La commovente esperienza
del reggino Maurizio
OGNI GIORNO INIZIA LA MIA PARTITA PERSONALE PER LA VITA, CI SONO GIORNATE DOVE SI VINCE FACILMENTE, MOLTE ALTRE DOVE TI ALZI E STAI GIA' PERDENDO, L'IMPORTANTE E' ARRIVARE ALLA SERA ANCHE SOLO PAREGGIANDO I CONTI ED ESSERE FIERO DI AVER LOTTATO !!!
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"Mi chiamo Maurizio, ho 32 anni sono nato a Roma, ma attualmente vivo a Reggio Calabria, dove ho creato la mia famiglia.
Il tutto è cominciato verso la fine di Dicembre 2007, ero a lavoro, e ogni giorno mi sentivo sempre più stanco e debole, a volte camminando o correndo mi sembrava di avere un muro di fronte che mi respingeva, come nei più classici sogni.
Era il 2 Gennaio 2008, la mia camminata era spastica, i movimenti che pensavo di dare col cervello non venivano eseguiti dai miei muscoli. La mattina seguente ero peggiorato............. a dire il vero praticamente paralizzato; immediatamente il ricovero d'urgenza, chi parlava di tumori, chi di leucemia, etc. etc. Il terrore dentro di me si faceva avanti............ da lì inizia il mio lungo calvario a 3 mesi dalla nascita di nostro figlio.
Nei primi ricoveri ed accertamenti mi avevano diagnosticato una "Mielite trasversa", intanto le cose non andavano per niente bene, ormai camminavo a stento con le stampelle.
Mio figlio Andrea il 14 Aprile era nato, la cosa più terribile è che nella mia situazione non ho mai potuto dare nè a lui nè a mia moglie le dovute attenzioni. Anche la semplicità e la gioia di un abbraccio o di un gioco, sogno di qualsiasi padre, per me era impossile.
Dopo un ricovero a Milano, dove non sono stati in grado di fornire nessuna diagnosi, torno a Reggio dove, dopo altro ricovero si pensa ora a una "Vasculite" di forma rara, dopo alcuni terribili esami e 22 giorni di ospedale decidono di iniziare la chemioterapia.
Per 3 mesi ogni mese ricovero e chemio, che sistematicamente mi faceva stare male e peggioravo ulteriormente; al terzo mese mi rifiuto di continuare la chemio visto che il problema ora era passato anche alle mani e alle braccia, facendo presente di valutare la SLA che secondo me combaciava purtroppo con i miei sintomi.
Dopo altri accertamenti, e un calvario fatto di numerosissimi prelievi, 3 prelievi del liquor, 7 Risonanze, 1 angioTAC, 1 TAC totalbody, radiografie, biopsia arteria temporale, angiografia, 2 elettromiografie, potenziali evocati, etc... la diagnosi era ........ SLA.
Praticamente mi ero fatto con mia moglie la diagnosi da solo. Per una conferma ultimo viaggio a Roma al Gemelli dove anche loro confermano la diagnosi.
A 1 anno e 3 mesi la situazione è che non cammino quasi più, sono sulla sedia a rotelle, le braccia e le mani ancora un poco le muovo, ho difficoltà nel deglutire liquidi e un pò nel parlare, la testa ogni tanto non riesco più a reggerla.
Sono passati circa 2 anni, la testa non si regge più bene ho bisogno del poggiatesta tutto il giorno.
A fine Febbraio 2010 ricovero al centro clinico NEMO al Niguarda di Milano, effettuati i controlli di routine e fatto l'esame della deglutizione, è stato trovato un peggioramento sia nella deglutizione consigliandomi una dieta omogenea, sia nella respirazione iniziando una ventilazione notturna. Mi viene anche consigliato di mettere al più presto la PEG per la nutrizione visto il calo di peso riscontrato.
Nonostante tutto sono vivo, e combatto per me, per mio figlio e mia moglie, ma anche per gli altri".
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