Unirsi contro la SLA

sabato 28 aprile 2012

Mi chiamo Susanna, ho la Sla e voglia di vivere.

E vi scrivo con gli occhi

5 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Mi chiamo Susanna e, fino a 15 anni fa, avevo una vita “normale”. Poi la classica “mazzata in testa”. Mi hanno diagnosticato la Sla e, da allora, la mia vita è cambiata radicalmente.

Sono sarda, di Sassari, e lavoravo come orafo e insegnavo oreficeria all’Istituto d’arte di Tempio. Mi sentivo realizzata al massimo, facevo due lavori che mi piacevano, e – giusto per essere chiari – non sono mai stata un tipo che perdeva tempo a guardare l’orario. Lavorare è sempre stato un divertimento: ho girato mezza Europa, trovando tutto interessante, gli usi e i costumi degli altri paesi, le loro bellezze artistiche. Mi aveste potuto conoscere allora, avreste incontrato una persona cui piaceva tutto, che non si fermava neanche un momento, che faceva tutto in allegra frenesia.

Forse il mio corpo “sapeva” che un giorno mi sarei bloccata…

Quando i medici mi hanno diagnosticato la Sla, mi è crollato il mondo addosso. Confesso che, inizialmente, ho cercato l’incidente stradale (naturalmente, senza coinvolgere nessuno). Non so se potete capirmi. Ma voi non vi sareste disperati per un futuro tanto difficile? Poi, grazie al mio carattere testardo, alla vicinanza di mia madre e, soprattutto, di mia sorella Immacolata, ho superato questa fase drammatica e ho deciso che, comunque sarebbe andata, avrei sfruttato qualsiasi momento che mi era concesso per vivere “al massimo” ogni istante e per rendermi utile ai malati che non avevano il carattere “tosto” come il mio.

Quando sono stata ricoverata in rianimazione per un arresto respiratorio, ho conosciuto delle persone meravigliose, che si sono prese cura di me, in una maniera incredibile. Professionalità e amore per il proprio lavoro e i propri pazienti. Fossi in voi, mi farei un giretto dalle mie parti. Mi piacerebbe farvi conoscere il primario, il dottor Vidili e anche tutti gli altri medici e infermieri che mi hanno curato. Sono tante le persone che mi hanno fatto apprezzare la vita. Non tutto quello che si dice sulla nostra sanità è vero. Io ho le prove: esistono tanti esempi di bravi medici anche nelle corsie dei nostri ospedali.

Dopo che mi hanno dimesso, in regime di ospedalizzazione domiciliare, ho iniziato a lottare per la vita dei malati. Credo ricordiate: qualche anno fa, si parlava molto di noi, perché in quel periodo c’erano diverse discussioni su alcuni malati di Sla che si volevano lasciare morire.
...........................; 28 aprile 2012 alle ore 09:36
Fabio e Fabrizio ha detto...: ......................
In quell’occasione ho conosciuto Tempi. Era il 2007 e, grazie al giornale, ho potuto esprimere il mio pensiero riguardo alla nostra condizione. Che, chiariamolo subito, è per la vita. La nostra è vita. Dentro la malattia si può vivere con grande dignità.

Oggi, grazie anche a un mio amico, Mario, lotto per far sì che queste mie convinzioni abbiano voce e perché la vita trionfi.
Ora voi direte: va bene, cara Susanna, ma se sei immobilizzata dalla testa ai piedi, come fai a scrivere sul sito di Tempi? Calma, ora ve lo spiego.
Proprio in quel periodo l’Asl mi ha messo a disposizione il My Tobii, un computer che mi permette di scrivere e di parlare, attraverso un sofisticato meccanismo che io comando con i miei occhi. Adesso, ad esempio, vi sto scrivendo con gli occhi (quindi, se trovate dei refusi, siate comprensivi…). Se venite a trovarmi – anche gli “scocciatori” sono benvenuti – possiamo pure farci una bella chiacchierata. Il caffè lo offro io.

Il My Tobii è stata per me una manna dal cielo. Ho potuto riaprire una finestra sul mondo. Posso viaggiare su Internet, leggere libri, stringere amicizie vie email e, in seguito, mandare sms.
Per me, e per tanti altri, è una cosa normale, l’importante è comunicare e far sentire la propria voce. Fra noi ci sono persone che dipingono tenendo il pennello con la bocca, la ballerina senza braccia, persone che corrono senza gambe…
Siamo persone ”normali” perché la malattia non ci ha annientato, anzi, forse ci ha fortificato. La nostra mente è libera e ci permette di vivere sempre e comunque con gioia e vitalità ogni istante. Non voglio dire che la nostra esistenza è facile, anzi è molto complicata e dobbiamo affrontare tanti problemi, ma vi chiedo: chi tra noi non ha problemi? Noi dobbiamo lottare un po’ più degli altri, ma è inutile piangersi addosso e fare gli struzzi, bisogna rialzarsi e andare avanti a “muso duro”.

Eccoci arrivati ai ringraziamenti. Circa tre anni fa, ho conosciuto Luigi Amicone e tutta la sua bellissima famiglia (ha dei figli splendidi) e adesso voglio ringraziare sia Luigi sia Lele Boffi che mi hanno offerto questa meravigliosa opportunità, di poter comunicare al mondo che anche se ci si ammala, si può provare lo stesso gioia nella vita e nelle cose quotidiane.
Intendo raccontarmi con tutte le mie gioie, i miei dolori e tutti i miei pensieri. Vi racconterò la mia quotidianità (d’altronde, c’è qualcosa di più interessante di ciò che accade nel quotidiano?). Spero vogliate seguire i miei racconti con grande entusiasmo, perché la mia vita si è solo modificata e non interrotta. Provo ancora gioia ed entusiasmo per quello che faccio e mi organizzo perché la giornata sia piena di impegni. Programmo tante cose, cercando di realizzarle tutte, e mi piacerebbe farvene partecipi. Vi ringrazio tutti.

Un bacione, Susanna; 28 aprile 2012 alle ore 09:37
Anonimo ha detto...: Susanna, sei una donna meravigliosa e il tuo coraggio e la tua voglia di vivere sono veramente contagiosi. Prego che il Creatore dell'Universo guidi il tuo cammino con la serenità che meriti. Sei e sarai sempre nel mio cuore.
Fiorenza; 6 maggio 2012 alle ore 22:14
Anonimo ha detto...: Susanna, sei una donna meravigliosa e il tuo coraggio e la tua voglia di vivere sono veramente contagiosi. Prego che il Creatore dell'Universo guidi il tuo cammino con la serenità che meriti. Sei e sarai sempre nel mio cuore.
Fiorenza; 6 maggio 2012 alle ore 22:14
Fisio Medical Center ha detto...: FISIO MEDICAL CENTER ONLUS - VIA POSTUMIA CASTELLANA N°12
QUINTO DI TREVISO - TEL 0422/452060
Fisio Medical Center è un centro ad alta specializzazione riabilitativa che mette a disposizione in un’unica struttura un team di specialisti ed esperti di riconosciuta competenza accompagnati da attrezzature tecnologicamente all’avanguardia.
Il nostro obiettivo è quello di offrire un’assistenza sanitaria qualificata e completa, garantendo la massima professionalità a costi contenuti. Il Fisio Medical Center seguirà pazienti affetti da patologie che richiedono interventi di tipo fisiatrico- ortopedico- neurologico a scopo valutativo- riabilitativo con percorsi mirati al miglioramento della qualità di vita della persona.
Per noi guarire un ammalato o migliorarlo non significa intervenire solo con determinate tecniche terapeutiche. Tutto ciò non avrebbe nessun senso senza la pazienza, l’affetto, l’amore verso il prossimo. La terapia senza anima si trasformerebbe in macchine. Cosa che per coscienza nostra ancora noi non siamo.
Il Fisio Medical Center offre:
- Ambulatorio specialistico con risposta multipla diagnostica e terapeutica
- Valutazione delle potenzialità residue in pazienti portatori di deficit e/o plurideficit
- Riabilitazione fisiatrica- ortopedica- neurologica
- Logopedia
- Terapia Occupazionale
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- Medicina integrata ovvero quel processo che permette di risalire alle cause che hanno scatenato la malattia cronica con metodologie non convenzionali, in modo da curare il malato e non la malattia, l’infezione e non l’infiammazione.
- TheraSuit ovvero quel percorso riabilitativo che consente un programma di allenamento intensivo personalizzato per pazienti in età evolutiva ed adulti affetti da paralisi celebrale, combatte gli effetti del decondizionamento e dell’immobilizzazione consentendo di allenare il corpo di una persona disabile come quello di una persona non disabile.
Visita il nostro sito: www.fisiomedicalcenter.eu; 25 luglio 2012 alle ore 17:03