mercoledì 31 marzo 2010
Nuovo supporto online per i malati di SLA
Un nuovo sito web multilingue fornirà informazioni preziose alle persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una grave malattia del motoneurone che uccide la maggior parte di coloro che ne soffrono entro tre-cinque anni dalla diagnosi. La nuova risorsa online fa parte del progetto MITOTARGET, finanziato dall'UE, che sta indagando sulle cause della SLA.
Un nuovo sito web multilingue fornirà informazioni preziose alle persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una grave malattia del motoneurone che uccide la maggior parte di coloro che ne soffrono entro tre-cinque anni dalla diagnosi. La nuova risorsa online fa parte del progetto MITOTARGET, finanziato dall'UE, che sta indagando sulle cause della SLA.
lunedì 29 marzo 2010
Staminali embrionali, Margherita Hack: ricercatori facciano disobbedienza civile
Contro i veti sui temi di ricerca piu' delicati, come quello delle staminali embrionali, servirebbe una 'disobbedienza civile' da parte dei ricercatori. Lo ha affermato l'astrofisica Margherita Hack a margine del convegno 'La ricerca pubblica come bene comune' che si e' tenuto oggi a Roma.
giovedì 25 marzo 2010
"RON SI RACCONTA": 40 ANNI DI MUSICA E ... DI VITA
E’ arrivato in libreria il volume “Ron si racconta – La gioia di fare musica”, biografia ufficiale del noto cantautore pavese e testimonial di Aisla Onlus scritta dal giornalista Andrea Pedrinelli per le edizioni Ancora. I proventi a favore di AISLA
mercoledì 24 marzo 2010
venerdì 19 marzo 2010
Staminali embrionali e finanziamenti federali,
era meglio quando c'era Bush?
A un anno da quando il presidente Usa Barack Obama ha annunciato di aver rimosso il divieto di nuovi finanziamenti federali alla ricerca con le staminali embrionali voluto dal suo predecessore George W. Bush nel 2001, alcuni scienziati lamentano che ad oggi questa nuova politica si è rivelata più un ostacolo che un incentivo."La situazione al momento è peggiore di quella che avevamo con l'Amministrazione Bush", ha detto Charles Murry, docente di patologia e bioingegneria dell'University of Washington. "E per questo motivo, dovremo continuare a perdere molto tempo".
A un anno da quando il presidente Usa Barack Obama ha annunciato di aver rimosso il divieto di nuovi finanziamenti federali alla ricerca con le staminali embrionali voluto dal suo predecessore George W. Bush nel 2001, alcuni scienziati lamentano che ad oggi questa nuova politica si è rivelata più un ostacolo che un incentivo."La situazione al momento è peggiore di quella che avevamo con l'Amministrazione Bush", ha detto Charles Murry, docente di patologia e bioingegneria dell'University of Washington. "E per questo motivo, dovremo continuare a perdere molto tempo".
giovedì 18 marzo 2010
La chiesa cattolica Australiana
ha finanziato per la quarta volta un progetto
ha finanziato per la quarta volta un progetto
di ricerca sull'uso medico delle cellule staminali adulte,
che ritiene eticamente accettabile
L'arcidiocesi di Sydney ha annunciato oggi un sussidio pari a 65 mila euro 'per sostenere e promuovere la ricerca sul potenziale terapeutico delle cellule staminali adulte'.
ROMA invece ????????????????????
mercoledì 17 marzo 2010
VIA LIBERA ALLE STAMINALI ???
NEL PROTOCOLLO MELAZZINI
In Italia potrebbe partire già tra qualche settimana un nuovo protocollo di ricerca, sulla base di cellule staminali, da cui ci si possono aspettare risultati nella lotta
alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
Nessuno però lo sa,
e soprattutto non lo hanno saputo
i malati di Sla.
LEGGI IN COMMENTI
QUESTA MATTINA ALLA TRASMISSIONE COMINCIAMO BENE SU RAI 3
OLGIATI RICCARDO INSIEME
AL Prof. COSSU e al Prof.REMUZZINI
PORTA AVANTI LA SUA BATTAGLIA
CONTRO I VIAGGI DELLA SPERANZA "beike "
CHE RECLAMIZZANO TRATTAMENTI MIRACOLOSI
CON CELLULE STAMINALI
Quale aiuto dalle cellule staminali? Quali sono i limiti della loro applicazione e quali scenari si potranno aprire in futuro per l’uomo e la sua salute? Si cerca di scoprirlo nel corso di questa puntata in compagnia, tra gli altri, del coordinatore delle ricerche dell’Istituto Giuseppe Negri di Bergamo, Giuseppe Remuzzi; del direttore dell’Istituto Cellule Staminali del San Raffaele di Milano, Giulio Cossu.
Bari, ecco come accedere
agli Assegni di cura
Arrivano gli assegni di cura per le persone non autosufficienti assistite in casa: la Regione Puglia ha pubblicato l'avviso pubblico, il modello di domanda e le tutte le istruzioni sul sito http://bandi.pugliasociale.regione.puglia.it .
Arrivano gli assegni di cura per le persone non autosufficienti assistite in casa: la Regione Puglia ha pubblicato l'avviso pubblico, il modello di domanda e le tutte le istruzioni sul sito http://bandi.pugliasociale.regione.puglia.it .
Il contributo è di 500 euro mensili per un massimo di 6.000 euro all'anno, ad integrazione delle prestazioni sociali e sociosanitarie domiciliari (SAD e ADI), semiresidenziali o di prestazioni sanitarie domiciliari.
domenica 14 marzo 2010
che nei pazienti affetti da SLA risulta essere
particolarmente compromessa la conoscenza semantica caratterizzata dalla perdita del significato delle parole e dal deterioramento
nel riconoscimento di volti e oggetti, è una delle manifestazioni cliniche della degenerazione lobare frontotemporale ed è associata
ad atrofia del giro temporale inferiore e medio.
leggi in commenti
ad atrofia del giro temporale inferiore e medio.
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sabato 13 marzo 2010
giovedì 11 marzo 2010
mercoledì 10 marzo 2010
La terapia del dolore diventa più facile
La legge sulle cure palliative approvata oggi in via definitiva dalla Camera definisce l’insieme degli interventi finalizzati al benessere dei malati terminali, per i quali le cure non servono piu’ ai fini della guarigione. Le ‘terapie del dolore’ sono invece quelle applicate alle ‘forme morbose croniche’ e servono al controllo del dolore.
Antonietta Raco, 50 anni, la donna lucana che, affetta da sclerosi laterale amiotrofica (sla), ha ripreso a camminare dopo un pellegrinaggio al santuario di Lourdes lo scorso agosto, porterà la sua testimonianza nel corso del Convegno “La Sindone: il volto del Risorto” che si svolgerà domenica 14 marzo alle ore 18.00 presso la sala Consiliare della Rocca.
sabato 6 marzo 2010
2° EDIZIONE “ DIAMO 1 CALCIO ALLA SLA ”
TORNEO CALCETTO PER BENEFICENZA
Il viola club STEFANO BORGONOVO, in collaborazione con UISP FI e ISOLOTTO CALCIO A 5 FIRENZE, comunica che in data: DOMENICA 7 MARZO 2010 a Firenze, presso il PALA ISOLOTTO in via Bassi 5, si svolgerà una giornata dedicata allo sport e alla beneficenza, (CONTRO LA SLA), con inizio alle ore 10 00.Come sapete questo viola club è nato con l’intento primario di aiutare, (per quanto possibile), la Fondazione Borgonovo tramite raccolte, lotterie e soprattutto eventi sportivi come questo. “VIOLA CLUB STEFANO BORGONOVO”POL “FIORENTINA SILVANO DANI” (CALCIO A 5 IPOVEDENTI) “ T N T ” COMICI e ARTISTI TOSCANI GIORNALISTI SPORTIVICONSIGLIERI COMUNALI FIORENTINI SQUADRA MISTA (maschile – femminile) “UISP FIRENZE”
Il viola club STEFANO BORGONOVO, in collaborazione con UISP FI e ISOLOTTO CALCIO A 5 FIRENZE, comunica che in data: DOMENICA 7 MARZO 2010 a Firenze, presso il PALA ISOLOTTO in via Bassi 5, si svolgerà una giornata dedicata allo sport e alla beneficenza, (CONTRO LA SLA), con inizio alle ore 10 00.Come sapete questo viola club è nato con l’intento primario di aiutare, (per quanto possibile), la Fondazione Borgonovo tramite raccolte, lotterie e soprattutto eventi sportivi come questo. “VIOLA CLUB STEFANO BORGONOVO”POL “FIORENTINA SILVANO DANI” (CALCIO A 5 IPOVEDENTI) “ T N T ” COMICI e ARTISTI TOSCANI GIORNALISTI SPORTIVICONSIGLIERI COMUNALI FIORENTINI SQUADRA MISTA (maschile – femminile) “UISP FIRENZE”
giovedì 4 marzo 2010
di esibirsi nella sua città si è avverato.
Dopo una serie di incontri con l’artista ed i suoi concittadini, il 18 e il 19 marzo, alla Sala del Suffragio di Medicina, si terrà il doppio concerto spettacolo “Nessuno alzerà bandiera bianca”.Gian Luca Fantelli è un cantautore, a cui purtroppo il 17 marzo del 2007 è stata diagnosticata la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, malattia degenerativa del sistema nervoso.L’artista di Medicina racconta coraggiosamente sul sito www.iovivoiovivro.it,
la sua evoluzione umana dalla terribile scoperta ad oggi. Inizialmente lo stato d’animo prevalente è stato quello della “devastazione interiore”, della totale incapacità di metabolizzare la realtà, poi piano piano è avanzata in lui la presa di coscienza, fase da lui definita “intermedia”, preludio al suo riscatto di uomo “diverso”, una sorta di rinascita, di “meravigliosa determinazione”, capendo di essersi fino a quel momento troppo sottovalutato e comincia a pensare in grande.
COME RICHIESTO DALL'UFFICIO STAMPA DI AISLA Onlus
DI SEGUITO PUBBLICO L' E-MAIL RICEVUTA DA AISLA
OGGI 4 MARZO 2010 ORE 13.00
NECESSARIA UNA DOVERSOSA SMENTITA
Da fine gennaio, dapprima pubblicata su La Gazzetta del Sud, e poi ripresa da diversi siti internet, sta circolando la notizia di un ” appello di malati SLA”: una lettera aperta che l’avvocato lametino Fabio Trapuzzano a nome di 13 malati SLA calabresi ha inviato al Presidente della Repubblica che contiene un’inesattezza clamorosamente falsa.
Nella sua lettera i cui stralci sono virgolettati - quindi ripresi dall’originale – il legale, riferendosi a un’intervista rilasciata dal dr. Mario Melazzini, presidente di AISLA Onlus e a sua volta malato SLA, ad un non precisato quotidiano (si tratta in realtà de LA PROVINCIA PAVESE del 15 dicembre 2009, pag.17 ) cita testualmente che il dr. Melazzini “ha dichiarato di essersi sottoposto, qualche anno fa, ad un trattamento terapeutico consistito nell'impianto di cellule staminali autologhe, sulla base di un protocollo al cui studio avrebbe lui stesso partecipato, e di avere così ottenuto l'arresto della malattia”.
Magari così fosse!! Ne saremmo tutti ben lieti.
E’ vero, il dr. Melazzini si è volontariamente sottoposto tre anni fa al trapianto citato e i cui eventuali benefici sono tutt’ora oggetto d’esame, ma la dichiarazione “arresto della malattia” è frutto di pura fantasia in quanto - come dimostra l’allegato ritaglio stampa dell’articolo che vi invitiamo a leggere -
non è mai stata fatta.
Si invitano perciò le redazioni delle testate e dei siti che hanno citato l’ “appello” a pubblicare con sollecitudine la doverosa smentita di un’affermazione che, oltre ad essere falsa, è ingannevole e inattendibile e rischia di alimentare dannose e inutili speranze di malati e loro familiari.
L’invito alla smentita è chiaramente allargato a tutti i blogger che l’hanno ripresa.
Ufficio Stampa AISLA Onlus
martedì 2 marzo 2010
LETTERA DI UN MALATO DI SLA a Savona-news
Buon giorno sig. direttore mi chiamo Paolo Piromalli ho 57 anni e sono ammalato di sla in fase molto avanzata mi rivolgo a lei perche spero le interessi questo caso che non interessa nessuno! Le spiego, io con la mia patologia ho bisogno di assistenza 24 ore al giorno ad aiutarmi ho solo mia moglie che ormai è sull'orlo di un esaurimento e non ci sono aiuti concreti da parte dei servizi(!!!) mentre qualche giorno fa ho letto sito dell'aisla che la regione piemonte ha stanziato aiuti per i malati di sla anche inferiori ai 65 anni che variano da 800.00 a 1630.00 euro che coprono le spese per una badante. Quello che chiedo io è perche ammalasi in Liguria vuole dire rovinare completamentei la famiglia e la vita di chi sta vicino e infine perdere anche la dignità?
Paolo Piromalli
Muhammad Ali non smette di lottare.
Il leggendario pugile affetto dal morbo di Parkinson ha deciso di sperimentare nuove cure che potrebbero dare
risultati anche per i malati di SLA .
A darne notizia è stata Rasheeda, una delle sue sette figlie, che ha chiamato personalmente la Brainstorm, società di biotecnologie:
"Ho sentito parlare delle nuove terapie cellulari che stanno studiando a Petah Tikva, in Israele, e vorrei saperne di più, mio papà desidererebbe parteciparvi".Ali, nato a Louisville nel 1942, è malato dal 1984 ma non per questo si è ancora arreso.
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