Garantire ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica i trattamenti medici,
riabilitativi e infermieristici necessari alla
stabilizzazione del quadro clinico
e al miglioramento della qualità della vita:
questi i punti salienti del decreto illustrato dal sottosegretario Roccella
in risposta all'interrogazione parlamentare
di due deputati del Pdl
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ROMA - Sclerosi laterale amiotrofica (Sla): per quanto attiene le cure domiciliari, c'è uno schema di decreto con cui si prevede che il Servizio sanitario nazionale debba garantire alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità l'insieme organizzato di trattamenti medici, riabilitativi, infermieristici e di aiuto infermieristico necessari alla stabilizzazione del quadro clinico, alla limitazione del declino funzionale, al miglioramento della qualità della vita. Il sottosegretario alla Salute Eugenia Maria Roccella ha risposto così, giovedì 8 aprile alla Camera in commissione Affari sociali, all'interrogazione di Domenico Di Virgilio e Lucio Barani del Pdl sulle iniziative del governo sull'assistenza di tipo socio-sanitaria maggiore e continuativa, anche a domicilio, per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica. Le prestazioni cui fa riferimento lo schema di decreto - ha spiegato il sottosegretario - saranno fornite da un équipe multidisciplinare e articolate su tre livelli, caratterizzati, ciascuno, da intensità e complessità crescente in base al bisogno dell'assistito e al progetto di assistenza individuale; per i casi gravi si prevedono cure domiciliari integrate a elevata intensità (III livello). Quando non sarà possibile fornire le prestazioni a domicilio, il Servizio sanitario nazionale garantirà la possibilità di assistere la persona non autosufficiente in strutture residenziali.
All'inizio dell'intervento, il sottosegretario ha ricordato l'istituzione, tramite il decreto ministeriale del 27 febbraio 2009, della Consulta sulle Malattie neuromuscolari, quali la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia muscolare, l'atrofia spinale, la sclerosi multipla in fase avanzata e la locked-in sindrom. La Consulta è costituita da esponenti delle associazioni di pazienti, specialisti ed esperti di politica sanitaria, ed ha la finalità di promuovere la qualità dell'assistenza nei confronti delle persone affette da malattie neuro-muscolari gravi progressive e la ricerca su queste malattie. La Consulta ha l'obiettivo di analizzare la qualità dell'assistenza erogata alle persone affette da malattie neuro-muscolari progressive nelle diverse aree del Paese, sottolineandone le criticità di maggior rilievo e suggerendo le priorità per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati e per lo sviluppo della ricerca. L'attività si è concretizzata nell'ambito di cinque Tavoli di lavoro monotematici: Diagnosi e certificazione, Percorso assistenziale ospedale-territorio, Riabilitazione, Ricerca e Registri. (dp)
(14 aprile 2010)
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