Unirsi contro la SLA

mercoledì 23 giugno 2010

Andrea Giorgio Pancallo.

Lettera aperta allo Stato italiano

2 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Mi chiamo Andrea Pancallo e sono il figlio di un uomo di nome Domenico , affetto dall’ormai conosciuta SLA … La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa terribilmente spietata e invalidante… Provi ad immaginare una gabbia stretta , esattamente le dimensioni del suo corpo , una gabbia nella quale non può muoversi ne respirare… Una gabbia nella quale non può neppure urlare il suo dolore… Ecco , papà vive più o meno cosi , con la sola differenza che la prigione nella quale è intrappolato si chiama CORPO… Il suo corpo … Non cammina , non parla , non mangia e non respira autonomamente … Purtroppo o per fortuna l’unica funzione che và alla grande è quella cognitiva , Papà infatti capisce e sente tutto ma non può esprimersi in nessun modo … La rapidità del decorso progressivo della SLA su di Lui è stata inesorabilmente grande , la diagnosi un fulmine a ciel sereno e poi subito un peggioramento dopo l’altro , a febbraio 2006 ( a soli 13 mesi dalla certificazione ufficiale ) tracheo in urgenza e intervento di nutrizione per via gastroenterale segnano l’inizio di una vita letteralmente ATTACCATA AD UNA SPINA … Papà ha lottato tanto per difendere la sua dignità e la sua grande voglia di vivere… Si è sottoposto a due interventi neurosperimentali in Asia e nonostante i grandi rischi correlati li ha superati senza brutte conseguenze il tutto non riuscendo però ad interrompere il decorso devastante della SLA che nel periodo immediatamente successivo al secondo di questi lo ha privato anche del moto oculare , unica funzione che gli permetteva di interagire con “l’esterno della gabbia” . Il piu grande dolore di papà è sempre stato il dover dipendere dalla famiglia per ogni cosa , l’umiliazione di doversi far asciugare le lacrime dai propri figli , il dramma che può scaturire dal sentirsi uccidere da un serial killer e dover subire questa tortura davanti agli occhi impotenti di quei cari che ti avevano sempre considerato indistruttibile… Ne ha subite tante di quelle che lui definiva “umiliazioni prepotenti” , ha saputo trovare la forza per superarle e per riprendersi la sua vita in mano lottando giorno dopo giorno diventando così per molti l’icona Italiana dell’ ANTI E U T A N A S I A … gIà perchè se qualcuno si permetteva di dirgli “che vita è?” lui con fare deciso dirigeva lo sguardo verso un tabellone di materiale plastico su cui c’era tutto il suo mondo e cominciava a comporre :

continua..................; 23 giugno 2010 alle ore 09:29
Fabio e Fabrizio ha detto...: ...........

L ; A ; M ; I ; A ! La sua vita , e nessuno aveva il diritto di controbattere …

I tubi che lo tengono attaccato alla vita per tanti sono definiti “accanimento terapeutico” per Papà erano e sono ancora (spero) l’unica soluzione alla non arresa , l’unico modo per ostacolare la sua malattia e continuare a godere di una vita che non ha ne odori ne sapori ma che vale la pena di essere vissuta fino all’ultimo battito …

Quello che io e la mia famiglia stiamo cercando di fare è continuare a lottare insieme a lui , senza la sua voce ma con la nostra che urla niente più di quanto erano le sue convinzioni , niente più di quanto urlerebbe lui se solo ne avesse ancora la possibilità!

Ci sentiamo abbandonati da uno stato che premia i primi anzichè i secondi anche nella VITA come in una gara di nuoto senza tener conto che nella socetà chi ha più bisogno sono proprio le categorie di persone come papà , quelli che oramai all’Italia non servono più , e allora è sicuramente piu facile dire NO ALL’EUTANASIA ma intanto non fare nulla per evitare che nel cuore e nella mente di persone gravemente malate nasca invece il desiderio di sottoporsi alla morte assistita… Io mi chiedo con quale presunzione vi permettete di proclamarvi “per la vita” quando poi chi vorrebbe vivere come mio Padre e come tanti altri non viene avvantagiato nella sua volontà ma anzi viene completamente scaricato alla propria famiglia , come un pacco celere , nel più breve tempo possibile , ignorato dell’anima e trattato come un numero , mio padre forse è il 5440 o 5449 dei 6000 malati di SLA sparsi per la nostra meravigliosa penisola , ma prima di essere quel numero è un’essere umano dotato di un cuore , un pensiero , una sensibilità e un anima , proprio come tutti gli altri , il suo diritto alla vita e la sua dignità spetta a me e mia madre tutelarli , ma VOI CHE CI STATE A FARE???

Le famiglie hanno bisogno di assistenza infermieristica e ancora una volta il nostro stato , la nostra sanità , i nostri politici che in periodo elettorale promettevano mari e monti … Dove sono finiti???

Avete la minima idea di cosa significhi assistere 24 ore al giorno un malato di SLA ? Pensate mai alle conseguenze fisiche , psicologiche che sia il malato che chi lo assiste è obbligato a subire?

Mia madre ha 50 anni e non si regge in piedi per la stanchezza , trascura i suoi problemi di salute per dare la priorità a Papà che ha sicuramente tanto bisogno di lei e di tutti noi , io di anni ne ho 20 , faccio le notti fisse accanto a mio padre dormendo 2/3 ore per notte … La mattina alle 5 vado a lavorare e sinceramente sento un grande peso , una stanchezza che non posso evitare e che , se pure dovesse portarmi alla morte , continuerò a sopportare pur di garantire a mio padre la certezza di una persona capace accanto a lui e a mia madre almeno il riposo notturno…

Non ho risorse economiche sufficienti per poter assumere un’infermiere che possa alleviare mamma del peso assistenziale , così nel mese di febbraio ho messo in vendita un rene su kijiji e grazie all’associazione WLAVITA ho intrapreso uno sfogo mediatico che speravo sfociasse in un aiuto concreto da parte delle istituzioni che invece ci hanno abbandonati per la seconda volta…

Forse scrivere tutto questo è inutile o forse… Smuoverà la coscienza di chi può davvero qualcosa e invece rimane con le mani in mano guardando un’Italia che và allo scatafascio …

In ogni caso per me sarà l’ultimo tentativo di interazione con gli organi di stato , dopodichè ogni gesto che potrò fare per cambiare le cose sarà conseguenza di un’assenteismo politico che denuncerò fino a quando avrò voce per farlo …

Mi auguro di trovare risposte diverse da quelle ottenute sino ad oggi ,

Porgo Distinti Saluti

Pancallo Andrea Giorgio

http://www.domenicosla.altervista.org; 23 giugno 2010 alle ore 09:30