mercoledì 24 aprile 2013
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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I malati di Sla di nuovo sul piede di guerra. Da oggi riprendono le azioni di protesta con un clamoroso sciopero della fame, lunedì invece presidio permanente di fronte all'assessorato regionale della Sanità. Lettera di Salvatore Usala a Cappellacci e De Francisci: "Il progetto della nostra associazione, che dovevate tramutare in delibera, è bloccato negli uffici dell'assessorato".
CAGLIARI - Non c'è pace per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, dopo i proclami di alcuni mesi fa e le promesse dei ministri non sembra essere cambiato nulla. Lo sostiene chiaramente il portavoce dell'associazione "Viva la vita Onlus", Salvatore Usala che proprio oggi ha inviato una lettera al presidente della Regione, Ugo Cappellacci, e all'assessore alla Sanità, Simona De Francisci. "Nonostante gli impegni solenni assunti durante la visita dei Ministri Balduzzi e Fornero del 31/10/2012, presso la mia abitazione, niente è successo. Il progetto della nostra associazione, che dovevate tramutare in delibera, è bloccato negli uffici dell'assessorato".
Queste le parole di Usala che nella lettera spiega i tre problemi da risolvere: "Dovete mantenere la parola data, approvare subito il progetto. Basta con riunioni insulse, pareri fumosi della Asl, questa è una decisone politica, bisogna prendersi le responsabilità. Il progetto produce risparmi constistenti (nella sola ASL 8 circa 1,3 milioni) che possono essere utilizzati per equipe dedicate che operino per l'assistenza alle cure palliative e terapia del dolore, di cui alla legge 38/2010, totalmente dimenticata".
Non solo. "Abbiamo ottenuto, dopo lunghe battaglie, 100 milioni per i malati Sla. Il 7/12/2011 la Giunta ha predisposto la delibera 49/14 che prevede un progetto biennale di 2,87 milioni a favore del caregiver familiare. Con successiva delibera del 24/07/2012 la Giunta ha individuato, con notevole ritardo, le procedure operative, lasciando inalterato il progetto. Gli uffici delle Politiche Sociali hanno predisposto una circolare da me subito contestata perchè non applica le delibere e rinvia al biennio 2013/2014 il progetto, cosa inaccettabile, gli uffici devono applicare, non dare libere interpretazioni. L'Assessore, su mia richiesta, ha garantito un'incontro la scorsa settimana, nulla di fatto. Da precisare che diversi comuni hanno applicato la delibera liquidando l'intero importo, con relativi arretrati del 2012. Sono tutti dementi? La circolare va rifatta subito".
Infine. "Diversi comuni rimborsano i contributi della legge 162 e del "ritornare a casa" con tre mesi di ritardo con notevoli disagi per operatori e famiglie. I comuni ricevono con notevole ritardo i finanziamenti rivalendosi sulle famiglie. Ricordo che detti fondi non rientrano nel patto di stabilità, i lavoratori vanno retribuiti, il problema va risolto subito. Tengo ad informarvi che molti comuni non possono più concorrere alla quota del 20% dovuto per il "ritornare a casa". Urge trovare una soluzione: si possono utilizzare i 7 milioni del fondo non autosufficienza".
La protesta. Questi i motivi che hanno portato a proclamare lo sciopero della fame: "Non chiameremo ambulanze, se vorrà ci penserà il 118 allertato dalla Direzione Generale ASL 8. Non potremo caricare le batterie: dovrà darci energia elettrica l'assessorato, se non si vuole il morto. Continueremo lo sciopero della fame. Con l'Assessore De Francisci mi lega un rapporto di affetto e stima, ma deve assumersi le sue responsabilità politiche ed amministrative, non è accettabile un continuo rinvio o delega a funzionari di competenze decisionali della Giunta. Noi abbiamo solo la nostra vita da mettere in gioco, la nostra determinazione è infinita, non temiamo la morte".
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