sabato 14 novembre 2009


SLA: COLPISCE 6 PERSONE SU 100.000,

SPERANZE DA TERAPIA GENICA

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Pubblicato da Fabio e Fabrizio alle 15:02

1 commento:

Fabio e Fabrizio ha detto...

(AGI) - Roma, 12 nov. - Colpisce circa sei persone su centomila, danneggia progressivamente i motoneuroni e quindi col tempo porta al blocco delle normali capacita' di muoversi, nutrirsi, respirare. Il paziente, anche nelle fasi piu' avanzate della malattia, conserva pero' la possibilita' di utilizzare il movimento degli occhi per relazionarsi con l'esterno e soprattutto mantiene inalterate le capacita' cerebrali, che consentono di comprendere perfettamente tutto quanto avviene. Questo l'identikit della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), malattia degenerativa del sistema nervoso che rappresenta un ideale paradigma per le cure palliative in Italia, anche alla luce del Disegno di legge su questo tema recentemente approvato all'unanimita' dalla Camera dei Deputati e attualmente al vaglio del Senato. Alle problematiche legate all'ottimizzazione dei modelli assistenziali e sanitari da assicurare ai malati e' dedicato il convegno "Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della SLA nelle cure palliative", tenutosi questa mattina presso la Biblioteca del Senato a Roma e promosso da sanofi-aventis. Nel corso dell'incontro, che ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, del mondo della ricerca e delle Associazioni pazienti, e' stata presentata una nuova iniziativa editoriale: la collana in 6 volumi "Vivere con la SLA", realizzata dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA). "Perche' il malato e la sua famiglia possano godere di una effettiva e concreta continuita' assistenziale, e' necessario che si crei una "rete" tra gli specialisti medici, gli operatori degli ambiti socio sanitario, socio assistenziale e delle associazioni dei pazienti - spiega Mario Melazzini, Presidente Nazionale AISLA. E' quindi indispensabile prevedere misure mediche ed assistenziali interdisciplinari con personale dedicato per ottemperare alle diverse esigenze del paziente via via che esse si presentano in una sequenza paradigmatica come in nessun'altra patologia neurologica". Dal punto di vista scientifico, la SLA rimane un mosaico incompleto in cui la ricerca continua a individuare e posizionare nuove tessere. "E' difficile trovare una cura perche' la SLA e' una malattia molto complessa nei meccanismi che la determinano - commenta Gianluigi Mancardi, Ordinario di Neurologia, Facolta' di Medicina e Chirurgia, Dipartimento di Neuroscienze dell'Universita' degli Studi di Genova. Sappiamo che vengono attaccati solo alcuni motoneuroni del midollo spinale e dei nervi cranici, ma non e' chiaro perche' cio' avvenga. La genetica rappresenta la strada piu' interessante per cercare di giungere a nuovi approcci terapeutici: oltre al gene SOD-1, sono stati infatti individuati altri geni e proteine alterate che potrebbero diventare obiettivi di futuri trattamenti.
Questi i temi che saranno inoltre al centro del IX Workshop Nazionale SLA, in programma il 13 e il 14 novembre a Genova".

14 novembre 2009 alle ore 15:03

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