Giornata promossa dalla Provincia di Genova per la SLA
Il punto sulla ricerca e sulle forme di solidarietà che la possono sostenere e insieme garantire l'assistenza a chi si ammala, per dare "Un calcio alla SLA".
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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Genova Il punto sulla ricerca e sulle forme di solidarietà che la possono sostenere e insieme garantire l'assistenza a chi si ammala, per dare "Un calcio alla SLA". E' questo il tema della giornata promossa dalla Provincia di Genova su tutti gli aspetti della sclerosi laterale amiotrofica, spesso definita dai giornali "malattia dei calciatori" perché in particolare l'indagine del procuratore Raffaele Guariniello ha evidenziato tra loro un'incidenza molto più elevata rispetto alla media generale di persone colpite. La giornata, alla quale parteciperanno, con i massimi esperti del settore medico-scientifico, associazioni solidali, ex calciatori e loro familiari, anche il procuratore Raffaele Guariniello e la signora Chantal Borgonovo, moglie dell'ex centravanti Stefano Borgonovo colpito dalla SLA, sarà presentata in Provincia mercoledì 18 novembre alle 11.30 con una conferenza stampa dell'assessore Giulio Torti (piazzale Mazzini 2, sala stampa del quinto piano.).
Il programma che la Regione ha avviato insieme all'AISLA, l'associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e ai clinici che si occupano del tema si articola in sei punti: Centro di riferimento regionale presso la clinica neuro dell'Universita' di Genova; Centro di riabilitazione e sollievo della ASL 3 Genovese presso la Colletta di Arenzano, frutto di una sperimentazione gestionale pubblico-privata che verra' aperto entro i primi mesi del 2010 e sara' dedicato alla riabilitazione intensiva attraverso 10 posti letto e i relativi servizi clinici e strumentali; Apertura presso l'hospice di Albaro in via Montallegro di cinque posti dedicati ai malati di SLA; Potenziamento dell'assistenza domiciliare, oggi garantita anche dalla collaborazione con l'AISM, l'associazione italiana sclerosi multipla; Avvio dell'impiego di comunicatori vocali presso la ASL 3 Genovese per i pazienti che non possono piu' comunicare verbalmente, attraverso un finanziamento regionale di 80.000 euro che sara' ulteriormente potenziato grazie ai finanziamenti stanziati in precedenza dal Ministro Livia Turco. E' prevista anche la formazione e l' assistenza psicologica per i parenti.
Si formalizza il ruolo della clinica neurologica dell'azienda ospedaliera San Martino quale punto di riferimento regionale che organizzera' l'assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica. Il ruolo della Clinica Neurologica del San Martino sara' quello di coordinare un gruppo di lavoro con le strutture ospedaliere e territoriali di tutta la regione per offrire prestazioni di assistenza e di cura, coinvolgendo i medici di medicina generale, le associazioni dei parenti e i rappresentanti dei pazienti per la gestione globale della malattia. Lo ha detto questa mattina l'assessore regionale della Liguria alla salute, Claudio Montaldo, intervenendo sul tema insieme al direttore generale della ASL 3 Genovese, Renata Canini, al direttore sanitario dell'ospedale San Martino di Genova, Gianni Orengo, al prof. Giovanni Luigi Mancardi della Clinica Neurologica dell'Universita' di Genova, alla professoressa Claudia Caponnetto del dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell'Universita' di Genova e a Mario Melazzini presidente dell'AISLA, in occasione della presentazione del IX Congresso nazionale sulla SLA in corso oggi e domani ai Magazzini del Cotone.
''In accordo con quanto la Regione sta portando avanti sul fronte della rete ligure per le malattie rare - ha ribadito l'assessore Montaldo - presso la clinica Neuro verranno organizzati ambulatori dedicati alla SLA, concentrando intorno ai malati l'attivita' multidisciplinare degli specialisti nell'ambito della riorganizzazione delle degenze e dell'attivita' neuro''.
Ammontano a circa 150 i malati liguri di sclerosi laterale amiotrofica, una malattia degenerativa che colpisce le cellule nervose del midollo spinale e dei nervi cranici, con conseguente paralisi agli arti e l'interessamento dei uscoli destinati alla fonazione e alla deglutizione. Si tratta di un decorso progressivo che dura tre anni dall'esordio.
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