salute - Tutte le risorse devono puntare a questo". Oggi "esistono già 30 Dipartimenti per il malato fragile che devono occuparsi della presa in carico del paziente con Sla. In futuro - conclude Fanelli - occorre potenziare questo modello"; 14 novembre 2009 alle ore 14:57