I malati di Sla vanno da Tremonti
La protesta contro i tagli.
La protesta contro i tagli.
Le famiglie chiedono un
provvedimento d'urgenza.
E a Roma nasce un nuovo laboratorio grazie all'impegno della Montalcini
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La protesta dei malati (Ansa)
ROMA - Da tutta Italia, in sedia a rotelle o in barella, per «difendere la dignità». Oggi i malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) si ritroveranno davanti al ministero dell’Economia per «rivendicare il diritto alla salute e ad una vita dignitosa; diritto sancito dalla Costituzione, che non può essere oggetto di contrattazione e, men che meno, di tagli scriteriati». E non se ne andranno, i manifestanti, finché «il ministro Tremonti non darà loro risposte esaustive».
LA FIRMA - Una protesta, forte e decisa, che arriva l’indomani di un annuncio importante: la firma di un accordo per la nascita di un laboratorio per lo studio della Sla, siglato da Rita Levi Montalcini e da Pietro Mennea. L’associazione che riunisce i familiari e i malati di Sla, “Viva la vita onlus”, oltre a rivendicare l’emanazione del documento sui Livelli essenziali di assistenza (e del relativo tariffario), oltre a pretendere una maggiore attenzione per la ricerca, chiede a gran voce che venga vincolata «una parte dei fondi per la non autosufficienza, alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie potranno assumere un assistente familiare debitamente formato». Il che vuol dire avere a disposizione ventimila euro all’anno per ogni famiglia, «rendicontati e finalizzati solo ed esclusivamente all’assunzione di un badante» che si occupi del loro parente affetto da Sla, proprio come accade già da un po’ in Francia. I mezzi per farlo, e per di più in tempi rapidi, ci sarebbero: «Il governo – continua l’associazione – può rispondere con un provvedimento d’urgenza, stanziando 100 milioni di euro».
Rita Levi Montalcini (Lapresse)
MONTALCINI E MENNEA - Dal canto loro, intanto, si attivano il premio Nobel, Rita Levi Montalcini, e il campione olimpionico, Pietro Mennea, per non lasciar soli coloro che sono affetti da questa grave malattia neurodegenerativa. Grazie a loro, presto a Roma nascerà un laboratorio per la Sla (che ha colpito e continua a colpire molti sportivi e soprattutto molti calciatori), presso l’Istituto europeo per le ricerche del cervello (Ebri).
Clarida Salvatori
16 novembre 2010
Ricevuti al ministero dell'Economia i rappresentanti dell'associazione malati Sla, Viva la vita Onlus, ieri mattina in protesta davanti all'ingresso del dicastero di Tremonti per chiedere fondi per le proprie famiglie, molte delle quali per assistere i propri cari sono ormai ridotte sul lastrico. "Il ministero - dice Simonetta Tortora, dell'associazione - si è impegnato a presentare un emendamento alla legge di stabilità, così da poter stanziare 100 milioni di euro a favore di queste famiglie". Promessa che trova conferma in una nota del ministero di via XX Settembre. "Al termine dell'incontro - si legge - il Governo si è impegnato a presentare un emendamento alla legge di Stabilità, in discussione alla Camera, che preveda la finalizzazione di spesa destinata ai malati di Sla".
A essere ricevuti dall'alto funzionario del ministero, Italo Volpe, sono stati il presidente di Viva la vita Onlus, Mauro Pichezzi, e due malati colpiti dalla Sla (sclerosi laterale amiotrofica), malattia degenerativa del sistema nervoso che porta alla completa paralisi: Salvatore Usala e Alberto Damilano.
I promotori della manfestazione hanno però detto che il presidio è solo sospeso, in attesa della presentazione e dell'approvazione dell'emendamento.
"Wow, sono contento". Il ministro della Salute Ferruccio Fazio, a margine di un incontro ieri all'antico ospedale San Gallicano di Roma, ha commentato così l'emendamento alla Legge di stabilità che il Governo si e' impegnato a presentare con fondi di spesa destinata ai malati di Sla. La decisione, annunciata dal ministero dell'Economia, è seguita alla manifestazione di ieri mattina davanti alla sede di via XX settembre dai rappresentanti dell'Associazione malati Sla.
"Nell'esprimere solidarietà a coloro che sono scesi oggi in piazza per rivendicare il diritto a un'esistenza dignitosa, accogliamo con favore la decisione del Governo di impegnarsi a presentare un emendamento alla legge di stabilità che preveda la finalizzazione di spesa destinata ai malati di Sla". Così il presidente della Commissione d'inchiesta sugli errori in campo sanitario e i disavanzi sanitari regionali, Leoluca Orlando. E anche la responsabile la responsabile dell'Ufficio politiche per la disabilità della Cgil nazionale, Nina Daita, esprime "soddisfazione" per "l'impegno assunto dal ministro Tremonti", aggiungendo: "Speriamo che il ministro si accorga che anche il Fondo nazionale per l'occupazione dei disabili ha subito un taglio drastico che lo ha portato da 40 a 11 milioni di euro".
Il servizio di Emanuela Valenti
Hanno sfidato anche la pioggia, oltre che la malattia, i malati di Sla che hanno passato la giornata sotto la sede del ministero dell'Economia. Una decina di pazienti da tutta Italia sono arrivati a Roma, con lettighe e sedie a rotelle, «non per chiedere la carita», come hanno fatto notare più volte, ma per rivendicare il diritto all'assistenza, negato anche dai numerosi tagli del governo. Il presidio si è chiuso con l'assicurazione da parte del ministero che i fondi saranno nella Finanziaria ora in discussione, ma sulla promessa pesa la spada di Damocle della possibile richiesta della fiducia, che renderebbe impossibile qualsiasi emendamento. A molti dei 5mila malati italiani, hanno fatto notare gli organizzatori della manifestazione, al momento manca tutto: non c'è assistenza, non ci sono fondi per aiutare le famiglie costrette a spendere fino a 5mila euro al mese per le cure e i dispositivi tecnologici necessari, e non ci sono neanche linee guida univoche sulla malattia, al punto che anche all'interno di una stessa Asl i pazienti vengono trattati diversamente. Il minimo indispensabile chiesto al Governo è un fondo di 100 milioni di euro, per aiutare le famiglie, oltre alla revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza fermi sulla scrivania del ministro da due anni: «Un malato di Sla è posto costantemente di fronte a un bivio - ha affermato Alberto Damilano, medico e malato di Sla - decidere che questa non è più vita e lasciarsi morire, o decidere di continuare a vivere. La differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro». Fra le lettighe è spuntata anche Mina Welby, la moglie di Piergiorgio, che conosce bene le difficoltà a cui vanno incontro i familiari dei malati: «Io inviterei il ministro a passare 24 ore con un malato per rendersi conto di come vivono - ha affermato - voglio che i malati abbiano l'assistenza di cui hanno bisogno per avere una vita dignitosa». Welby ha anche ricordato i tagli effettuati dal Governo che pesano sui malati: «Il Governo ha tagliato 400 milioni di euro - ha spiegato - di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato che costerebbe meno degli infermieri professionali». Dopo diverse ore di attesa finalmente una delegazione formata da due malati e dal presidente dell'associazione 'Viva la vita onlus' che ha supportato la manifestazione sono stati ricevuti da un dirigente del ministero, riuscendo a strappare la promessa, poi confermata da un comunicato stampa ufficiale, dell'inserimento di un emendamento in finanziaria con dei fondi ad hoc: «Ma c'è l'incognita della fiducia - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus - se verrà posta non sarà possibile fare niente». L'annuncio dell'emendamento è stato accolto comunque con favore sia dai malati, che per ora hanno deciso di sospendere il presidio, sia da diversi esponenti politici tra cui il ministro della Salute Ferruccio Fazio e il presidente della Commissione d'inchiesta sugli errori in campo sanitario e i disavanzi sanitari regionali, Leoluca Orlando. Fuori dal coro invece Maria Antonietta Farina Coscioni, secondo cui «L'impegno assunto di un emendamento in loro favore non è una garanzia di nulla perchè al momento è impossibile avere nota e conoscenza del suo contenuto». La sentenza si avrà comunque già dai prossimi giorni, quando la discussione della Finanziaria entrerà nel vivo.
«Lui è stato licenziato, e ha una pensione di 480 euro, e io ho un lavoro part time - spiega - e abbiamo un bambino di due anni e mezzo. Abbiamo anche dovuto fare tutti i lavori in casa, come l'installazione del montascale, tutto a carico nostro». La disparità di trattamento è una costante anche in altre regioni: «Ogni volta che cambia il manager della Asl mi chiama per dirmi che mio marito costa troppo, e che dovrebbe tornare in ospedale - racconta una signora arrivata dalla Sardegna - io li invito a casa mia e quando lo vedono cambiano idea. Lui però è fortunato, altri nella stessa zona non sono riusciti ad ottenere quello che abbiamo noi». «Di bisogni ce ne sono tantissimi - conferma Chantal Borgonovo, moglie dell'ex calciatore che ora lotta contro la malattia - i malati di Sla, soprattutto quelli nelle condizioni di Stefano, sono totalmente a carico delle famiglie, che vanno sostenute». Proprio le famiglie sostengono un peso che può diventare insopportabile: «Non deve sopravvivere solo il malato, ma anche la famiglia - continua Borgonovo - Chi può permetterselo ha qualcuno che lo aiuta, ma spesso le famiglie fanno i salti mortali anche solo per avere un aiuto solo per qualche ora. Chi non ce la fa supplisce personalmente ma arriva al collasso perchè non è un problema che dura qualche mese, sono anni di assistenza continua necessaria».
5MILA MALATI DI SLA La sclerosi laterale amiotrofica, detta Sla, è una malattia neurodegenerativa inguaribile in cui vi è una degenerazione di entrambi i tipi di cellule nervose motorie. In Italia ne sono colpite circa 5mila persone: circa 6 individui ogni 100mila abitanti. «Nella Sla si ammalano sia le cellule nervose del sistema centrale, che si trovano nella corteccia motoria, ovvero la parte del cervello dove c'è la pianificazione del movimento, sia le cellule nervose a livello esecutivo periferico, cioè nel midollo oppure nel bulbo, nel tronco encefalico, che controllano i movimenti del volto (lingua, bocca ecc.)», spiega Maurizio Inghilleri,
........spiega Maurizio Inghilleri, responsabile del Centro Sla del Policlinico Umberto I di Roma. Si possono distinguere diversi tipi di Sla: quella spinale, con disturbi di atrofia negli arti superiori e inferiori, e quella bulbare, che colpisce soprattutto il volto, con difficoltà nel parlare e nel deglutire. «La prima - continua Inghilleri - ha un decorso più lento: circa 3 o 4 anni prima di arrivare alla morte per paralisi respiratoria. La seconda invece degenera molto rapidamente lasciando al paziente un'aspettativa di vita di soli 2 anni». Scoperta da circa 10 anni, oggi la Sla è nota come una malattia derivante da un codice genetico alterato: «Il 10% dei casi è di origine familiare. Qui l'alterazione riguarda una proteina in particolare, la Sod1 (Superossido dismutasi): il mediatore chimico nelle cellule nervose motorie che serve per ridurre il glutammato. Nel restante 90% si sono osservate alterazioni genetiche polimorfiche, che costituiscono una predisposizione alla malattia». Particolare interesse hanno suscitato alcune categorie di ammalati: «I calciatori sono colpiti da Sla 12 volte in più rispetto alla popolazione generale», secondo uno studio condotto dall'Università di Torino. Un fenomeno che ha attirato anche l'attenzione della magistratura, come testimonia l'inchiesta del magistrato Raffaele Guariniello che ha indagato sui casi di circa 40 giocatori morti di Sla«. Un'incidenza da attribuire a diversi fattori: »La predisposizione nel soggetto, il dover affrontare un'attività con un forte sforzo motorio che spesso comporta dei traumi, l'uso di integratori«. Altra categoria è data dai lavoratori nel settore dell'edilizia, in cui ricorre l'elemento dello sforzo motorio. Attualmente l'unico farmaco standardizzato è il Riluzolo: »Nasce come antiepilettico e agisce riducendo la produzione di glutammato. Può prolungare la vita del paziente fino a 3 mesi. Occorre pertanto incentivare la ricerca e la rete di assistenza ramificata sul territorio che consente ai medici un'osservazione costante degli ammalati«, conclude Inghilleri.
Ho letto sul giornale che Ieri, giovedì 19 novembre, durante i lavori in corso alla Camera dei Deputati sulla Legge di Stabilità è stata approvata la destinazione di 100 milioni di euro ad interventi in favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare, gli interventi riguarderanno ricerca, campagna di informazione e promozione dell’assistenza domiciliare. Melazzini. Un grazie va alle persone con Sla, che con la loro tenacia e volontà più volte dimostrata, in ultimo martedì scorso davanti al Ministero dell’Economia, hanno ottenuto quello che è un diritto di tutte le persone con gravi malattie e disabilità che necessitano di alta complessità assistenziale.
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