Unirsi contro la SLA

lunedì 23 novembre 2009

Continuano le adesioni

allo sciopero della fame

per sostenere

la lotta dei malati di Sla

2 commenti:

Anonimo ha detto...: 23/11/2009
Dichiarazione di Filomena Gallo, Presidente dell’Associazione Amica Cicogna onlus, vice segretaria Associazione Luca Coscioni

Affiancondomi all’iniziativa nonviolenta di sciopero della fame portata avanti da ormai tredici giorni da Maria Antonietta Farina Coscioni, copresidentente dell’Associazione Luca Coscioni, insieme al deputato radicale Maurizio Turco,

a cui hanno aderito diversi parlamentari e centinaia di cittadini, perché sia fatta luce sull’utilizzo dei fondi destinati ai “comunicatori” per i disabili gravi e perché siano adottate misure urgenti per l’assistenza ai malati di sla, inizierò uno sciopero della fame insieme al direttore del centro di fecondazione assistita (Mediterraneo Medicina della Riproduzione di Salerno)e consigliere dell’Associazione Luca Coscioni Domenico Danza a partire dalla mezzanotte di oggi per due giorni.

Perché le ragioni e i diritti dei malati entrino nel cuore della politica occorre lottare in Italia anche attraverso metodi nonviolenti, perché le voci dei malati di sla e delle loro famiglie così come sulla legge 40 le voci dei pazienti sterili siano ascoltate e non silenziate come avviene quotidianamente.; 23 novembre 2009 alle ore 10:10
Anonimo ha detto...: Dichiarazione di Maurizio Bolognetti, Consigliere Associazione Coscioni

Possiamo accettare di vivere in un paese in cui il nomenclatore tariffario delle protesi non è aggiornato dal 1999? Possiamo accettare di vivere in un paese in cui a chi ha perso l’uso della parola, a causa di gravi patologie come la Sclerosi laterale amiotrofica(Sla), viene negata la possibilità di tornare a parlare grazie all’utilizzo delle nuove tecnologie?

Il Mitoby, utilizzato da Luca Coscioni, dovrebbe essere considerato una protesi come una sedia a rotelle, anzi è una protesi. Così come si fornisce la sedia a rotelle a chi non ha più la possibilità di camminare, bisognerebbe fornire a chi ha perso l’uso della parola i mezzi tecnologici che esistono per poterla recuperare. Ma non è così. Non è così in questa nostra Italia.

Possiamo accettare di vivere in un paese in cui non si garantisce un adeguato livello di assistenza a chi è afflitto da gravi patologie quali la Sla? Eppure, noi siamo al momento questo tipo di paese. Un paese in cui si bandiscono crociate contro la libera ricerca, ma non si agisce per sostenere adeguatamente chi soffre e ha bisogno di aiuto.

Dal 6 novembre alcuni malati di Sla, Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli, hanno intrapreso uno sciopero della fame. Usala, Pinna, Serra e Sabelli hanno imbracciato le “armi” della nonviolenza per dialogare con uno Stato che li fa vivere in condizioni indegne di un paese civile. Da 15 giorni, Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata Radicale e copresidente dell’Associazione Coscioni, sostiene la loro iniziativa con uno sciopero della fame di dialogo. Maria Antonietta, e con lei numerosi deputati e cittadini, chiedono che si completi al più presto l’iter dei cosiddetti “Lea”(Livelli essenziali di assistenza) e che finalmente, dopo 10 anni, si aggiorni il nomenclatore degli ausili e delle protesi.
Vorrei ricordare anche a me stesso che in Basilicata abbiamo in parte colmato la lacuna del mancato aggiornamento del nomenclatore nazionale attraverso l’approvazione di una delibera regionale che prevedeva uno stanziamento iniziale di 100000 euro.
Grazie a quella delibera, e dopo una lunghissima battaglia per renderla “operativa”, Egidio Sisinni, ammalato di Sla di Latronico, potè per alcuni mesi riacquistare la parola.
Per sostenere l’iniziativa nonviolenta di Maria Antonietta ho iniziato uno sciopero della fame di 5 giorni a partire dalla mezzanotte del 21 novembre.
Garantire la possibilità di comunicare a chi ha perso la parola, garantire un’assistenza adeguata a chi è colpito da gravi patologie quali la Sla dovrebbe essere un atto dovuto. Ci auguriamo che chi ha il potere di prendere decisioni sappia ascoltare la voce di Salvatore, Giorgio, Mauro e Claudio.; 24 novembre 2009 alle ore 12:56