L’Italia è il terzo paese al mondo,
dopo Stati Uniti e Giappone,
per numero di pubblicazioni scientifiche
sulla sclerosi laterale amiotrofica (Sla),
ma l’assistenza alla persona rimane critica
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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L'intervento di Melazzini (Aisla) all'incontro organizzato da Cergas, Eleusi e Rotary
L’Italia è il terzo paese al mondo, dopo Stati Uniti e Giappone, per numero di pubblicazioni scientifiche sulla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), ma l’assistenza alla persona rimane critica. Lo ha affermato Mario Melazzini, presidente nazionale del’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) nel corso dell’incontro “Ricerca e modelli di assistenza nella sclerosi laterale amiotrofica e nelle malattie cronico-degenerative”, organizzato la scorsa settimana, congiuntamente al Rotary, da due centri di ricerca della Bocconi: il Centro di ricerche sulla gestione dell’assistenza sanitaria e sociale (Cergas) e il Centro per l’elaborazione logica e l’utilizzazione sistematica dell’informazione (Eleusi).
Alcuni dei relatori
“La carenza di conoscenze specifiche comporta diagnosi ritardate e comunicazione scorretta”, ha affermato Melazzini. “La presa in carico”, ha proseguito il presidente dell’Aisla, “non può essere solo neurologica. Il malato dovrebbe rimanere in casa, ma si tratta di una malattia complessa e le cure domiciliari sono poco avanzate e i malati risultano, nella maggior parte dei casi, a carico delle famiglie”.
L’Aisla calcola che i malati, in Italia, siano circa 5.000 e che i costi assistenziali ammontino a 112.000 euro l’anno, metà dei quali a carico della famiglia.
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