Io, malato Sla.
Per chi vuole ascoltare
Ho deciso. Aderirò anch’io a questa iniziativa tragica. Mi chiamo Pietro Pellillo, sono un ammalato affetto da SLA di 65 anni e vivo in questo recondito scenario che è la città di Roma, dove le contraddizioni sociali, culturali, storiche ed architettoniche appaiono evidenti dietro ogni angolo seppur nascosto e dove a volte l’aria e la luce hanno una caratteristica così particolare da sembrare scene di un sogno. Non sono ancora nella fase avanzata di totale immobilità, ma è certo che la mia compagna "SLA" mi costringe alla necessità di assistenza continua costringendo il mio sventurato corpo a non essere in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.
Una protesta che sta commuovendo
un’intera nazione
4 commenti:
Ho deciso. Aderirò anch’io a questa iniziativa tragica. Mi chiamo Pietro Pellillo, sono un ammalato affetto da SLA di 65 anni e vivo in questo recondito scenario che è la città di Roma, dove le contraddizioni sociali, culturali, storiche ed architettoniche appaiono evidenti dietro ogni angolo seppur nascosto e dove a volte l’aria e la luce hanno una caratteristica così particolare da sembrare scene di un sogno. Non sono ancora nella fase avanzata di totale immobilità, ma è certo che la mia compagna "SLA" mi costringe alla necessità di assistenza continua costringendo il mio sventurato corpo a non essere in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.
Nella mia beffarda ed al tempo esaltante esperienza personale, tra i miei primi 50 anni di normalità e questi miei ultimi anni di grave disabilità, ho maturato la convinzione che nessuno può togliermi il Diritto di Vivere in quanto il Vivere va al di là del Diritto: è Vivere e non altro. E quanto per questo mia moglie ed i miei figli, già impegnati nelle loro occupazioni giornaliere tra lavoro e studio, abbiano dovuto e debbano spendere in termini quantitativi e qualitativi, visto che devono quotidianamente sacrificare gran parte della propria vita a sostegno delle mie terrene necessità.
E sì che vestirsi, lavarsi, mangiare, bere, soddisfare le proprie necessità fisiologiche e tanto altro sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere concettualmente considerati come atteggiamenti straordinari. Ma tant'è che se io non avessi l’amore, l’attenzione, la vicinanza ed il sostegno di mia moglie, certamente non potrei vantare quella stessa dignità di vita che posso vantare ora e tali atteggiamenti di normalità ordinaria, diverrebbero per me di grottesca straordinarietà.
La SLA (già il termine evoca qualcosa di terrorifico, questa terribile malattia degenerativa e progressiva che colpisce il sistema nervoso e porta alla totale paralisi del corpo, con la mente perfettamente integra e libera e rassegnata a constatare la graduale morte del corpo, in un perfido gioco), lasciatemelo dire per esperienza vissuta sulla pelle, è una condizione di vita, non libera, non scelta che anche volendo, e assicuro che delle volte lo vorrei con tutto me stesso, non posso né sottacere né allontanare. Vorrei non essere affetto da SLA, ma non posso. Ho contratto una unione forzata, non voluta, non richiesta, mai desiderata con una malattia che discrimina fin dentro l’Animo. Ed il bello è che non potrò mai divorziare da essa. Esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocino. Ho un’amante indisponente, supponente, di una malvagità irrespirabile e di cui vorrei liberarmi, ma non posso.
In una profondità sensazionale, dialettica e prosaica, mi spiace deludere una cosi profonda valutazione, precisando a ragione che le emozioni e le sensazioni che stravolgono la vita di noi malati SLA nascono da una vera, profonda, violenta e malefica certezza. Il superamento di sé stessi, del dolore e della sofferenza per continuare ad esistere, senza mai chiedersi come.
Migliaia di uomini e donne che, come me, sono costantemente terrorizzati dalle proprie immagini che i nostri stessi occhi vorrebbero nascondere. E sì che la paura che la luce possa spegnersi, a volte, diventa una realtà liberatoria. Lo scafandro diventa sempre più pesante e la farfalla sempre più esile e flebile. Il pensiero, libero nella sua malefica prigione diviene sempre più sogno che racchiude in sé una sorta di storia sempre ricercata e mai trovata.
Migliaia di uomini e donne che, come me, sono costantemente terrorizzati dalle proprie immagini che i nostri stessi occhi vorrebbero nascondere. E sì che la paura che la luce possa spegnersi, a volte, diventa una realtà liberatoria. Lo scafandro diventa sempre più pesante e la farfalla sempre più esile e flebile. Il pensiero, libero nella sua malefica prigione diviene sempre più sogno che racchiude in sé una sorta di storia sempre ricercata e mai trovata.
E, senza voler apparire troppo prolisso, nel presupposto che il concetto di Vita è strettamente connesso ed in simbiosi con il diritto universale all'autodeterminazione di ogni essere umano, è evidente ed assodato che il primo e più importante ausilio di cui necessitiamo per la nostra libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l'Assistenza Personale.
Forse è possibile che comprendiate che il nostro (malati SLA) totale, pur se terreno, terrore è appunto che, di fronte al capolinea motorio, la mente possa affievolirsi e arrendersi all’insormontabile blocco fisico “perché è troppo doloroso”. Ed è allora che, secondo me, la Società deve avvolgere questa vita e farla sentire viva, piena e degna senza che ciò venga chiesto o concesso. E se questa energia vitale dovesse venir meno e mostrare che ogni volta che si schiudono i cancelli dei ricordi, ogni volta che s’inizia di nuovo a raccontare una storia, ogni volta che mi soffermo a guardare la vita che scorre, ogni volta che il cuore trafigge l’Animo in un singolare duello, tutte le volte, in un parossismo senza fine, un dolore mi schianta, come se la vita dovesse smettere di scorrere per inseguire i brandelli di storia. Ma che valore ha il ricordo di sé, del proprio essere, in quanto tale, del passato e delle speranze, se tutto ciò è causa, sempre più violenta, di sofferenza e mal d’animo?
E in questa parossistica visione, veramente non trovate grottesco vedere esseri umani che non possono nutrirsi autonomamente costretti allo sciopero della fame? Sembra tutto un satanico affresco, e deve essere smantellato.
In questo quadro di grigi dobbiamo trasformare, secondo me, la nostra visione in colori pastello lottando con tutto noi stessi per una Vita quanto più dignitosa possibile. Che queste persone, noi, signori miei, circondati da un buonismo e da un'ipocrisia profonda, circondati da una normativa che sembra di una specificità e correttezza impareggiabile ma che al momento della sua applicazione diviene uno strumento quasi devastante della nostra dignità di vita. Che queste persone, noi, signori miei, se non avessimo l'affetto, la vicinanza, l'amore dei nostri familiari e di quelli che con abnegazione si impegnano per noi, certo non sarebbe lo Stato che ci permetterebbe di condurre una vita che possa soltanto definirsi tale.
Questa realtà, mia e di molti altri esseri umani, è un grido, un urlo senza voce ma con tanta dignità che vuole sensibilizzare e sollecitare l’attenzione della società e dei legislatori alla nostra realtà quasi sempre negata, nascosta e silente.
Scusatemi ma mi sento pervaso contemporaneamente da un profondo senso di Rassegnazione e di Rancore. Questa società aperta, munifica, liberaleggiante, ipocritamente solidale, nello stendere la propria cosciente colpa con le sue immense ali sopra i propri figli più vulnerabili, li copre fino a nasconderli, a soffocarli. Che bizzarria!
Pietro Pellillo
I malati di Sla non posso aspettare ancora i Lea
"Non è più ora di annunciare riunioni e incontri. I malati di Sla si aspettano fatti e non possono essere offesi con altre parole al vento. L'Esecutivo dia attuazione al decreto sui Livelli essenziali di assistenza (Lea) varato dal Governo Prodi e tenuto nei cassetti del ministero del Welfare".
Lo scrive in una nota Livia Turco, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera. "Quel decreto - ricorda Turco - comprende il nomenclatore delle protesi e gli ausili, fra i quali ci sono quelli per la comunicazione indispensabili per le persone con la Sla.
Il Governo Berlusconi non dà attuazione al decreto che aveva anche la copertura finanziaria; tutto ciò - incalza l'esponente del Pd - rappresenta un inaudito accanimento contro persone già colpite da una malattia gravissima". "Non c'è da spettare un giorno di più - conclude Turco - Il viceministro Fazio aggiorni immediatamente i Lea con i finanziamenti già previsti dal Governo di centrosinistra".
Una protesta per la vita
3 SARDI MALATI DI SLA
Una protesta che sta commuovendo un’intera nazione. E' lo sciopero della fame da parte di Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, i tre sardi malati di Sla che dallo scorso 4 novembre hanno deciso di protestare contro le carenze dell’assistenza domiciliare alle persone colpite da questa tremenda malattia. A loro si sono aggiunte col passare dei giorni almeno altre 150 persone in tutta Italia, che hanno deciso di appoggiare prima di tutto una battaglia di civiltà: il diritto delle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica di vivere una vita dignitosa. “Si è parlato tanto di Eluana Englaro che era da anni in uno stato vegetativo - ha detto Salvatore Usala, lanciando l’ennesimo appello al Governo - ma non si trova il modo di fare qualcosa per noi malati di Sla, che possiamo ancora comunicare e che soffriamo, sorridiamo e abbiamo sentimenti”.
Alla protesta ha deciso di partecipare anche la deputata dei Radicali italiani Maria Antonietta Farina, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni: “La legge che stabilisce i livelli essenziali di assistenza è ferma da un anno e mezzo nella conferenza Stato-Regione. In questo modo l'assistenza garantita ai malati di Sla è da terzo mondo. Soltanto le famiglie che hanno una certa disponibilità economica hanno la possibilità di seguire al meglio i malati, per gli altri l'indifferenza dello Stato e del Governo in pratica accorcia loro la vita”.
L’assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori, ha assicurato pieno sostegno alle persone colpite dalla Sla e ha promesso che entro l’anno ci sarà la creazione di un apposito registro regionale. Passi avanti, che però ancora non bastano per soddisfare coloro che sono affetti da questa malattia. Anche perché c’è un’altra questione alla quale alcuni di loro tengono molto: il testamento biologico. “Io voglio vivere, non voglio morire – ha ribadito sempre Salvatore - ma rivendico il diritto di poter scegliere di staccare la spina quando vivere sarà solo sofferenza. Lo ritengo un diritto in un Paese civile”. L’importante è chi di dovere si impegni per non fornire le solite risposte formali, che darebbero solo l’idea di un sostanziale menefreghismo verso un problema che riguarda centinaia di persone e le loro famiglie. Loro rivendicano solo il diritto a una vita dignitosa, lo Stato ha il dovere di assicurargliela.
Posta un commento