A Roma, i malati di Sla sono impegnati nella protesta pro stamina. Alcuni passanti si avvicinano e li insultano pesantemente perché hanno bloccato la viabilità cittadina. I protestanti si sentono presi in giro dalla politica e stanno mostrando il loro dissenso alle ultime decisioni prese dal Ministero della Salute, presieduto dal Ministro Lorenzin.

A Milano sono riuniti i massimi esperti mondiali di Sla. Grande attesa per oggi pomeriggio, quando verranno presentati i primi risultati di due sperimentazioni con cellule staminali: quella italiana con staminali fetali neurali (Mazzini e Vescovi) e quella israeliana

Sla, i manifestanti pro-Stamina provano a entrare a Montecitorio

I malati di Sla sono tornati a protestare, bloccando le vie del centro. Rigettato il ricorso a Stamina per bambina di diciotto mesi

MILANO 3-8 DICEMBRE 2013

21°Annual Alliance Meeting  &
24°Annual International Symposium on ALS/MND

 

Neurologia, terminato il congresso della Sin. Presentati importanti risultati

Fernando Ricksen ha la Sclerosi Laterale Amiotrofica, altrimenti nota come SLA: il difensore olandese è stato dunque colpito dalla stessa malattia degenerativa che a suo tempo ha subito anche Stefano Borgonovo. Il giocatore ha dato la notizia in diretta televisiva ieri sera su un canale olandese e subito sono arrivati messaggi di sostegno da parte dei suoi ex club, e non solo.

SOSTEGNO - Ricksen ha giocato nei Rangers Glasgow e nello Zenit San Pietroburgo e proprio dalla squadra scozzese sono arrivati i primi messaggi: i Rangers hanno parlato di notizia devastante e anche i rivali del Celtic si sono uniti alla commozione e hanno detto che faranno il possibile per Ricksen. Ricksen attualmente gioca nel Fortuna Sittard e ha compiuto a luglio trentasette anni.

Raffaele, malato di Sla muore dopo protesta a Roma

"Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all'assistenza domiciliare ai disabili gravi". Raffaele Pennacchio, malato di Sla, è morto dopo tanto impegno e fatica ieri a Roma.

21 OTTOBRE 2013

Auguri Mamma

sei il mio Angelo

l' Angelo piu' bello

 Batistuta, ex-attaccante argentino della Fiorentina, della Roma e dell'Inter, che secondo quanto riportato dal sito "ilovefootball" sembra sia affetto dalla SLA.

Un giudice aveva autorizzato l'infusione d'urgenza delle cellule staminali del metodo Stamina per suo figlio, Mauro Terranova, 23 anni. Un altro giudice ha però vietato l'applicazione della cura. Per la disperazione Anna Carta, che nei mesi scorsi si era resa protagonista di uno sciopero della fame, ha tentato il suicidio. È avvenuto a Modica, in Sicilia: lo rende noto il Movimento Vite Sospese.

Cristian, malato di Sla
guarisce a Medjugorie

E' accaduto durante un pellegrinaggio l'ultima settimana di settembre. Cristian Filice che è anche referente dell'Aisla a Cosenza. Per i medici quanto accaduto è inspiegabile

Uno studio scopre perché la Sla ha più velocità

 

La Sla è una malattia dal decorso imprevedibile, che varia enormemente fra una persona e l’altra. Un nuovo studio, pubblicato su Brain, ha permesso di identificare i fattori che possono influenzare il decorso più o meno rapido della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

  Individuati i meccanismi che caratterizzano i diversi tempi di avanzamento della malattia. «Ora è possibile anche identificare dei biomarcatori prognostici», dicono i ricercatori

Golf: Vialli-Mauro,soldi per ricerca Sla

Raccolti a evento benefico 170 mila euro

(ANSA) - TORINO, 18 SET - La 'Vialli e Mauro Golf Cup' raccoglie 170 mila euro per la ricerca sulla Sla. A tanto ammontano i fondi ottenuti grazie alla 10/a edizione dell'evento di lunedì al Circolo golf Royal Park I Roveri di Fiano Torinese (Torino) che ha visto protagonisti tante stelle del golf e tanti personaggi dello sport e dello spettacolo. I fondi saranno destinati a progetti e borse di studio. La Fondazione Vialli e Mauro è impegnata da  anni nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica.

Gli scienziati del Massachusetts Institute of Technology hanno trovato nuove prove che suggeriscono che una mancata riparazione del Dna danneggiato potrebbe essere alla base della Sla e di altri disordini neurodegenerativi come l'Alzheimer. Lo studio e' stato pubblicato sulla rivista Nature Neuroscience.

Il trapianto di cellule staminali neuronali rappresenta una speranza di cura contro la sclerosi laterale amiotrofica: nei topi malati di Sla la terapia funziona. Lo ha dimostrato un team di scienziati del Centro Dino Ferrari della Fondazione Policlinico di Milano, universita' Statale, in uno studio pubblicato su 'Human Molecular Genetics'. La ricerca, finanziata da Arisla (Fondazione italiana di ricerca per la Sla), conferma che il trapianto di staminali neuronali derivate da staminali pluripotenti indotte - cellule adulte riportate allo stadio di 'bambine' secondo il metodo che ha valso il Nobel al giapponese Shinya Yamanaka - risulta terapeuticamente efficace in un modello murino di Sla.

Staminali: malati Sla tornano a protestare davanti a Montecitorio

http://www.aisla.it/news.php?id=00812&tipo=42&nodate=true

Da Bergamo fino agli Usa

Sla, parte la sperimentazione

Comitati etici del «Mount Sinai School of Medicine» e della «Cornell University» – entrambi di New York – e in quello dell'«Istituto Auxologico» di Milano sono infatti in via di approvazione i protocolli per dare il via alla sperimentazione con la molecola derivante dall'acido caprilico, un composto naturale che in natura si trova nel latte materno, nella noce di cocco e nel suo latte.

Ci potrebbero essere anche cause ambientali dietro all'insorgenza e alla progressione della sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Questa la conclusione cui e' giunto uno studio epidemiologico-clinico condotto da un gruppo di ricerca interdisciplinare internazionale, coordinato da Marco Vinceti dell'Universita' degli studi di Modena e Reggio Emilia, di cui fanno parte anche statunitensi, russi e tedeschi, pubblicato sulla rivista

Sandro e Marco, fratelli malati di Sla:
«Notte in catene per la cura Stamina»

Malore davanti al portone della Camera:

sono stati soccorsi. In piazza con loro anche

 altri malati in sedia a rotelle

Un enzima per riparare il Dna e combattere Sla e Alzheimer

I neuroscienziati del MIT di Boston hanno scoperto il suolo della Sirtuina 1 nel limitare i danni al genoma di chi è colpito da malattie neurodegenerative

Ricercatori dell’Università Cattolica – Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” di Roma hanno scoperto un nuovo meccanismo genetico responsabile della forma più diffusa di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o Morbo di Lou Gherig: hanno individuato un difetto genetico che causa la produzione di un eccesso di una proteina importante per la cellula. Questa proteina chiamata FUS, va ad avvelenare i neuroni che controllano i movimenti muscolari (motoneuroni), inducendo la neuro degenerazione alla base della malattia.

Lo studio, pubblicato sulla rivista Human Molecular Genetics, dimostra che in alcuni pazienti la malattia è determinata dall’accumulo tossico di proteina FUS.

Lucida lettera da un modenese malato grave di Sla che chiedeva di accedere alla controversa cura a base di stamina. Il giudice del lavoro ha respinto la sua richiesta: «Scienza e legge non possono precluderci ogni cura»

APPROFONDIMENTO DELLA COMMISSIONE MEDICO SCIENTIFICA DI AISLA ONLUS SUL CASO STAMINA

ADDIO AL GRANDE CAMPIONE

STEFANO BORGONOVO



 Staminali Metodo Stamina

da Settembre sperimentazione

21 Giugno 2008

San Giovanni Rotondo,staminali, via 2°fase sperimentazione

 

San Giovanni Rotondo – Conclusa la prima fase del reclutamento dei pazienti. Al via la seconda fase di sperimentazione. Lo comunica Angelo Vescovi, Direttore scientifico della Casa Sollievo della Sofferenza, dal gennaio del 2010. L’avvio del secondo step è stato autorizzato dall’Istituto superiore di sanità, e dal’Agenzia italiana del farmaco. Si riporta in calce la lettera del Direttore

LA BUFALA CINESE...

 

Finalmente si sa qualcosa su Hongyun Huang. A qualche anno di distanza la comunità scientifica internazionale ha avuto la possibilità di valutare i risultati del neurochirurgo di Pechino che millantava di aver ottenuto

risultati significativi nella cura della SLA.

Questa tanto attesa chiarezza si deve al professor Bruce Dobkin e al suo articolo in cui vengono descritte le fallimentari esperienze cliniche di 7 pazienti mielolesi americani che nel 2004 avevano deciso di farsi operare da Huang

Convegno di Neurothon che si svolgerà a Roma

 il 24 giugno p.v. con il titolo

"Malattie neurodegenerative: la sperimentazione con le cellule staminali cerebrali, primi risultati e prospettive."

Per ulteriori informazioni contattare la Segreteria Organizzativa ai seguenti recapiti:

Tel. 064416401 Mail: neurothon.convegnoroma@hkstrategies.com

http://www.neurothon.it/

Individuata la proteina che ripristina le funzioni cerebrali. Grazie alla ricerca dell’Università di Tel Aviv, tale scoperta potrebbe rivelarsi essenziale nella cura delle malattie neurodegenerative, come l’Alzheimer, il Parkinson e anche nella SLA .

Tale proteina, chiamata NAP o Davunetide, ha la capacità di stabilizzare e riparare le funzioni compromesse della rete di microtubuli, quella porzione del cervello responsabile

 dello scambio di segnali tra i neuroni.

Il 21 Giugno è il giorno dedicato al Global Day per la lotta alla SLA: in tutto il mondo si parla di Sclerosi Laterale Amiotrofica. AriSLA dà voce alla ricerca scientifica con la quarta edizione del suo Convegno annuale riunendo la comunità dei ricercatori italiani, quale migliore testimonianza del lavoro che si sta compiendo per la lotta alla malattia.

Torre Annunziata, morta Anna:

aveva vinto il ricorso e aspettava le cure con Stamina

Anna il 3 Maggio scorso aveva vinto il ricorso per essere curata con le staminali, ma è morta aspettando l'ok del giudice.

Vannoni: "Chi le ha impedito di curarsi, non avrà coraggio di guardarla neanche in foto"

Prize4Life e Knopp Neurosciences annunciano la donazione dei dati della Fase 3 dello studio clinico EMPOWER a PRO-ACT

i dati raccolti con uno dei più grandi degli studi clinici mai condotti nel campo della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Sla: Baretta a malati,

presto sblocco fondi e rifinanziamento

Chiavari, il giudice autorizza

la cura con cellule staminaliIl magistrato di Chiavari accogliere la richiesta di una malata da due anni affetta da Sclerosi laterale amiotrofica. "Concedere la somministrazione solo ad un ristretto numero di pazienti non è giusto". Sarà l'ospedale di Brescia a somministrare la medicina

Davanti al giudice, ieri mattina, ha parlato della sua malattia, mostrando i certificati che l’attestano.

 A mettere in dubbio la patologia o, meglio, la gravità della forma di Sla di cui è affetto il medico e assessore regionale Mario Melazzini, è il Comitato 16 novembre, l’associazione dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica, che due mesi fa su questa vicenda aveva presentato un esposto.

 La denuncia si è trasformata in un procedimento penale.

 E anche se la procura di Pavia guidata da Gustavo Cioppa ha chiesto l’archiviazione, il procedimento è andato avanti lo stesso. Il Comitato, infatti, si è opposto alla possibilità che la discussione attorno alla sperimentazione a base di un farmaco e di infusione di cellule staminali che avrebbe consentito a Melazzini «miglioramenti miracolosi», venga chiuso.

Malati Sla, Paolo Piromalli: “Da due anni non mi alzo dal letto, la Croce Rossa non mi aiuta. A chi devo rivolgermi?”

«Dare ai malati la speranza. Perché impedire loro di averla?». Se lo chiede l’avvocato Roberto Cristallini la cui assistita, la 42enne Anna Catacchio, affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica dal 2007, è riuscita ad ottenere grazie al suo lavoro nonché all’accoglimento delle motivazioni del ricorso da parte del giudice assegnatario del Tribunale del Lavoro di Bari, Maria Giovanna Deceglie, il permesso di ricevere la somministrazione di cellule staminali secondo la metodologia Stamina, presso l’Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia

Cellule staminali umane sono state trasformate

in 'fabbriche' di fattori di crescita in grado di riparare

 le cellule nervose danneggiate

nei topi con Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica),

 aumentando la sopravvivenza degli animali e migliorando la funzione dei muscoli.

Il risultato si deve ad un esperimento condotto presso l'università americana del Wisconsin-Madison sotto la guida di Masatoshi Suzuki. Descritto sulla rivista Molecular Therapy

Lo scienziato giapponese Yuji Goto,

biochimico di fama internazionale nel campo delle proteine amiloidi, alla base di malattie degenerative come il morbo di Alzheimer, il Parkinson e la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla),

terrà una conferenza all’Università di Udine lunedì 27 maggio,

alle 15.30, al Dipartimento di Scienze Mediche e Biologiche,

in piazzale Kolbe 4 a Udine.

Entro il 25 maggio il Senato si esprimerà in via definitiva sul Decreto Legge 24-2013 atto Camera n. 734 che prevede all' articolo 1 la proroga della chiusura degli OPG e all' articolo 2 affronta questioni sul metodo Stamina.

http://www.associazionelucacoscioni.it/rassegnastampa/caso-stamina-un-nostro-approfondimento-e-iniziativa

La morte prematura di Brad Drewett,

Presidente dell'ATP, malato da tempo di SLA 

 ha gettato nello sconforto il mondo del tennis

Il tribunale di Imperia ha ordinato l’inserimento dei malati affetti di SLA in un protocollo sperimentale di cure, che viene svolto da tempo da una onlus, la ‘Stamina’, presso gli Ospedali Civili di Brescia.

Il tribunale ha confermato che si tratta di una violazione del principio di uguaglianza stabilito dall’articolo 3 della Costituzione. Ora il provvedimento verrà notificato all’ordine agli Ospedali Civili di Brescia e, per l’8 maggio è prevista l’udienza.

Una nuova speranza, quindi, per i malati di Sla.

Risultati promettenti per un nuovo trattamento della SLA

Un nuovo approccio nel trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica è stato sperimentato con successo, superando i test per la sicurezza, dagli scienziati della Washington University School of Medicine di St. Louis e del Massachusetts General Hospital

Piergiorgio Corno,

il ruggito dell'ex calciatore dell' Atalanta

combatte da 20 anni contro la SLA

 Da oggi I malati di Sla riprendono le azioni di protesta con un clamoroso sciopero della fame, lunedì invece presidio permanente di fronte all'assessorato regionale della Sanità.

Il giudice ordina:

«Antonella dev'essere curata con le staminali»

Antonella  la mamma di Suzzara affetta da Sla, potrà essere curata con le staminali.

 Lo ha deciso il giudice del lavoro di Mantova. Accolto quindi il ricorso contro l’ordinanza dell’Agenzia italiana del farmaco che impedisce il trattamento della Sla con il metodo Stamina

IL TRENTESIMO COMPLEANNO DI AISLA

  Questa mattina ha finito di lottare contro la SLA-  

La Consigliera Generale Rosma Scuteri  ,

Ricordiamo i suoi interventi pressanti per il rispetto

della persona non più autosufficiente

 che per la nostra Associazione ora assumono carattere di memoria testamentaria, per cui continuare a combattere.

 Il carattere forte di Rosma e il suo amore per la vita, a chi l’ha conosciuta, rimarrà impresso per le nostre battaglie.

«Purtroppo ho potuto conoscerla solo da persona malata, ma che aveva fino alla fine grande interesse per la cultura, il buon cinema e teatro.

Era critica d’arte e conosciuta nel mondo degli artisti.

 Ricordo volentieri le nostre poche ma intense passeggiate al Giardino delle Arance e al Roseto, dove abbiamo goduto insieme i tramonti di Roma. Pochi di questi episodi rimangono non solo un ricordo, ma un impegno», specifica Mina Welby.

Maria Antonietta Farina Coscioni



Melazzini,contro il biotestamento

«Prima di “inciampare” la scelta sarebbe stata inevitabile. Chi desidera vivere con un sondino e bloccato sulla carrozzina? Nessuno». Ma poi «la posizione cambia e da medico oncologo ho visto che nessun paziente ha mai deciso di percorrere un percorso diverso da quello che gli veniva prospettato». Mario Melazzini sa di cosa parla quando affronta il problema del testamento biologico. Assessore regionale, malato di Sla, presidente di Aisla (l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Melazzini ha parlato ieri in commissione al Comune di Milano di testamento biologico, spiegando che «il registro sul biotestamento non è un documento utile e indispensabile. Come medico dico che abbiamo già tutti gli strumenti necessari e anche un codice deontologico. E come paziente, non vorrei che con questo prenda piede nella nostra società la corrente di pensiero che vivere in determinate condizioni non possa essere conciliabile con un percorso di vita altrettanto degno».

Maresciallo della Guardia di Finanza

 guarito dalla SLA

GENOVA AVRA' IL SUO DERBY DELLE LEGGENDE:

Il 27 maggio, allo Stadio Marassi, scenderanno in campo le stelle di Genoa e Sampdoria della stagione 1990-91: ai gemelli del gol Gianluca Vialli e Roberto Mancini rispondono

Carlos "Pato" Aguilera e Stefano Eranio.

 Giocheranno la partita più importante, quella a sostegno della ricerca sulla SLA

Milano tavola rotonda “Cellule staminali: mito e realtà”

Sabato 20 aprile, a Milano, presso l’AtaHotel Quark di Via Lampedusa 11/A dalle ore 14,30 alle ore 17 si terrà un’importante tavola rotonda sul tema “Cellule staminali: mito e realtà” organizzata da Aisla Onlus a corollario dell’annuale assemblea dei Soci che si terrà nello stesso luogo in mattinata.

L’incontro è aperto a tutti e la partecipazione è gratuita.
Per motivi organizzativi si chiede cortesemente di segnalare la propria adesione alla Segreteria Aisla entro il 12 aprile 2013 presso:

AISLA ONLUS Viale Ortles 22/4 – 20139 MILANO
Tel. 02/43986673 Fax 02/ 5393893

E-mail: soci@aisla.it

TARANTO, CASO ILVA: CRESCE LA PAURA PER    L' AUMENTO DEI CASI SLA 

 TRIPLICATO

RISPETTO AL RESTO DEL PAESE

La dottoressa Mariangela Lamanna, vicepresidente del comitato 16 Novembre onlus in prima linea nella difesa dei diritti dei disabili gravissimi, ha ribadito tutta la propria preoccupazione per il fatto che nella città pugliese si è riscontrato «un incremento pazzesco delle patologie neurovegetative, in particolare della SLA. 

Malato di Sla si rivolge agli spedali di Brescia per il trattamento con le cellule staminali.

La struttura sanitaria lombarda rifiuta le cure, ma il giudice del lavoro ribalta la decisione e ordina, fino al termine del processo, di somministrare al paziente tutti i trattamenti richiesti (infusione di cellule staminali adulte mesenchimali).



L’ex pallavolista Sandro

ha finito di lottare contro la Sla

Ha lottato come un leone fino all’ultimo giorno della sua vita. Ma, ieri mattina, Sandro  ha deciso che era giunto il momento di fermarsi, di smettere di combattere contro il suo nemico, la Sla.

Da giorni era ricoverato in ospedale, nella Terapia semi-intensiva del reparto di Fisiopatologia respiratoria di via Giustiniani.

DAL 1° AL 21 APRILE CAMPAGNA SMS SOLIDALE PER "PRENDERE IL PROPRIO POSTO NELLA LOTTA CONTRO LA SLA!

Da oggi, 1° aprile, puoi dare il tuo contributo alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica grazie alla campagna "Prendi il tuo posto nella lotta contra la SLA" promossa dalla Fondazione Vialli e Mauro

Neuro-protesi per malati di Sla

Nuova tecnologia consente una vita normale

a pazienti affetti da patologie neurodegenerative

La storia di Cesare malato di SLA 

in prima fila a salutare Papa Francesco 

STAMINALI

Il Comitato 16 Novembre, asssociazione per la S.L.A. e le patologie altamente invalidanti interroga il dott. Melazzini, affetto da SLA, visti gli evidentissimi miglioramenti

 del suo stato di salute