Unirsi contro la SLA

venerdì 20 novembre 2009

Malata di Sla,

Mirna non può ancora usare

il comunicatore vocale

1 commento:

Fabio e Fabrizio ha detto...: di VALERIA CORDELLA ARCANGELI

BRINDISI - Non può essere utilizzato da Mirna, malata di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), il comunicatore a comando oculare che avrebbe permesso di interagire con i medici, esprimendo i dubbi e le paure che l’assillano e formulare al più presto il consenso alla trach eotomia. Era stato consegnato alla donna due giorni fa dalla Asl di Brindisi, ma a causa della sua immobilità, dovuta alla cannula rigida che la tiene legata al ventilatore automatico di cui non può fare a meno per ossigenarsi è stato restituito all’Azienda per alcune modifiche indispensabili.

«I tecnici hanno lavorato diverse ore nella mattinata per tarare la strumentazione e adeguarla alle condizioni della donna - afferma Rodolfo Rollo, manager della Asl - che intubata non ha alcuna possibilità di movimento. Non è stato possibile nemmeno sollevarla». L’impedimento si è rivelato più complesso del previsto, tanto è vero che alla fine hanno desistito e deciso di riportare a Bari l’apparecchio per modificarlo. Si dovrebbe dotarlo di un braccio snodabile per avvicinare lo schermo agli occhi della signora, assecondandone la posizione supina, l’unica che può avere.

Ora il timore è che si impieghi troppo tempo per la modifica e che la fiducia acquisita dalla malata nelle scorse ore si dissolva svanendo la possibilità di riaverlo in tempi brevi. A risolvere il problema ci ha pensato il giudice tutelare, Sara Foderaro, che dopo il lungo colloquio avuto con Mirna, avendo assistito con i propri occhi al suo positivo cambiamento e alla riconquistata voglia di vivere, ha disposto che, nel più breve tempo possibile, sia messo a disposizione della donna, ricoverata dall’8 novembre scorso nell’ospedale Perrino, il comunicatore a comando oculare, ausilio ad alta tecnologia che restituisce a chi è stato privato della parola dalla malattia, la possibilità di comunicare.

Aveva segnato la svolta quel piccolo strumento informatico che, inaspettato, le era stato consegnato proprio durante l’incontro con il giudice, in ospedale. Da tempo i familiari ne avevano fatto richiesta. Otto lunghi mesi di attesa. Aveva perso ogni speranza. Sembrava un’impresa impossibile ottenerlo. Fino a due giorni fa. Mirna si era ripresa, circondata di attenzioni da parte del personale del reparto di Rianimazione e, probabilmente, sollevata dalla prospettiva di poter finalmente tornare ad esprimere il proprio pensiero direttamente e in modo più completo e articolato, non più per voce di altri, seppure di persone a lei tanto care. Aveva trovato di nuovo interesse per la vita. Tanto che non aveva più avuto momenti di sconforto.

«La supporteremo - faremo il possibile per accelerare i tempi di consegna dell’apparecchio», dice ancora il direttore che precisa anche: «Gli assegni di cura per i malati di Sla, il primo contributo mensile di 500 euro, è stato liquidato il 6 novembre scorso a tutti coloro che ne hanno fatto richiesta. Non capisco perchè non sia stato incassato».; 20 novembre 2009 alle ore 09:07