Ventidue i malati di Sla nel Brindisino.
Lo afferma Maria Rosaria Passaro, referente della sede provinciale dell’Associazione Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (www.aisla.it), con sede in via Mulini 81, a Francavilla Fontana.
2 commenti:
«La Regione Puglia
dimentica
i malati di Sla»
Ventidue i malati di Sla nel Brindisino. Lo afferma Maria Rosaria Passaro, referente della sede provinciale dell’Associazione Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (www.aisla.it), con sede in via Mulini 81, a Francavilla Fontana.
Nel Brindisino, su che tipo di assistenza possono contare le persone affette da Sla?
«Direi ben poco, al momento. Non è prevista un’assistenza domiciliare adeguata, a parte qualche ora al giorno e insufficienti sedute di fisioterapia. Mancano, inoltre, figure professionali dedicate. Se si presenta la necessità di una visita specialistica a domicilio si deve richiederla a pagamento altrimenti sono tempi biblici. Siamo riusciti, nel gennaio scorso, ad ottenere dalla Regione lo stanziamento di una somma che permetterà ai malati di Sla che ne faranno richiesta di ricevere 500 euro al mese. Ma, non è stato ancora erogato e rappresenta ben poca cosa soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia».
Siete così riusciti a censire tutti i casi presenti sul territorio?
«Si, infatti, attraverso le richieste avanzate per ottenere il contributo, ne abbiamo censiti 22».
Vivono tutti in famiglia?
«Assolutamente si, al momento una sola ha subito la tracheotomia e vive a Mesagne».
Qual è la fascia di età più colpita?
«La più giovane ha 39 anni, è bloccata a letto, parla attraverso il comunicatore a scansione oculare; il più anziano ne ha ‘80, è di Francavilla Fontana».
Asl di Brindisi: accreditato il primo assegno di cura ad un malato di Sla
Data: 19/11/2009
AD INTEGRAZIONE DELLA NOTA STAMPA EMESSA NEI GIORNI SCORSI, CHE PUBBLICHIAMO QUI SOTTO, CONFERMIAMO CHE UN MALATO DI SLA AFFERENTE ALL'ASL DI BRINDISI HA EFFETTIVAMENTE RICEVUTO OGGI, 19 NOVEMBRE 2009, IL PRIMO ACCREDITO DELL'ASSEGNO DI CURA MENSILE DI 500 EURO PREVISTO DALLA DELIBERA DELLA GIUNTA REGIONALE PUGLIA n.1984 del 28 ottobre 2008.
NOTA STAMPA
La libertà delle persone malate di SLA di decidere sulle cure non può essere messa in discussione da nessuno, commentano a proposito della cronaca di questi giorni, da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (www.aisla.it) che a livello nazionale e con una forte presenza sul territorio italiano (è presente con una sezione anche a Francavilla Fontana) sin dal 1983 si impegna per sensibilizzare l’opinione pubblica, e non solo, con una corretta informazione sul tema della SLA e per sostenere i malati e i loro familiari.
Secondo AISLA, se adeguatamente assistite le persone affette da SLA possono comunque mettere a disposizione della comunità la loro sensibilità, le capacità intellettive, sentimenti ed emozioni. E’ però vero che la mancanza di strumenti qualificati, di supporto adeguato alle famiglie, di reti di servizi sociali e sanitarie organizzate, di solidarietà e coinvolgimento da parte dell’opinione pubblica possono fare scaturire condizioni di sofferenza e di abbandono. In particolare la carenza socio-sanitaria deve essere affrontata con assoluta tempestività.
A questo proposito è utile sapere che l’ASL di Brindisi, avendo a disposizione più di 100 mila euro a tale scopo, ha deliberato di aiutare le famiglie che assistono al domicilio i malati di SLA in condizione di grave non autosufficienza tramite l’erogazione di un assegno di cura di 500 euro mensili recependo così la delibera della Giunta regionale n.1984 del 28 ottobre 2008. In particolare, in base all’istruttoria del Servizio Socio Sanitario dell’ASL di Brindisi, sono state finora acquisite 17 richieste per assegno di cura da parte di persone affette da Sla e, dall’inizio anno, ammonta a 85mila euro la somma complessiva da erogare agli aventi diritto.
Aisla Onlus, attraverso la propria referente locale Maria Rosaria Passaro, si farà carico di verificare la concreta attuazione di quanto esplicitato sopra.
Per ulteriori informazioni:
Ufficio stampa AISLA
Email: ufficiostampa@aisla.it
Telefono: +39 0321 499727
Fax : +39 0321 499719
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