Unirsi contro la SLA

sabato 28 luglio 2012

Da gennaio a oggi 6 nuovi casi di Sla a Vicenza,

quasi uno al mese.

Tutti residenti in città. Dai 60 anni in su.

1 commento:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Vicenza. Da gennaio a oggi 6 nuovi casi di Sla a Vicenza, quasi uno al mese. Tutti residenti in città. Dai 60 anni in su.
Ultima, in ordine di tempo, ad aver ricevuto questo drammatico responso una donna di 80 anni. Il dott. Adriano Cracco, primario della psicologia ospedaliera e referente per il Vicentino dell'Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha assistito, come sempre, al difficile momento della diagnosi.
MALATI E FAMILIARI. È anche lui a parlare con malati e familiari, a dare le informazioni che servono nel momento in cui inizia un percorso che ha bisogno estremo di assistenza clinica ma in cui il supporto psicologico è prezioso. In questo momento, nel reparto di neurologia dell'ospedale, il dott. Luigi Bartolomei, da sempre impegnato su questa trincea, segue 15 persone malate di Sla. La sclerosi laterale amiotrofica fa paura e al San Bortolo si cerca di combatterla con tutte le armi che oggi si possono usare contro una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo, blocca tutti i muscoli, porta alla paralisi totale, uccide. A settembre entrerà in funzione un ambulatorio integrato unicamente per loro, per i malati di Sla. Vi opereranno neurologi e pneumologi. Sarà aperto una volta al mese.
PUNTO DI RIFERIMENTO. Diventerà un punto di riferimento per pazienti che, oggi, con la carenza di strutture e un numero insufficiente di medici, rischiano di trovarsi abbandonati a se stessi.
«Si potranno snellire - spiega Bartolomei - i tempi di attesa, che ora sono davvero scandalosi. Per una visita si può aspettare fino a 6 mesi».
Si prosegue, dunque, un indirizzo diagnostico-terapeutico stabilito nel 2009 dalla Regione come risposta al movimento di opinione creato dall'Aisla e dal presidente Mario Melazzini, primario del day-hospital oncologico alla Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia, un medico che nel 2002 si è ammalato di Sla, che al primo impatto con una notizia agghiacciante aveva pensato al suicidio assistito e che, invece, ha scelto di vivere, di lottare e di aiutare tutti quelli con un destino come il suo.
NUOVE RISORSE. Proprio grazie a questo nuovo clima di sensibilità le Regioni hanno ottenuto dal ministero della salute le risorse con cui iniziare a finanziare la ricerca.
Della fine dello scorso anno una delibera regionale con cui si davano indicazioni per aprire servizi mirati alla Sla. «Per questo - spiega Bartolomei - qui a Vicenza stiamo cercando di costruire un percorso che dia delle regole a noi specialisti per la parte diagnostica e coinvolga altri esperti per inquadrare meglio il paziente».
Lo scopo ultimo è di creare un team dedicato in cui il referente iniziale è il neurologo, mentre in un secondo tempo subentrerà il pneumologo.
COORDINAMENTO. Il pool vede già oggi lavorare fianco a fianco Bartolomei, Cracco, il primario di pneumologia Rolando Negrin e l'aiuto Anna De Toni, e per l'ambito territoriale il responsabile del servizio di pneumotisiologia Renzo Grison. Sono state fatte anche alcune riunioni coordinate dal dott. Nereo Zamperetti, anestesista e presidente del Comitato etico, ed è stato presentato un protocollo per la diagnosi e l'assistenza dei malati di Sla, che coinvolge anche fisiatri, otorinolaringoiatri, nutrizionisti, e prevede un forte ruolo della medicina del territorio fuori dell'ospedale. Oltre a questo il Registro regionale delle malattie rare ha elaborato una cartella clinica informatizzata, anche se non ancora completata, che - spiega Bartolomei,«potrebbe diventare lo strumento a disposizione di tutti gli specialisti per il follw-up clinico oltre che servire per la ricerca epidemiologica". Determinante anche, però, come detto, la sinergia con il territorio.
INFORMARE IL DISTRETTO.«Occorre informare il distretto, concertare cosa fare, parlare con il paziente, con la famiglia. Spesso non si sa che si può avere gratuitamente un comunicatore oculare, un eye-tracker tecnologico in grado di interpretare il movimento degli occhi del paziente».

Franco Pepe; 28 luglio 2012 alle ore 19:05