Unirsi contro la SLA

sabato 7 luglio 2012

La rabbia dei malati di SLA

"Faremo lo sciopero della fame"Cinquemila persone malate necessitano di assistenza costante; il Comitato 16 Novembre chiede il ripristino del fondo per la non autosufficienza. "Noi rischiamo la vita, voi la credibilità"

3 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: E' stato annullato l'incontro del 9 luglio che il Comitato 16 Novembre 1 per la difesa di malati gravi e gravissimi era riuscito a strappare ai rappresentanti dei tre ministeri (welfare, sanità e finanze) chiamati a intervenire sul piano di riforma del sistema assistenziale. Lo riferisce Laura Flamini, presidente della onlus, sottolineando che nella riunione del 7 giugno al ministero delle finanze il Sottosegretario Polillo, fissando la data di luglio, si era impegnato a portare in consiglio dei ministri la richiesta dell'associazione di 600 milioni di euro per il fondo non autosufficienza.

"Non accettiamo altri rinvii". "Adesso questo incontro non ci sarà, c'è stato comunicato che verrà chiesto al presidente del Consiglio di preparare l'incontro senza previsioni di tempi, che visto il periodo non saranno brevi - denuncia. - Noi avevamo dichiarato che non avremmo accettato rinvii, ed alcuni giorni fa abbiamo annunciato un nuovo presidio con sciopero della fame: il 9 luglio alle 17 saremo davanti al ministero delle finanze per essere convocati, e il 10 mattina inizieremo lo sciopero della fame a oltranza, insieme a tanti malati con tracheo, paralizzati, debilitati nel corpo ma non nella volontà di pretendere rispetto e dignità per se stessi e i propri familiari, per chi non può parlare, per chi non potrà esserci, per chi si è lasciato morire ucciso dall'indifferenza
delle istituzioni. Siamo perfettamente consapevoli dei rischi che corriamo, il caldo peggiorerà le cose, ma siamo decisi ad andare fino in fondo"

"Cambiare la qualità della vita dei malati". "Il Comitato 16 Novembre non è come altre associazioni che propongono giornate per raccolta fondi, che gestiscono l'esistente e si adeguano alla politica corrente: noi siamo un comitato di lotta che vuole cambiare la qualità della vita di coloro ai quali, senza colpa alcuna, è stata negata quella normalità cui, al pari di tutti, avevano diritto.; 7 luglio 2012 alle ore 09:41
Fabio e Fabrizio ha detto...: Dal novembre 2010 abbiamo messo in atto quattro proteste, cinque con la prossima, abbiamo aperto delle porte come mai prima, e non ci fermeremo fino a quando i diritti dei disabili non troveranno cittadinanza completa in questa società, che solo allora potrà dirsi civile". "Ai tre ministri una preghiera: se la nostra iniziativa estrema causerà vittime, che nessuno esprima cordoglio", conclude con amarezza Flamini.

"Non vogliamo pietà ma una vita dignitosa". Il Comitato 16 Novembre ha scritto al presidente del Consiglio Monti, ai ministri Fornero e Balduzzi, ai sottosegretari Polillo, Guerra e Cardinale esortandoli a mantenere gli impegni assunti: "Il giorno 9 luglio all'ora dell'incontro, le 17, la delegazione del Comitato 16 Novembre sarà davanti al ministero dell'economia per aspettare di essere ricevuta e, in assenza di un incontro, per denunciare l'inaffidabilità di chi, massimo rappresentante del nostro paese, prende impegni e non li onora. Ci costringete a agire così, ad affrontare il caldo torrido per malati tracheostomizzati, allettati, che verranno in barella e carrozzina, che faranno lo sciopero della fame: è la dimostrazione della nostra disperazione da ultima spiaggia. Non vogliamo pietismo, ma solo una vita dignitosa: noi rischiamo la vita, voi la credibilità".

Una malattia degenerativa invalidante. I disabili nel nostro paese sono oltre due milioni e mezzo, i malati di sclerosi laterale amiotrofica, una malattia degenerativa invalidante, sono 5mila, ma secondo l'associazione, in assenza di un registro dei malati, questa patologia è in continuo aumento e l'età delle persone colpite si abbassa: se finora era intorno ai 55 anni, oggi vi sono malati di trenta-quarant'anni. Il paziente affetto da Sla perde progressivamente i motoneuroni centrali e periferici, con un decorso diverso da soggetto a soggetto ma con esiti disastrosi per la qualità di vita. Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della capacità di deglutizione, dell'articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un'estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori e alla necessità di ventilazione assistita; 7 luglio 2012 alle ore 09:41
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