Unirsi contro la SLA

lunedì 7 giugno 2010

ANCHE MELAZZINI

LANCIA L'ALLARME
SULLA SLA...

IL GOVERNO E' IN RITARDO !!!

4 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Alla fine dello scorso anno l’iniziativa scioccante di quattro malati di Sla e dei loro familiari, con il sostegno della Onlus Viva la Vita, aveva posto al Ministro Fazio il problema della condizione di sostanziale abbandono assistenziale in cui nel nostro paese continuano a versare i malati di Sla e di altre patologie invalidanti, consegnati, sia dal punto di vista pratico che economico, alla cura pressoché esclusiva delle loro famiglie.

In questi sei mesi, non è successo nulla di significativo ed ora a spiegare che le soluzioni non sono più differibili è colui che l’esecutivo aveva scelto come Presidente della Consulta delle malattie neuromuscolari, il medico e malato di Sla Mario Melazzini, tutt’altro che ostile alla maggioranza e molto vicino al mainstream bioetico dell’esecutivo sui temi della libertà di cura e del fine vita.

Così la scorsa settimana si è arrivati ad un appello della Aisla onlus, di cui Melazzini è presidente, che non lascia molti margini di discussione: “Il tempo degli annunci e delle promesse è finito – si legge in una nota – la progressione della malattia non può attendere i tempi burocratico-istituzionali, purtroppo. Prosegue inesorabilmente rendendo tanti malati, nella maggior parte dei casi ancora in possesso delle loro capacità cognitive, non più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente”.

Mario Melazzini aveva invitato lo scorso 20 maggio una lettera aperta al Presidente Berlusconi, sottolineando nuovamente la necessità e l’urgenza di adottare dei provvedimenti che migliorino, in tempi sufficientemente rapidi, la risposta del sistema pubblico ai bisogni assistenziali dei malati di Sla e dei loro familiari. Risposte e decisioni concrete: questo chiedono a gran voce i malati e le famiglie. Soprattutto sulle tariffe e sui percorsi di continuità assistenziale.; 7 giugno 2010 alle ore 15:56
Fabio e Fabrizio ha detto...: Cambiano i Governi e si avvicendando i referenti, ma da almeno tre anni i malati di sclerosi laterale amiotrofica avanzano sempre le stesse richieste: “Si attende l’approvazione e soprattutto la concreta entrata in vigore del finanziamento di nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) per l’attuazione di percorsi di continuità assistenziale ospedale-territorio e di assistenza domiciliare ad alta complessità, uniformi e omogenei in tutta Italia – prosegue l’Aisla nella nota – come oggi, invece, purtroppo non accade. Accanto a questo, è altrettanto importante e ineludibile anche l’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore Tariffario per protesi e ausili, contenuto negli stessi Lea.”

E se tutto questo non si verificherà, se il Governo non manterrà fede agli impegni ribaditi in più occasioni “il prossimo 21 giugno, in occasione della Giornata mondiale per la Sla, Aisla Onlus insieme ad altre Associazioni di Volontariato supporterà e favorirà la massima partecipazione ad una manifestazione di protesta che vedrà convergere a Roma, di fronte a Palazzo Chigi, con inizio alle ore 11.00, numerose persone portatrici di malattia, persone disabili con loro accompagnatori e rappresentanti del mondo del volontariato, provenienti da tutta Italia, alcuni dei quali in stato anche avanzato di malattia, per rivendicare energicamente il loro non più rinviabile diritto ad un assistenza dovuta e degna di tale nome.”. Lo scrive lo stesso Melazzini a Berlusconi.

Anche in tempi di crisi economica, quando pure è necessario tenere in ordine i conti pubblici, c’è da ricordarsi che i diritti dei malati che versano in condizioni di invalidità assoluta sono, per così dire, altrettanto assoluti. L’Italia deve garantire ad ogni singolo malato le condizioni minime, pratiche e psicologiche, per una vita dignitosa. E la classe politica deve saper assumere un impegno credibile non necessariamente aumentando, ma almeno razionalizzando le spese e non risparmiando su fasce di pazienti che la gravità della malattia e la prognosi infausta gettano in uno stato di profonda prostrazione e sofferenza, che l’abbandono rende irrimediabile. Tutti i malati – ma in particolar modo quelli inguaribili e imprigionati, anche fisicamente, dal male – hanno il diritto di vivere nelle migliori condizioni possibili. E il servizio sanitario nazionale ha il dovere di garantirgliele.

Peraltro è evidente a tutti che il sistema dell’assistenza domiciliare, per rispondere a bisogni assistenziali sempre più diffusi e complessi, non potrà contare sul solo personale pubblico, ma dovrà appoggiarsi ad un “badantato” privato altamente professionalizzato, di cui il servizio sanitario deve coprire, per conto delle famiglie, buona parte dei costi. Questa svolta comporta delle scelte, che occorre però fare e non solo annunciare.; 7 giugno 2010 alle ore 15:56
Fabio e Fabrizio ha detto...: FERMO - La Sla (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia inguaribile ma non incurabile. Anzi, proprio perché attualmente non esistono farmaci in grado di arrestare la patologia è necessario garantire ai pazienti un percorso di cura e assistenza continuo e progressivo e una qualità della vita più alta possibile. A questa esigenza cerca di rispondere il Piano diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) elaborato da un gruppo di lavoro ad hoc istituito dalla Regione Lombardia con riferimento non solo alla sla ma a tutte le cosiddette "malattie rare".

La proposta del Pdta, ancora un "cantiere aperto", è stata illustrata dal dottor Poloni, neurologo dell'Ospedale San Carlo Borromeo di Milano, nel corso del convegno sulla sclerosi "Liberi di vivere", tenutosi a Fermo nei giorni scorsi.

"La realizzazione del Pdta consiste nell'identificare la sequenza degli atti diagnostico-terapeutici da effettuare per raggiungere gli obiettivi di salute e cura, attuando percorsi caratterizzati da livelli di efficienza e di efficacia ottimali - ha spiegato il dottor Poloni -. Lo scopo non è solo clinico ma anche organizzativo e di management. Significa gestire le risorse in modo razionale evitando gli sprechi". Alla base di molti problemi che riguardano la "gestione" dei pazienti affetti da Sla e malattie rare in generale ci sono infatti disfunzioni di carattere organizzativo. Ciò che è indispensabile prima della creazione di nuove strutture è coordinare le risorse già esistenti. Il Piano terapeutico della regione Lombardia, come afferma Poloni, deve essere la base per creare questa rete di assistenza perché "al di fuori di essa una presa in carico dei malati di sclerosi è impossibile".

Sono stati quindi identificati i criteri diagnostici e terapeutici, l'iter assistenziale e di follow-up, il monitoraggio periodico del decorso della malattia: punti di riferimento per procedere alla definizione di piani terapeutici individuali indispensabili per una patologia come la Sla che presenta uno sviluppo molto diversificato. I Pdta sono un progetto della Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia, istituita nel 2001 ed attualmente costituita da 31 Presidi e da un Centro di Coordinamento. Il Gruppo di lavoro è composto da referenti della direzione generale Sanità della regione, della Direzione generale Famiglia e Solidarietà sociale della regione, del centro di coordinamento "Istituto Mario Negri", dei presidi della rete regionale, delle Asl e delle associazioni di pazienti.

L'intervento del dottor Poloni è stato preceduto dalla relazione del dottor Mario Melazzini, presidente dell'Aisla e della Consulta Ministeriale delle Malattie Neuromuscolari. E' stato lui, affetto da sclerosi laterale amiotrofica, ad affermare che la sla è inguaribile ma non incurabile. Ma proprio il percorso di cura è spesso l'elemento più carente: eterogeneo, discontinuo, a volte non garantito. Melazzini ha letto alcuni passi di lettere che gli sono state inviate dai malati. Da esse traspare un senso di profondo abbandono: pazienti tracheotomizzati e poi lasciati a se stessi dopo le dimissioni dall'ospedale, interruzioni di alimenti speciali, diniego di ausili... Da un questionario rivolto ai malati, alla domanda "Chi gestisce la rete di cura", la maggior parte ha risposto "la famiglia", molti "nessuno". Di qui la necessità impellente di creare una rete assistenziale multidisciplinare formata da diverse figure specialistiche che agiscano in forte integrazione con la medicina territoriale e le famiglie. "La malattia non deve diventare uno strumento di emarginazione - ha concluso Melazzini -. Se questo non avviene si può andare avanti nonostante tutto". (Gian Luigi Cocci); 7 giugno 2010 alle ore 16:02
Fabio e Fabrizio ha detto...: La lettera aperta inviata lo scorso 20 maggio al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi da Mario Melazzini, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica e Presidente di AISLA Onlus, Associazione punto di riferimento per tutte le persone colpite da questa malattia neurodegenerativa al momento inguaribile, evidenzia nuovamente la necessità e l'urgenza di provvedimenti che migliorino in tempi rapidi la risposta ai bisogni assistenziali dei malati di Sla e dei loro cari.
Da almeno tre anni, ormai, si attende infatti l'approvazione e, soprattutto, la concreta entrata in vigore conseguente al relativo finanziamento di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per l'attuazione di percorsi di continuità assistenziali ospedale - territorio e di assistenza domiciliare ad alta complessità, uniformi ed omogenei su tutto il territorio nazionale come oggi, invece, purtroppo non accade. Parimenti importante ed ineludibile è l'entrata in vigore del nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, contenuto negli stessi LEA che prevederà ogni tipo di ausilio atto a supportare la persona con disabilità nel cercare la funzionale autonomia a lui permessa per garantire la sua migliore qualità di vita.
Il tempo degli annunci e delle promesse è finito. La progressione della malattia non può attendere i tempi burocratico-istituzionali, purtroppo, prosegue inesorabilmente rendendo tanti malati, nella maggior parte dei casi ancora in possesso delle loro capacità cognitive, non più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente. Si tratta di
persone a tutti gli effetti in grado di fornire il loro contributo in famiglia, sul posto di lavoro o nelle relazioni interpersonali se destinatarie di una corretta presa in carico che ne impedisca l'isolamento, l'esclusione e l'abbandono sociale.
Ecco perché, se nel frattempo le Istituzioni deputate non ottempereranno agli impegni presi e ribaditi in più occasioni AISLA Onlus insieme ad altre Associazioni di Volontariato interessate ai LEA supporterà e favorirà la massima partecipazione ad una manifestazione di protesta che il prossimo 21 Giugno, in occasione della Giornata Mondiale di Lotta alla Sla, vedrà convergere a Roma di fronte a Palazzo Chigi numerosi malati di Sla, persone disabili con loro accompagnatori e rappresentanti del mondo del volontariato provenienti da tutta Italia, alcuni dei quali in stato anche avanzato di malattia, per rivendicare energicamente il loro non più rinviabile diritto ad un assistenza dovuta e degna di tale nome che consenta loro di rimanere inclusi nella società e non isolati, né abbandonati.
Pur coscienti che l'attuale congiuntura economica internazionale e nazionale non sia favorevole e che, contestualmente, l'entrata in vigore delle misure sopra illustrate potrebbe richiedere la conferma di un impegno economico rilevante e di tempo da parte del Governo Nazionale, le persone con Sla ed i loro familiari ritengono infatti prioritario il sostegno alla vita per poter
affrontare con dignità anche l'esperienza della malattia intesa come condizione possibile dell'esistenza.; 7 giugno 2010 alle ore 16:09