Sla: nell'ospedale di Fermo
cifre da record
Sono 16, con un'età media tra i 50 e i 60 anni
Sono 16, con un'età media tra i 50 e i 60 anni
i pazienti seguiti dall'équipe
del primario di neurologia
Signorino dell'ospedale di Fermo, nelle Marche.
Nella maggior parte dei casi si
tratta della forma familiare.
"La prevalenza nel fermano è doppia rispetto a quella nazionale"
1 commento:
FERMO - Sono 16, con un'età media tra i 50 e i 60 anni, i pazienti affetti da Sla - sclerosi laterale amiotrofica - seguiti dall'équipe del primario di neurologia Mario Signorino dell'ospedale di Fermo. Un numero significativo se si pensa che l'incidenza della malattia (il numero di nuove diagnosi in un anno) è pari a 2-2,5 casi per 100 mila abitanti a livello nazionale, mentre la prevalenza della malattia (il numero di casi presenti in un anno) è pari a 6-8 casi per 100 mila abitanti. "Possiamo dire che la prevalenza nel fermano è doppia rispetto a quella nazionale", spiega il dottor Signorino. "Nel territorio marchigiano esistono tre cluster, cioè raggruppamenti di malati in certe zone - prosegue - Il primo è nell'ambito della Vallesina, ce n'è un altro, relativo al sesso femminile, tra le province di Macerata e Ascoli Piceno e il terzo è tra Macerata e Fermo. Nella maggior parte dei casi si tratta della forma familiare, cioè quella in cui avviene l'alterazione del gene della superossido dismutasi 1". A livello nazionale, solo il 10% dei casi di Sla sono ereditari, mentre il 90% sono sporadici, cioè non ereditari. In tutti i casi la malattia ha come conseguenze la perdita delle funzioni motorie fino alla capacità di deglutire, parlare e respirare.
"La causa della Sla - spiega ancora Signorino - è sconosciuta, esistono solo ipotesi sui fattori scatenanti, come ad esempio l'intossicazione da metalli pesanti e l'esposizione prolungata a solventi e pesticidi. Ma finora nessuna ricerca è arrivata a risultati certi".
E non esiste neanche una terapia definitiva. "Attualmente - spiega Signorino - c'è solo un farmaco ammesso, il cosiddetto riluzolo, che consente di prolungare la vita o posticipare il ricorso alla ventilazione assistita, anche se ci sono sperimentazioni con altre sostanze. Il problema è che la Sla lascia per molto tempo intatte le capacità mentali del paziente, che assiste in maniera lucida alla progressiva perdita di quelle motorie. Per il medico, la cosa più difficile è comunicare la diagnosi, perché si tratta in sostanza di una diagnosi di estrema gravità. Il decorso della malattia è tra i 2 e i 3 anni nelle forme più gravi".
La regione Marche alla fine del 2009 ha approvato un piano di assistenza specifico che ha per protagonista la neurologia, con il coinvolgimento dei servizi territoriali. Il piano prevede l'assistenza domiciliare e la fornitura dei comunicatori vocali, dispositivi tecnologici che vengono usati quando il paziente perde la capacità di parlare. E, aggiunge Signorino, i malati di Sla in futuro potranno essere accolti nell'hospice di Fermo. "La Sla - conclude - è una malattia impegnativa, che richiede uno sforzo organizzativo consistente e con alti costi sociali, per questo la regione, con tempismo, si è attrezzata colmando il vuoto dell'assistenza". Il piano della regione prevede tra l'altro un contributo mensile di 300 euro alle famiglie che assistono i malati a domicilio
Posta un commento