giovedì 24 ottobre 2013
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
1 commento:
Raffaele Pennacchio, 55 anni, malato di Sla è morto a Roma dopo un’estenuate protesta. L’uomo, diversamente abile, faceva parte del direttivo del Comitato 16 novembre onlus. Raffaele ha partecipato in maniera attiva al presidio sotto il Ministero dell’economia e anche all’incontro con il governo, ma poi non ce l’ha fatta. E’ morto ieri sera a Roma in albergo. “Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi“ ha detto Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus. ”Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo” ha aggiunto Lamanna. Nonostante l’impegno e la fatica Raffaele Pennacchio era contento perché il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per un aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai malati di Sla. ”Rideva e scherzava, poi all’improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento” ha concluso Lamanna.
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