Neuromed,molecola sperimentale migliora movimenti

 Una molecola sperimentale migliora i movimenti degli animali affetti da Sla. La prospettiva di una nuova strada terapeutica contro la sclerosi laterale amiotrofica potrebbe arrivare da una ricerca condotta nell'Irccs Neuromed di Pozzilli (Isernia). Attraverso l'attivazione di specifici recettori cellulari, e' stato ottenuto, in modelli animali, un miglioramento della sintomatologia ed una protezione dei motoneuroni, anche se non si osserva un aumento della sopravvivenza

Guanabenz, un farmaco orale, non in commercio in Italia, ad azione centrale, approvato per il trattamento dell’ipertensione, migliora l’attività di PERK inibendo selettivamente l’azione di GADD34.

 

In un recente studio di un gruppo di Chicago (USA) topi transgenici mtSOD1 sono stati trattati con Guanabenz o soluzione salina (n=22 topi trattati con Guanabenz, contro n=15 topi non trattati), ottenendo un miglioramento significativo di malattia con un ritardo nella comparsa, prolungamento della fase iniziale della malattia e allungamento della sopravvivenza nel gruppo dei trattati con il farmaco.

 

 

Possibile legame tra SLA sporadica e la tossina β-N-metilammino-L-alanina (L-BMAA)

Tale tossina viene prodotta dai cianobatteri, e in acque marine contaminate ne è stato trovato un accumulo nei molluschi. Analisi di campioni anatomopatologici di soggetti deceduti per malattie degenerative, ha permesso di individuare la presenza di BMAA nel sistema nervoso centrale di soggetti deceduti per SLA

 

Nuovo studio condotto dai ricercatori della Washington University School of Medicine di St. Louis ha mostrato che un farmaco usato per il cuore puo' essere efficace contro la SLA

 

 

 

Ricerca, identificato nuovo gene della Sla

Importante contributo dei ricercatori italiani

 

A distanza di due anni dalla scoperta di Profilina1, lo stesso gruppo di studiosi in una stretta collaborazione che ha coinvolto più di 60 ricercatori appartenenti a 28 laboratori in tutto il mondo, diretti dal professor John E. Landers dell’Università del Massachusetts, ha identificato un nuovo gene responsabile di alcune forme familiari di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Co-primo autore e co-senior autore dell’importante articolo scientifico, sono rispettivamente i neurologi italiani Nicola Ticozzi e Vincenzo Silani dell’ IRCCS Istituto Auxologico Italiano – Centro “Dino Ferrari” del Dipartimento di Fisiopatologia Medico-Chirurgica e dei Trapianti dell’ Università degli Studi di Milano, con il contributo di numerosi ricercatori di Auxologico: Antonia Ratti, Ricercatrice dell’ Università degli Studi di Milano con Claudia Colombrita, Cinzia Tiloca, e Daniela Calini. Il lavoro è stato possibile grazie ad un’ ampia collaborazione di ricercatori italiani coordinati nel Consorzio SLAGEN, costituito da sei Centri di Ricerca esperti nella cura dei pazienti affetti da SLA. Il lavoro è stato supportato da un finanziamento di AriSLA – Agenzia Italiana per la Ricerca sulla SLA (grant ExomeFALS 2009 e NOVALS 2012 con il contributo del ‘5x1000’ del Ministero della Salute).

 

 

21/10/2014

AUGURI MAMMA

TI VOGLIO BENE!!!

L'ex calciatore olandese Ricksen combatte da un anno contro la SLA e la " misteriosa "cura sperimentale che ha intrapreso in Turchia  sta dando buoni risultati !?...

ceftriaxone delude le aspettative di efficacia ma dallo studio tratte molte indicazioni

 

Nonostante i promettenti dati di fase 2, la sperimentazione in fase 3 di ceftriaxone per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) non ha dimostrato efficacia clinica. Questo il risultato di un’indagine multicentrica statunitense pubblicata online su Lancet Neurology.

Damilano, psichiatra scrittore in lotta con la Sla: la sua storia diventa un film

“Uno dei problemi più cazzuti è che ti prude e non ti puoi grattare. Hai una mosca sul naso e non puoi mandarla via”. Così, nel 2010, lo psichiatra cuneese Alberto Damilano raccontava ai registi Rodolfo Colombara ed Emanuela Peyretti cosa volesse dire convivere con la sclerosi laterale amiotrofica, che lo aveva colpito nell’ottobre dell’anno precedente.

guarda il video

http://www.redattoresociale.it/Multimedia/Video/Dettaglio/470286/Damilano-psichiatra-scrittore-in-lotta-con-la-Sla-la-sua-storia-diventa-un-film

Staminali neuronali efficaci controlo la SLA

Il gruppo di ricerca del Centro Dino Ferrari, Università degli Studi di Milano, IRCCS Fondazione Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico conferma l'efficacia del trapianto di cellule staminali neuronali, derivate da cellule staminali pluripotenti indotte (iPSCs) umane, per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica in un modello animale di malattia.

 

 

AFFARI STAMINALI

 Già da tempo, alcune società sfruttano questo vuoto per impiantare i loro centri in giro per il mondo, e offrire cure prive di qualsiasi evidenza scientifica. Ed è dalla Svizzera, da Lugano e da Zugo, che alcune di queste cliniche operano. Seppur in Svizzera l’uso di cellule staminali sia regolamentato, nulla impedisce a queste società di installarsi nel nostro paese e di agire come procacciatori di pazienti per cliniche estere. Falò si è messa sulle tracce di alcune di queste società in Svizzera e all’estero e ha portato alla luce un incredibile intreccio di affari miliardari, speranze illuse e tanta, davvero tanta, sofferenza.

GUARDA LA TRASMISSIONE SUL SITO:

http://www.rsi.ch/la1/programmi/informazione/falo/

Puntata del 11.09.2014

La Cina e il miraggio della salvezza che arriva dalle staminali

Stranieri nel Paese in cerca di cure miracolose.

E speranze.

 Un business miliardario.

 Senza regole né certezze.

CURE MIRACOLOSE MILLANTATE. La rivista Nature ha provato a fare i conti: nel Dragone sono quasi 100 le società che sul web millantano accordi scientifici e miracolose cure.
Come la Shanghai WA Optimum Health Care che cura sclerosi multipla e autismo, o la Tong Yuan Stem Cell di Changchun, che tratta pazienti con il morbo di Parkinson.
In merito alla Beike di Shenzen la rivista scientifica ha affermato che :

il centro biomedico in Europa è noto soprattutto per alcune vicende giudiziarie relative alla dirigenza. A cominciare da A .Mazzoleni, vicepresidente di Beike Europe, sospeso dall’albo degli infermieri nel 2007 dopo essere stato arrestato con l'accusa di truffa ripetuta quando era direttore amministrativo della clinica psichiatrica privata Gulliver di Lugano.
E continuando con G. Demarin, direttore di Beike Europa, conosciuto per la vendita di beveroni miracolosi dimagranti o creme snellenti nella zona del Canton Ticino.

fonte:

http://www.lettera43.it/fatti/la-cina-e-il-miraggio-della-salvezza-che-arriva-dalle-staminali_4367591651.htm

Secondo uno studio condotto presso il Prince of Wles Hospital di Sidney, il virus dell’HIV riduce la possibilità

 di sviluppare la Sla

 

 

In Veneto, la SLA è in aumento: il registro regionale parla di 530 casi di Sla, circa 100 in più rispetto all’anno scorso e si stima entro fine anno un totale circa 600 casi.

Un particolare tipo di tomografia Pet permette di diagnosticare in anticipo la SLA.

 La notizia arriva dalla Città della Salute di Torino, ospedale Molinette, dove da tempo lavora Armando Chiò, protagonista in Italia nella ricerca sulla Sla.  È stato infatti appena pubblicato sulla rivista internazionale americana Neurology uno studio interamente italiano nel quale si dimostra, per la prima volta, la possibilità di diagnosticare con alcuni mesi di anticipo la Sla mediante un semplice esame di tomografia ad emissione di positroni (la Pet, appunto) con un tracciante analogo al glucosio (18F-Fdg),

 di norma utilizzato nella pratica clinica dai centri di medicina nucleare.

La tecnica permette di raggiungere un’accuratezza diagnostica del 95 per cento.

 

Docce gelate per la Sla,
papa Francesco contrario:
beneficenza è silenziosa

IceBucketChallenge per la Sla,

 doccia gelata anche per Renzi

La gara di solidarietà per raccogliere fondi per la malattia diventa virale, trainata da numerosi volti famosi. Un successo che ha portato a una raccolta record in donazioni, offuscato solo dalla morte di Corey Griffin, co-fondatore dell'iniziativa, dopo un tuffo in Massachusetts Come un hashtag può raccogliere 31 milioni di dollari di Cinzia Lucchelli

http://altoadige.gelocal.it/italia-mondo/2014/08/21/news/icebucketchallenge-per-la-sla-doccia-gelata-anche-per-matteo-renzi-1.9793723

AriSla: Nuova scoperta Italia-Usa sulle basi comuni della SLA e della demenza frontotemporale

“Il lavoro pubblicato dalla rivista internazionale Neuron”, spiega Vincenzo Silani, neurologo dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e dell’Università di Milano, tra gli autori italiani dello studio, “rappresenta un importante momento sulla strada dello sviluppo di una terapia efficace per due malattie, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Demenza Frontotemporale (FTD)

La cantante colombiana Shakira ha sfidato Papa Francesco nella cosiddetta ‘Ice Bucket Challengè, la gara che gira da qualche settimana negli Usa per raccogliere fondi per la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e che ora sta coinvolgendo anche i vip.

Il fondatore di Facebook ha accettato la sfida, lanciata da un'associazione per raccogliere fondi per la ricerca. E, a sua volta, ha sfidato Bill Gates. I video dell'impresa

 http://scienza.panorama.it/salute/Zuckerberg-secchio-acqua-sla

http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

Riportiamo una storia che arriva da Facebook.

A raccontarla è Ruggero P. parla di sanità, di affetti, di crisi, di costi e di chi ne fa le spese.

http://www.aisla.it/news.php?id=00812&tipo=42&nodate=true

Sla: con un prelievo sangue si capirà l’evoluzione della malattia

La scoperta si deve a uno studio italiano diretto da Adriano Chiò, neurologo all’ospedale Le Molinette di Torino ed esperto di Sla.La ricerca, che ha coinvolto prima 712 pazienti poi altri 122, è stata pubblicata sulla rivista Jama Neurology. 

Morto Paolo , un simbolo per i malati di Sla

Aveva creato una pagina su Facebook, punto di riferimento per chi come lui era stato colpito dalla terribile malattia

 

 

NUOVO GURU DELLE STAMINALI:
CI SCAPPA IL MORTO E 30 MILA EURO DI DEBITI AGLI "EREDI"

nella Giornata Mondiale della SLA,
Viva la Vita onlus raccoglie la denuncia della moglie di un malato di SLA

21 GIUGNO 2008 - 21 GIUGNO 2014

CIAO MAMMA... !!!

MI MANCHI ...

A pochi giorni dall’inizio della Coppa del Mondo FIFA, con la Nazionale italiana in partenza per il Brasile, entra nel vivo “Un Amore Così Grande 2014”, l’iniziativa promossa da Figc, Radio Italia e Sugar. Dopo il lancio lo scorso 15 aprile del brano dei negramaro, che farà da colonna sonora alle gare dell’Italia al Mondiale, e i proventi raccolti dalla vendita su iTunes, da domani sarà infatti attivo il numero solidale finalizzato alla raccolta fondi, che costituirà il ricavato principale dell’intero progetto. “Un Amore Così Grande 2014” ha l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca a sostegno di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Poche settimane fa è stata annunciata un’importante scoperta per chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica, la Sla: l’identificazione del gene «Matr3» da parte del team dell’Università degli Studi di Torino diretto da Adriano Chiò, in collaborazione con il consorzio Italsgen, che include 16 centri italiani di ricerca, e alcuni studiosi stranieri.

Anche se la genetica della Sla appare sempre più complessa, questa scoperta chiarisce uno dei meccanismi fondamentali alla base del processo degenerativo: l’alterazione del metabolismo dell’Rna messaggero, una molecola che permette la traduzione del codice genetico nei costituenti fondamentali della cellula, cioè le proteine. Le nuove scoperte, tuttavia, costringono i clinici ad avventurarsi su un nuovo e accidentato terreno, quello della comunicazione ai pazienti e alle loro famiglie del rischio genetico della malattia.  

"L'astronauta. Odissea nella Sla" di Michela Trigari (testi) e Pietro Scarnera (testi e disegni). Quotidianità, difficoltà, ausili, speranze e battaglie per i diritti, compreso il fine vita, di un malato Sla. Graphic Journalism pubblicato nell’ultimo numero di SuperAbile Magazine rivista dell'Inail dedicata alla disabilità.

Dopo più di due anni di promesse e di prese in giro, di fondi tolti, rimessi e ritolti da parte del troikume di governo, i malati di Sla tornano in piazza e riformano un presidio davanti al ministero dell’economia per chiedere che si apra il tavolo di trattativa promesso già l’anno scorso sull’ aumento del fondo nazionale per le disabilità gravi e gravissime.

La Fda ha autorizzato il test di fase 2 di una terapia per la Sla

con cellule staminali adulte.

Lo afferma l'azienda israeliana BrainStorm Cell Therapeutics che ha messo a punto la terapia, che nella fase 1

 si e' mostrata ben tollerata e sicura.

Il test su 48 pazienti dovrebbe iniziare entro poche settimane, e verra' condotto al Massachusetts General Hospital di Boston e all'University of Massachusetts Memorial Hospital di Worcester

SCARICA IL BRANO

" UN AMORE COSI' GRANDE 2014"  dei negramaro

E SOSTIENI LA RICERCA!

http://www.aisla.it/news.php?id=3791&tipo=1

 Usala scrive a Renzi:

 sciopero totale della fame

 Sciopero totale della fame dei malati davanti al ministero dell’Economia a Roma: lo annuncia Salvatore Usala, malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e segretario del Comitato 16 Novembre Onlus. Dal suo letto di Monserrato (Cagliari) ha scritto al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e ai ministri della Salute, dell'Economia e delle Politiche sociali, anticipando che dal prossimo 6 maggio i malati daranno vita a Roma, alle 10.30 in via XX settembre, a una nuova azione di protesta con presidio e sciopero totale della fame.

DA OGGI IL RILUZOLO ANCHE IN FORMA LIQUIDA

Europa del primo riluzolo in forma liquida, facilmente ingeribile anche dalle persone con problemi di deglutizione o che si avvalgono della nutrizione artificiale.
Nel dettaglio, la collocazione in Fascia A – a rimborso, cioè, da parte del Servizio Sanitario Nazionale – del riluzolo in sospensione orale (Teglutik) è stata oggetto di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale proprio oggi, 2 aprile. (OMAR – Osservatorio Malattie Rare

 Curava la SLA

 "conl'imposizione delle mani": denunciata

E' stata denunciata per "abuso della professione medica e
 abuso della credulità popolare".
Il commissariato di Città di Castello ha denunciato una donna italiana di 66 anni.

Ricercatori italiani scoprono nuovo gene che causa malattia. "Più speranze per una cura"   

Adriano Chiò, cha ha coordinato gruppo di ricercatori del consorzio ITALSGEN spiega: "Il gene scoperto è importante perché ci aiuta a capire i meccanismi con cui si scatena la malattia, almeno nelle forme genetiche". La scoperta comunque anche per capire meglio anche la forma non ereditaria della Sclerosi Laterale Amiotrofica

Il diario di Francesca:

il video-manifesto sulla SLA   

Questa è la storia di Francesca, una ragazza malata di Sla, raccontata attraverso le pagine del suo diario: il fidanzato, gli amici, la nascita della nipotina, fino alla scoperta della malattia e agli appuntamenti con i medici. L'idea è di quattro studentesse universitarie che hanno girato le immagini con uno smartphone. Il video, che sensibilizza sulla  sclerosi laterale amiotrofica, ha vinto nel 2013 il festival dedicato ai giovani talenti creativi 'Spot School Award', ed è diventato manifesto della Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

PER GUARDARE IL VIDEO clicca sul link:

http://www.aisla.it/

http://video.repubblica.it/cronaca/il-diario-di-francesca-il-video-manifesto-sulla-sla/160673/159162

https://www.youtube.com/watch?v=FL_Jz9OCec0&feature=player_embedded#t=0

http://www.aisla.it/news.php?id=3730&tipo=01

http://www.youtube.com/watch?v=RcOh-DNjJbE

La storia di Federico affetto da una Malattia Neurodegenerativa e atleta di Hanbike

“I colpi di testa danneggiano il cervello”, lo dice uno studio americano

Direttamente dagli Stati Uniti arrivano i risultati di uno studio che vorrebbero abolire i colpi di testa nel calcio dei bambini per ridurre la possibilità che si sviluppi la Sla. 

Una dieta ad alto contenuto calorico puo’ rallentare la progressione della Sla, secondo i dati preliminari forniti da un nuovo studio del Massachusetts General Hospital pubblicato sulla rivista ‘Lancet’

Un gruppo di scienziati della University of Southern California ha scoperto che un farmaco sperimentale attualmente studiato per l’ictus potrebbe proteggere l’integrita’ della barriera emato-spinale del cordone e contrastare la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).

Paolo Marchiori:

«La Sla m'ha fatto
scoprire il senso della vita»

«Sono passato dalla disperazione alla gioia grazie a un viaggio a Lourdes: credere non basta, la fede sì»

Washington, 18 feb. - Un gruppo di scienziati della University of British Columbia e del Vancouver Coastal Health Research Institute ha scoperto un meccanismo molecolare attraverso il quale progredisce la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

 Lo studio e' stato pubblicato sulla rivista Proceedings of the National Academy of Sciences.

 Il Consiglio della Regione Puglia ha approvato, all'unanimità, la legge sulle modalità di erogazione dei farmaci a base di cannabinoidi per scopi terapeutici a favore di malati 

 in primo luogo di SLA

VASCO ROSSI DONA I DIRITTI 
 DI " VIVERE " ALL' ASSOCIAZIONE
LUCA COSCIONI

http://tv.ilfattoquotidiano.it/2014/01/15/eutanasia-vasco-rossi-dona-diritti-di-vivere-allassociazione-luca-coscioni/260969/ 

   CLLICA SUL LINK PER GUARDARE IL VIDEO

mi sembra di sentire UNA STORIA GIA' VISSUTA in Cina..... !!  

La rivelazione choc del vicepresidente di "Stamina Foundation" Marino Andolina a Presadiretta, in onda su Rai 3. "Avevamo in cura un dirigente della Regione Lombardia con una malattia neurologica progressiva, favorì l'ingresso del metodo negli Spedali di Brescia". ​Il papà di Nicole: "Spesi 50 mila euro, ma è sulla carrozzella"

“Trattamento della Sla con ciclofosfamide seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche”esteso ad altri 3 pazienti

L'Istituito Superiore di Sanità ha autorizzato di estendere lo studio “Trattamento della Sla con ciclofosfamide seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche”, noto anche come "Ciclofosfamide + trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche" o cosiddetto “protocollo Melazzini”, a tre ulteriori pazienti: uno presso il Centro Coordinatore di Genova, uno a Milano (presso il Centro Clinico NeMO), uno a Firenze. Tre giorni dopo la necessaria approvazione del Comitato Etico di Genova avvenuta lo scorso 18 ottobre, è iniziato il reclutamento del paziente previsto. Per gli altri due pazienti sI attende il parere dei Comitati Etici di Firenze e dell’Ao Niguarda (Centro Clinico NeMO). Per quanto riguarda infine i primi due pazienti già sottoposti alla sperimentazione, uno di essi è deceduto per l'evoluzione del decorso di malattia. Per l’altro paziente è tuttora in corso il previsto “follow up” che procede regolarmente. Ricordiamo che, terminata la prima fase di trattamento dei primi due pazienti (approvata dall’Istituto Superiore di Sanità nel luglio 2011), lo scorso 17 aprile era stato inviato dal centro di riferimento di Genova il previsto report sull’andamento dei pazienti allo stesso Iss. Quest’ultimo, il 31 maggio, aveva risposto con una richiesta di chiarimenti poi inviati lo scorso 4 giugno

Staminali: giudice Pescara, si' a cure per malato di Sla