Unirsi contro la SLA

sabato 14 novembre 2009

SLA: ACCESSO A TERAPIE E RETE ASSISTENZA

STRUMENTI BASE PER COMBATTERLA

1 commento:

Fabio e Fabrizio ha detto...: ASCA) - Roma, 12 nov - Piu' territorio, meno ospedale, in una rete assistenziale che abbia come primo obiettivo la dignita' del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Questo il messaggio che emerge dal Convegno ''Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della SLA nelle cure palliative'' tenutosi oggi a Roma, promosso da Sanofi Aventis. Presentata inoltre in anteprima nazionale la collana ''Vivere con la SLA'': sei volumi per assistere meglio i pazienti, realizzati da AISLA grazie al supporto incondizionato di sanofi-aventis, prima realta' industriale farmaceutica in Italia. E per il futuro, gli studiosi confermano: occhi puntati sulla ricerca genetica per l'individuazione di nuove terapie in grado di contrastare la SLA, spesso incautamente definita come la ''malattia dei calciatori''.

Colpisce circa sei persone su centomila, danneggia progressivamente i motoneuroni e quindi col tempo porta al blocco delle normali capacita' di muoversi, nutrirsi, respirare. Il paziente, anche nelle fasi piu' avanzate della malattia, conserva pero' la possibilita' di utilizzare il movimento degli occhi per relazionarsi con l'esterno e soprattutto mantiene inalterate le capacita' cerebrali, che consentono di comprendere perfettamente tutto quanto avviene.

''Perche' il malato e la sua famiglia possano godere di una effettiva e concreta continuita' assistenziale, e' necessario che si crei una 'rete' tra gli specialisti medici, gli operatori degli ambiti socio sanitario, socio assistenziale e delle associazioni dei pazienti - spiega Mario Melazzini, Presidente Nazionale AISLA - . E' quindi indispensabile prevedere misure mediche ed assistenziali interdisciplinari con personale dedicato per ottemperare alle diverse esigenze del paziente via via che esse si presentano in una sequenza paradigmatica come in nessun'altra patologia neurologica.

Infatti, altamente prevedibile e' il decorso della malattia con le diverse esigenze nutrizionali e respiratorie, anche se l'arco temporale di assistenza puo' variare. Se adeguatamente assistite e prese in carico, le persone con SLA possono convivere con la malattia mantenendo comunque una qualita' di vita dignitosa''.

La collana ''Vivere con la SLA'', realizzata grazie al prezioso sostegno di sanofi-aventis, oltre ad inquadrare la malattia, si propone di sviscerare proprio le tematiche legate alla nutrizione, alla respirazione, alla fisioterapia, agli aspetti psicologici, agli ausili disponibili a partire da quelli dedicati alla comunicazione. Si tratta di utili consigli pratici, forniti con rigore scientifico ma con un linguaggio comprensibile anche ai non addetti ai lavori, da cui partire per potersi considerare davvero ''liberi di vivere'' anche il tempo della malattia''; 14 novembre 2009 alle ore 15:00