tag:blogger.com,1999:blog-4533954333384499647.post547235736284360629..comments2023-07-26T11:54:51.738+02:00Comments on Unirsi contro la SLA: Fabio e Fabriziohttp://www.blogger.com/profile/02253071031154147581noreply@blogger.comBlogger1125tag:blogger.com,1999:blog-4533954333384499647.post-15585275662837095442012-07-28T19:05:33.408+02:002012-07-28T19:05:33.408+02:00Vicenza. Da gennaio a oggi 6 nuovi casi di Sla a V...Vicenza. Da gennaio a oggi 6 nuovi casi di Sla a Vicenza, quasi uno al mese. Tutti residenti in città. Dai 60 anni in su. <br />Ultima, in ordine di tempo, ad aver ricevuto questo drammatico responso una donna di 80 anni. Il dott. Adriano Cracco, primario della psicologia ospedaliera e referente per il Vicentino dell'Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha assistito, come sempre, al difficile momento della diagnosi. <br />MALATI E FAMILIARI. È anche lui a parlare con malati e familiari, a dare le informazioni che servono nel momento in cui inizia un percorso che ha bisogno estremo di assistenza clinica ma in cui il supporto psicologico è prezioso. In questo momento, nel reparto di neurologia dell'ospedale, il dott. Luigi Bartolomei, da sempre impegnato su questa trincea, segue 15 persone malate di Sla. La sclerosi laterale amiotrofica fa paura e al San Bortolo si cerca di combatterla con tutte le armi che oggi si possono usare contro una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo, blocca tutti i muscoli, porta alla paralisi totale, uccide. A settembre entrerà in funzione un ambulatorio integrato unicamente per loro, per i malati di Sla. Vi opereranno neurologi e pneumologi. Sarà aperto una volta al mese. <br />PUNTO DI RIFERIMENTO. Diventerà un punto di riferimento per pazienti che, oggi, con la carenza di strutture e un numero insufficiente di medici, rischiano di trovarsi abbandonati a se stessi. <br />«Si potranno snellire - spiega Bartolomei - i tempi di attesa, che ora sono davvero scandalosi. Per una visita si può aspettare fino a 6 mesi». <br />Si prosegue, dunque, un indirizzo diagnostico-terapeutico stabilito nel 2009 dalla Regione come risposta al movimento di opinione creato dall'Aisla e dal presidente Mario Melazzini, primario del day-hospital oncologico alla Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia, un medico che nel 2002 si è ammalato di Sla, che al primo impatto con una notizia agghiacciante aveva pensato al suicidio assistito e che, invece, ha scelto di vivere, di lottare e di aiutare tutti quelli con un destino come il suo. <br />NUOVE RISORSE. Proprio grazie a questo nuovo clima di sensibilità le Regioni hanno ottenuto dal ministero della salute le risorse con cui iniziare a finanziare la ricerca. <br />Della fine dello scorso anno una delibera regionale con cui si davano indicazioni per aprire servizi mirati alla Sla. «Per questo - spiega Bartolomei - qui a Vicenza stiamo cercando di costruire un percorso che dia delle regole a noi specialisti per la parte diagnostica e coinvolga altri esperti per inquadrare meglio il paziente». <br />Lo scopo ultimo è di creare un team dedicato in cui il referente iniziale è il neurologo, mentre in un secondo tempo subentrerà il pneumologo. <br />COORDINAMENTO. Il pool vede già oggi lavorare fianco a fianco Bartolomei, Cracco, il primario di pneumologia Rolando Negrin e l'aiuto Anna De Toni, e per l'ambito territoriale il responsabile del servizio di pneumotisiologia Renzo Grison. Sono state fatte anche alcune riunioni coordinate dal dott. Nereo Zamperetti, anestesista e presidente del Comitato etico, ed è stato presentato un protocollo per la diagnosi e l'assistenza dei malati di Sla, che coinvolge anche fisiatri, otorinolaringoiatri, nutrizionisti, e prevede un forte ruolo della medicina del territorio fuori dell'ospedale. Oltre a questo il Registro regionale delle malattie rare ha elaborato una cartella clinica informatizzata, anche se non ancora completata, che - spiega Bartolomei,«potrebbe diventare lo strumento a disposizione di tutti gli specialisti per il follw-up clinico oltre che servire per la ricerca epidemiologica". Determinante anche, però, come detto, la sinergia con il territorio. <br />INFORMARE IL DISTRETTO.«Occorre informare il distretto, concertare cosa fare, parlare con il paziente, con la famiglia. Spesso non si sa che si può avere gratuitamente un comunicatore oculare, un eye-tracker tecnologico in grado di interpretare il movimento degli occhi del paziente».<br /><br /><br />Franco PepeFabio e Fabriziohttps://www.blogger.com/profile/02253071031154147581noreply@blogger.com