LE ULTIME NOTIZIE

DAL CONGRESSO MONDIALE SLA        CHICAGO 2012

Si è concluso nei giorni scorsi a Chicago (Usa) l'annuale congresso mondiale sulla Sla.

Grazie al documento esclusivo preparato per Aisla Onlus dalla dottoressa Cristina Moglia, neurologa del Centro Regionale Esperto Sla di Torino e del Centro D'Ascolto e Consulenza sulla Sla di Aisla Onlus, siamo in grado di fornire di seguito - in anteprima italiana -  i dettagli dei principali studi presentati negli Stati Uniti.

Scoperto meccanismo biologico determinante

La capacita' di una proteina prodotta dal gene Fus di legarsi all'Rna e' essenziale nello sviluppo della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Una scoperta che aiutera' a identificare possibili target terapeutici per questa fatale malattia neurologica. La ricerca del Louisiana State University Health Sciences Center e' stata pubblicata sulla rivista Human Molecular Genetics.

 Nella speranza comune di sconfiggere per sempre la SLA

IMPORTANTE SCOPERTA

LE STAMINALI...

BLOCCANO LA SLA

NELLE CAVIE !!!!!!!!!!

Il trapianto di cellule staminali neurali (del sistema nervoso) potrebbe rappresentare una via di cura possibile contro la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), infatti uno studio americano pubblicato su Science Translational Medicine mostra l'efficacia di questa terapia cellulare nel rallentare il decorso ed alleviare i sintomi di questa malattia neurodegenerativa.

 Lo studio e' stato condotto da un team di ricercatori dei piu' prestigiosi atenei Usa,

 Stanford e Harvard coordinato da Yang Teng.

MASSIMO MAURO NUOVO PRESIDENTE

NAZIONALE DI AISLA ONLUS

Meetings  congresso mondiale sulla Sla  a Chicago (Usa)

20th Annual Meeting International Alliance of ALS/MND Associations

and 23rd International Symposium on ALS/MND Chicago, US

7 December 2012

http://www.alsmndalliance.org/meetings.html

 

     

 Nessun effetto collaterale dal

trapianto di cellule staminali

Angelo Vescovi, direttore scientifico di Neurothon e direttore dell'Irccs casa Sollievo della Sofferenza di San Pio (San Giovanni Rotondo) che coordina la sperimentazione insieme, per la parte neurologica, a Letizia Mazzini, responsabile del Centro Sla

dell'Ospedale Maggiore della Carità (Novara).

Sla e cancro: possibile connessione in una proteina?

L'alterazione in una proteina è alla base dello sviluppo di una forma giovanile di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e di una rara atassia con difetti dei muscoli oculari (AOA2), e potrebbe avere un ruolo importante nella formazione dei tumori: la scoperta arriva da uno studio congiunto tra Ifom (Istituto Firc di oncologia molecolare) di Milano e l’Istituto di genetica molecolare del Consiglio nazionale delle ricerche (Igm-Cnr) di Pavia,

 pubblicato in questi giorni su Cell:    http://www.cell.com/home

Borgonovo si dissocia:

"la Sla non si combatte
con le proteste estreme"!!!.......

«Sbagliato minacciare di lasciarsi morire».

Critiche all'associazione che vuole compiere un gesto eclatante contro

il taglio dei fondi  !!!!     "???"

LE POLEMICHE TRA MALATI  NON SONO CONCEPIBILI SECONDO ME....

VISTO CHE ALTRI MALATI  SONO PRONTI A MORIRE PER I LORO DIRITTI.....

 

"Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi"

Luca Coscioni

"TRA CINQUE ORE SAREMO MORTI"

Hanno deciso di presentarsi davanti al Ministero dell'Economia senza il loro ventilatore polmonare di scorta. Il ventilatore in uso ha una durata di cinque ore, e quindi qualora non dovessero avere ascolto e ottenere risultati, cinque ore dopo sarebbero privi di ausilio per la respirazione e destinati alla morte.

In pratica morirebbero davanti al Ministero, e davanti alle telecamere.

Sotto gli occhi dell'intera nazione

"MORIRE PER UN DIRITTO ANNULLA L'ESISTENZA DEL DIRITTO"

FACCIAMO QUALCOSA... VI PREGO !!! NON POSSIAMO LASCIARLI SOLI !!!

L’Italia vieta la cannabis ai malati

La deputata radicale Rita Bernardini nel corso della manifestazione “Cannabis: Italia chiama Usa” che si è tenuta ieri in piazza Montecitorio ...
mentre regala mariuana ai malati...

PRONTI A MORIRE IN DIRETTA TV

21 NOVEMBRE 2012 A ROMA

... USULA ...  MALATO DI SLA

...Adesso che non c'è

Più brava gente

E tutti son più furbi ... Più furbi di me

E ADESSO CHE TOCCA A ME......

Vasco Rossi

 

Addio Trussoni, una vita per le notizie

E' morto a 61 anni Ezio Trussoni,

giornalista aostano alla Rai di Milano.

 Era malato di Sla.

Il giornalista della Rai di Milano, Andrea Riscassi, ha pubblicato sul suo blog andreariscassi.wordpress.com

Il Governo non sblocca i fondi:

affronto vergognoso AI malati di SLA
''E' inutile piangere sui diritti massacrati, la Fornero e tutto il governo scelgano il popolo invece delle banche e stanzino immediatamente le risorse necessarie per la non autosufficienza, altrimenti avranno sulla coscienza tante vite spezzate

Spending review, 

eroi e malati di SLA 

sospendono lo sciopero della fame.

Governo promette che arriveranno

fondi per autosufficienza

 Studiosi americani hanno usato il lievito di birra per capire i punti deboli della SLA

Abbiamo usato il potere della genetica del lievito per identificare un potenziale bersaglio terapeutico per la Sla", ha spiegato Aaron Gitle della Stanford University School of Medicine.

Parte una nuova sperimentazione

 con Sativex a base di cannabis

Arruolati 60 pazienti per verificare l’efficacia del farmaco a base di Cannabis sativa sulla spasticità, uno dei sintomi che più limitano la qualità della vita dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica. La partenza del trial di fase 2, finanziato da AriSLA, annunciata nel corso del terzo convegno annuale della Fondazione.

Annunciata la partenza di una sperimentazione clinica di fase II per il trattamento sintomatico

della spasticità nei pazienti SLA

Circa 4,5 milioni di euro di finanziamenti erogati, 44 gruppi di ricerca italiani attivi, 95 ricercatori sostenuti, 22 progetti di ricerca in corso che spaziano dalla ricerca di base a quella clinica, a quella tecnologica: questi alcuni dei risultati che descrivono l'attività della Fondazione AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, presentati oggi nel corso del 3° convegno annuale "Nuove prospettive di ricerca. Per un futuro senza SLA!".

SCIOPERO DELLA FAME

DEI MALATI DI SLA

Il governo non ci ascolta!!!

PRESTATECI LA VOSTRA VOCE

"Sono saliti a 70 i disabili gravi e gravissimi in sciopero della fame da quattro giorni.

E tutto nel silenzio più assoluto del nostro governo e nell'indifferenza

della classe politica.

E' una cosa vergognosa".

E' l'accorato sfogo di Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus che ha indetto lo sciopero della fame per i malati come forma estrema per richiamare l'attenzione sulla mancanza del Piano per l'autosufficienza."Noi non ci fermiamo. Cosa voglio il morto? ...."

"...........Ho ridotto ormai di un terzo

 la dieta prescritta.

Avverto segni di stanchezza,

ma forse è solo suggestione.

La spossatezza cronica è connaturata alla SLA,

 ti portano a fare un giro in carrozzina e ti senti come dopo aver corso una campestre.

E’ difficile, dunque, capire se ti senti stanco perché mangi meno o no............ """"

Trattamento con ciclofosfamide e trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche

“Treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis patients with Cyclophosphamide followed by autologous haematopoietic stem-cell transplantation support: an open label phase I/IIa study”

 Dipartimento di Neuroscienze,Oftalmologia e Genetica dell’Università degli Studi di Genova e promosso dal Centro Clinico NeMO

Verranno trattati 28 pazienti in 7 Centri Italiani con esperienza sui trials nella SLA

21 Ottobre 2012

       
Ciao Mamma ti voglio bene

Italiani isolano nuovo gene nelle demenze

Il gruppo di ricerca valuterà se lo stesso meccanismo possa essere coinvolto anche nell’Alzheimer e nelle

 demenze fronto temporali associate alla SLA.

«LA MIA SLA IN DIRETTA VIA RADIO»

Anicetto Scanu: a braccetto con la malattia sino alla fine.

Lo storico speaker dirige la sua emittente da un

letto grazie a un computer

Cuffie d'oro Luttazzi: premio a Scanu

Premio speciale ad Anicetto Scanu, 

che dirige la sua radio in Sardegna

Un libro e un film "Io sono qui":

 la storia del dottor Melazzini, malato di SLA

Il 24 Ottobre si terrà l’annuale appuntamento scientifico istituito da Fondazione AriSLA, per condividere gli aggiornamenti della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il Convegno avrà luogo presso il Centro Congressi di Fondazione Cariplo, in via Romagnosi 8, in Milano. Oltre alla partecipazione di esperti internazionali, che affronteranno il tema delle nuove prospettive di ricerca e di terapia sulla SLA, dal punto di vista clinico e della ricerca scientifica, i lavori prevedono la presentazione dei risultati dei primi progetti a termine, finanziati da Fondazione AriSLA.

Per maggiori informazioni vi invitiamo a prendere visione del programma sul sito www.eventiarisla.org.

La partecipazione al Convegno è gratuita, previa iscrizione al sito www.eventiarisla.org.

Le iscrizioni saranno aperte fino ad esaurimento posti.

Per informazioni: info@arisla.org, segreteria organizzativa 0258012354

Un saluto per Luca Ponzin

ciclista professionista morto di SLA a 33 anni

La terapia a base di palmitoiletanolamide suscita l'interesse

del Congresso della Società di

riabilitazione neurologica di Milano.

 I pazienti seguiti hanno mostrato miglioramenti

nella qualità della vita

Sorprendenti risultati di uno studio:

 pare che l’alcol diminuisca il rischio SLA

E’ sempre pericoloso parlare dei benefici dell’alcol, anche se qualcuno ne ha. Di questi tempi, l’abuso di sostanze alcoliche è una piaga sociale talmente grave da rendere difficile fare le dovute differenze e quasi ci si frena nel dire che l’alcol, se bevuto con molta moderazione, fa anche bene.

Uno studio condotto presso il Boston University Medical Center

ha dato risultati ancora più sorprendenti e ci costringe a parlare di alcol in termini più che positivi, finchè ulteriori studi non proveranno invece il contrario. Pare infatti che, mettendo a confronto persone astemie con persone abituate a consumare alcolici (in maniera moderata), le prime avessero più possibilità di sviluppare la Sclerosi Laterale Amiotrofica rispetto alle altre.

Addirittura questo rischio era ridotto del 50% nei bevitori!

Decrittografato un insieme di

 proteine chiave per trattare la SLA e il cancro

Un team di scienziati della University of Sheffield, nel Regno Unito, ha decrittografato un insieme di proteine, trovando la chiave per il possibile trattamento di una vasta gamma di problemi cronici di salute, tra cui la malattia del motoneurone, la distrofia miotonica e diversi tipi di cancro.

La «sfida» di Angelo Vescovi

 per vincere la Sla

Ancona, il marito malato grave di Sla

Lei si butta dal terzo piano dell'ospedale

Scie chimiche “chemtrails” sono Neurotossiche !!!

Comitato Scientifico dell’Associazione Galileo di Parma, Centro Culturale di Ricerche Esobiologiche, di cui fa parte il biologo Dott. Giorgio Pattera, commissionò alcune analisi chimiche quali-quantitative presso un laboratorio specializzato del CNR per approfondire il fenomeno.

 Nel sangue un bersaglio per nuove

terapie contro la SLA

Sottoaccusa un tipo di globuli bianchi, invadono la spina dorsale e uccidono neuroni

Gli agricoltori si ammalano di SLA
come e più dei calciatori...

Nel 2011 in Piemonte sono stati diagnosticati 123 casi di SLA tra gli agricoltori, con un'incidenza di gran lunga superiore alla media.

E' quanto emerge da un fascicolo aperto

dalla Procura di Torino

E' morto di Sla Moreno Solfrini, ex-calciatore del Teramo

Da gennaio a oggi 6 nuovi casi di Sla a Vicenza,

quasi uno al mese.

Tutti residenti in città. Dai 60 anni in su.

SECONDO TRAPIANTO DI CELLULE

STAMINALI IN UN PZ AFFETTO DA SLA

E' tutto pronto per il secondo trapianto di cellule staminali in un uomo colpito da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). 'Il paziente e' un uomo di 40 anni e l'intervento e' previsto lunedi' a Terni', ha detto all'ANSA Angelo Vescovi, direttore dell'Irccs Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio,

a San Giovanni Rotondo (Foggia).

Il primo intervento e' stato eseguito circa un mese fa su un uomo di 31 anni che adesso, ha detto Vescovi, 'sta bene. A un mese dall'intervento non potrebbe ancdare meglio di cosi''.

Sla, individuata una nuova mutazione

La rabbia dei malati di SLA

"Faremo lo sciopero della fame"Cinquemila persone malate necessitano di assistenza costante; il Comitato 16 Novembre chiede il ripristino del fondo per la non autosufficienza. "Noi rischiamo la vita, voi la credibilità"

Melazzini nell'organico

dell'assessorato alla Sanità in Regione

Al medico le deleghe ad interim del direttore generale

Il primo trapianto di staminali cerebrali

umane su paziente affetto da SLA

Le cellule prelevate dal tessuto cerebrale di un feto

morto per cause naturali.

Altri interventi identici a cadenza mensile

Il gruppo coordinato da Angelo Vescovi, direttore della Casa sollievo della sofferenza di San Pio a San Giovanni Rotondo, potrebbe rivoluzionare la cura per gli

 affetti da Sclerosi laterale amiotrofica

21 Giugno 2012

Forse io non so pregare…
o forse da lassù non riesci a sentirmi ...

lo grido ogni giorno con rabbia e sofferenza...

sei il mio Angelo sei la mia mamma ...

e mi manchi da morire....



Modà, Emma e D'Alessio

Un concerto contro la Sla

Si svolgerà mercoledì 11 luglio allo stadio Olimpico di Torino il 'Concerto SLAncio di vita': sul palco tanti grandi nomi della musica italiana. L'intero incasso della serata sarà utilizzato dalla Fondazione Vialli e Mauro per finanziare un progetto di ricerca sulla Sclerosi laterale amiotrofica

Italia sul podio per il numero di studi sulla Sla

 "Negli ultimi 5 anni - sottolineano infatti Aisla (Associazione italiana Sla) e Arisla (Fondazione italiana di ricerca per la Sla) - l'Italia si è attestata fra i primi 3 Paesi al mondo, dopo Stati Uniti e Giappone, per la pubblicazione di articoli scientifici sulla Sla.

Malata di Sla torturata dalla figlia

scrive su Facebook:«Mi strappa la maschera ad ossigeno»

21 GIUGNO GIORNATA MONDIALE 

DI LOTTA ALLA SLA

http://www.aisla.it/news.php?id=02627&tipo=2

Il coraggioso esempio di chi non intende arrendersi alla Sla

di Angela Michela Rabiolo

Il diario di Antonella Branciforti. Obiettivo: diffondere l’informazione sulla sclerosi laterale amiotrofica.

 “La mia seconda vita” racconta dei cambiamenti impressi dalla malattia

...... il suo libro si presenta con una citazione di Mario Melazzini: “Un corpo nudo, spogliato della sua esuberanza, mortificato nella sua esteriorità fa brillare maggiormente l’anima, ovvero il luogo in cui sono presenti le chiavi che possono aprire, in qualunque momento, la via per completare nel modo migliore il proprio percorso di vita”.

Lombardia -Formigoni: fino a 2500 euro al mese

 per cure ai malati di SLA

Questi contributi aggiuntivi sono la principale novità contenuta nel 'Programma esecutivo di interventi regionali in tema di Sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie del motoneurone', approvato dalla Giunta regionale

L'EX CAPITANO OLIVOTTO

UCCISO DALLA SLA

 Si è spento ieri mattina a 50 anni.

 Ha lottato fino all'ultimo, con tutte le sue forze, contro la Sla, male che ieri mattina ha preso il sopravvento

Un endocannabinoide potrebbe aiutare i malati di SLA

 a mantenere la muscolatura

Ai due pazienti è stato somministrata la palmitoiletanolamide (Pea), un composto endogeno a effetto cannabinergico con proprietà antinfiammatorie, scoperto anni fa da scienziati italiani del gruppo che annoverava, tra gli altri, il premio Nobel Rita Levi Montalcini. La scoperta è stata presentata durante la seconda giornata del XII Congresso nazionale della Società italiana di riabilitazione neurologica (Sirn).

IMPORTANTE RIVELAZIONE

DEL PROF TRAYNOR 

uno dei maggiori studiosi al mondo, ha scoperto, grazie ad una ricerca commissionata dalla nostra Commissione Scientifica, il gene C9ORF72, che causa il 70% dei casi di SLA familiare e oltre un terzo di quella sporadica, tanto che non vi è più distinzione tra le due forme".

Mi chiamo Susanna, ho la Sla e voglia di vivere.

E vi scrivo con gli occhi

Barbara chiede aiuto per andare in ISRAELE all’ Hadassah Medical Center per sottoporsi ad una sperimentazione basata sulla tecnologia “NurOwn”.

NEUROGENETICA:

 INTESA CINA-FONDAZIONE MONTALCINI

Un accordo tra Italia e Cina per sviluppare, nella lotta alle malattie neurodegenerative, le applicazioni terapeutiche della molecola NGF e di nuove varianti ottenute all'Ebri.

Si è spento ieri all'ospedale di Castelfranco Mario C. 58 anni malato si SLA

I familiari hanno deciso di lanciare un appello.

 «La ricerca scientifica deve proseguire, la Sla è una malattia attualmente incurabile e che reca molta sofferenza ai malati e ai loro cari. La ricerca non si deve fermare».

"THE ANTIOXIDANT PROTECTION OF CELLFOOD®

AGAINST OXIDATIVE DAMAGE INVITRO."

 Publication in Food and Chemical Toxicology.

Università degli Studi di Urbino "Carlo Bo"

Dipartimento di Scienze Biomolecolari

Sezione di Biochimica Clinica

Protezione Trofica Neuronale e benefici nelle
 patologie cronico degenerative

Come ricevere il contributo Regione Piemonte

per i Malati di SLA

Sla: per terapia al via

ricerca su modello animale

CONGRESSO

Sabato 24 marzo a Bergamo

"LA SLA DALLA RIICERCA ALLA TERAPIA"

(Auditorium Abf, Via Monte Gleno, 2, dalle ore 09.00

Per ulteriori informazioni:

Anna Di Landro, presidente dell'AISLA di Bergamo, tel. 0363 814188 (ore 13.30-16), annadilandro@alice.it

IL SELENIO POTREBBE INTERVENIRE COME COMPONENTE EZIOLOGICA IN ALCUNE MALATTIE NEURODEGENERATIVE
 COME LA SLA

Prof. Marco Vinceti, docente del Dipartimento di Salute Pubblica

dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia

Scrivendo nella rivista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), il team ha confutato un'ipotesi ampiamente accettata riguardante una fase causativa nelle malattie neurodegenerative. Questi risultati si occupano in modo specifico di modelli animali della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) umana, conosciuta anche come malattia dei motoneuroni, ma le scoperte hanno anche implicazioni per altre malattie neurodegenerative come il morbo di Alzheimer o la malattia di Huntington.

Il loro lavoro è stato supportato dal progetto iPSoALS ("Modeling sporadic ALS in motor neurons by genetic reprogramming of patient skin fibroblasts"), che è stato finanziato nell'ambito dello Schema ERA-NET Neuron da 2 milioni di euro del Settimo programma quadro (7° PQ).

Malattie rare: Ministero e AIFA

 finanziano 12 progetti

con 3 milioni di euro