Malattie rare: Ministero e AIFA
finanziano 12 progetti
con 3 milioni di euro
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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1 commento:
Le malattie rare salgono alla ribalta dopo che il Ministero in collaborazione con AIFA, l'agenzia italiana del farmaco, hanno deciso di finanziare ben 12 progetti di ricerca con 3 milioni di euro.
Cos'è una malattia rara?
Viene considerata una malattia come rara quando colpisce non più di 5 persone su 10.000 abitanti.
Anche se può sembrare un numero irrilevante, in totale le persone colpite sono davvero tante. Sono milioni in Italia, decine di milioni in Europa.
Questo perchè sono state diagnosticate dalle 7000 alle 8000 mila malattie rare.
Lo scopo del finanziamento è quello di migliorare le basi per una corretta diagnosi, sempre molto difficile e fornire cure e trattamenti adeguati, che per leggi di mercato, sono assenti o scarse.
Se si parla di malattie rare, si deve parlare di farmaci orfani.
Cosa sono?
I farmaci orfani sono proprio quei farmaci che a causa della frammentazione delle malattie rare non sono interessati economicamente per l'industria farmaceutica.
Alcuni dei progetti finanziati sono su queste malattie:
fibrosi polmonare idiopatica, sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sindrome di Klinefelter, diabete insipido neurogenico, ipoparatiroidismo,malattia di Fabry.
I centri clinici e centri universitari (Ferrara, Napoli “Federico II”, Firenze, Torino, Roma “La Sapienza”, Roma “Tor Vergata”, Modena e Reggio Emilia, Bari), oltre ad alcuni Irccs quali l’Istituto Nazionale Tumori, l’Istituto Neurologico Besta, il Policlinico San Donato, si occuperanno della ricerca.
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