PROTESTA A MONTECITORIO
I malati di SLA: «Sbloccare subito i Lea
e il nomenclatore di ausili e protesi»
L’impegno del governo per conto del sottosegretario Letta, che promette:
L’impegno del governo per conto del sottosegretario Letta, che promette:
«Da oggi il vostro presidio sono io»
http://www.aisla.it/news.php?id=01106&tipo=9
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ROMA - Paolo Marchiori di Brescia: «Alcuni di noi non riescono più a masticare o a deglutire, altri non possono più parlare, comunicare o respirare autonomamente, o sono paralizzati a letto. Dipende da quali muscoli sono colpiti. Ciascuno ha bisogno degli ausili giusti a seconda del problema». Maria Paola Aureli di Cagliari, moglie di un paziente con Sclerosi laterale amiotrofica: «A volte hanno solo lo sguardo per parlare. Stare a casa restituisce loro una vita un po’ più umana e dignitosa; ma spesso è necessaria un’assistenza continua, 24 ore su 24». Ieri a Roma, in tanti - chi in carrozzina, ma anche allettati e tracheotomizzati accompagnati dai propri familiari - hanno partecipato alla manifestazione indetta dall’Aisla davanti a Montecitorio, in occasione della giornata mondiale per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica che si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno di solstizio e, si spera, punto di svolta per la ricerca, perché arrivi al più presto a individuare terapie efficaci per sconfiggere questa malattia che mortifica il corpo ma lascia la mente lucida, in grado di pensare. Nel frattempo, chi ne soffre chiede di poter convivere meglio con la terribile Sla. Come? Con un’assistenza adeguata, anche a casa, e con ausili che consentano di migliorare l’autonomia, il movimento, la comunicazione col mondo esterno.
DIRITTI ANCORA NEGATI - Sarebbe possibile, secondo l’Aisla, se entrasse in vigore il DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) 23 aprile 2008 sui nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), che comprende anche il nuovo nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, ovvero l'elenco ufficiale di ciò che può essere concesso. «Lo attendiamo da almeno tre anni - afferma il presidente dell’Aisla, Mario Melazzini -. Ma la ragioneria di Stato ha bloccato il Decreto, impedendo di fatto il suo passaggio alla conferenza Stato - Regioni per la definitiva approvazione. Senza lo sblocco dei Lea non è possibile garantire l’assistenza minima in modo omogeneo in tutte le regioni: viene lasciata alla buona volontà delle singole Asl».
NOMENCLATORE OBSOLETO - «Il nomenclatore è fermo al ‘99, da allora non è stato più aggiornato nonostante la norma lo prevedesse – incalza Pietro Barbieri, presidente della Fish (Federazione italiana superamento handicap), in piazza insieme a molte altre associazioni di persone disabili - . Qui non si tratta più di avere una carrozzina, ma dispositivi che permettano ai malati di Sla di comunicare. Nella precedente legislatura sono stati stanziati alle regioni 10 milioni di euro per i comunicatori: alcune li hanno spesi per questo motivo, altre no. Dopo l’approvazione del Patto per la salute ci era stato detto che sarebbero entrati in vigore anche i Lea, ma sono passati 8-9 mesi e nel frattempo c’è stata un’altra crisi con relativa manovra di mezza estate. Non vorremmo che finiscano nel dimenticatoio: in fondo non stiamo parlando di grandi cifre – continua Barbieri - . Se proprio non è possibile sbloccarli subito, che almeno vengano stralciati il nomenclatore tariffario e l’assistenza domiciliare, in modo da consentire la loro immediata entrata in vigore».
COSA CAMBIEREBBE - In concreto, spiega Melazzini: «Significherebbe permettere ai malati di poter essere curati anche a casa grazie a un’assistenza continua con pronta disponibilità dei medici e presenza infermieristica sulle 24 ore a seconda delle necessità, e poter disporre di nuovi ausili informatici di comunicazione, come quelli a sintesi vocali o a display, o ausili per la mobilità personale, come sollevatori mobili e fissi».
INCONTRO CON LETTA - Nel pomeriggio di ieri una delegazione di pazienti è stata ricevuta dal sottosegretario alla presidenza del Consiglio dei ministri, Gianni Letta, che ha detto: «Mi scuso con tutti coloro che erano al presidio davanti a Montecitorio, non si deve arrivare ad una protesta del genere per vedere riconosciuto un diritto. Da oggi il vostro presidio sono io», ha assicurato Letta al presidente dell’Aisla. E ancora: «Il Governo si impegnerà fortemente a concludere l’approvazione dei Lea nel minor tempo possibile». I pazienti attendono.
Melazzini replica a Silvio Viale (ass. Coscioni): "Confermiamo di essere fermamente contrari all'eutanasia. Una battaglia di civiltà e per la vita". E a Maria Antonietta Coscioni, che ha ripreso lo sciopero della fame, dice: "Più efficace il dialogo con le istituzioni"
ROMA - "Confermiamo di essere fermamente contrari all'eutanasia, reputando decisamente più strategico e funzionale alle esigenze dei malati che rappresentiamo ed alle loro famiglie il supporto nella ricerca della miglior qualità di vita possibile": così Mario Melazzini, presidente dell'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amoiotrofica), replica a Silvio Viale, della direzione nazionale dell'associazione Luca Coscioni. Viale, nel commentare il successo della manifestazione del 21 giugno promossa dall'Aisla, si era infatti detto "doppiamente felice nel constatare che l'Aisla avesse accantonato le polemiche contro l'eutanasia, che hanno spesso monopolizzato le iniziative di alcuni suoi esponenti, augurandosi di poterli trovare accanto nelle battaglie per l'autodeterminazione". Proprio a "tutti coloro che, davanti a Montecitorio, hanno dimostrato tutta la loro voglia di vivere - ribadisce Melazzini - dobbiamo questa battaglia (contro l'eutanasia, ndr), di civiltà e per la vita":
E sempre all'associazione Luca Coscioni Melazzini rivolge una seconda replica, questa volta indirizzata alla deputata radicale Maria Antonietta Farina Coscioni, che proprio il 21 giugno ha ripreso il suo sciopero della fame "per vincere e rimuovere le resistenze, le inerzie, le incomprensibili pigrizie delle burocrazie ministeriali per quel che riguarda l'approvazione dei Lea e il conseguente aggiornamento del Nomenclatore degli ausili e delle protesi; l'attuazione di percorsi di continuità assistenziali ospedale-territorio di assistenza domiciliare ad alta complessità uniformi ed omogenei su tutto il territorio nazionale". Alla Coscioni, che tra l'altro dichiarava che "la manifestazione di Montecitorio si poteva, si doveva fare prima, invece di lasciarci, come si è fatto, soli", Melazzini replica: "Aisla è costantemente impegnata a dare voce a tutti i malati di Sla in maniera costruttiva e senza divisioni preconcette, convinta com'è che forme di protesta anche energiche ma comunque sempre civili, senza vanificare il collaborativo dialogo in corso con le massime Istituzioni dello Stato, siano certamente una strada migliore per ottenere il rispetto dei diritti dei malati di Sla e dei loro famigliari rispetto ad iniziative estreme".
Melazzini ribadisce dunque la propria soddisfazione per la manifestazione del 21 giugno: "Il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta si è dimostrato perfettamente consapevole dell'urgenza delle nostre istanze e ha assicurato che farà quanto è nelle sue possibilità per fare sì che i Lea siano approvati nel più breve tempo possibile. Pur consci della critica congiuntura economica, reputiamo infatti che questi siano provvedimenti ineludibili per consentire ai malati e ai loro cari di essere liberi di vivere nonostante la Sla o altre gravi malattie. E' stato anche ribadito che il Ministero della Salute ha fatto tutto quanto in suo potere per quanto concerne i Lea. Ora la decisione finale è nelle mani del Ministro dell'Economia".
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