FORMIGONI INAUGURA
NUOVI REPARTI
'CENTRO NEMO'
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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01-12-2009
LOMBARDIA/SANITA': FORMIGONI INAUGURA NUOVI REPARTI 'CENTRO NEMO' (3)
(ASCA) - Milano, 1 dic - La Regione Lombardia stanzia 12 milioni di euro all'anno, a partire dal bilancio del 2007, come risorse aggiuntive destinate all'ambito della lungo assistenza in cui e' importante il valore, anche terapeutico, dell'assistenza domiciliare. Risorse che hanno consentito di promuovere ed attivare a livello territoriale una serie di interventi sperimentali per garantire in misura piu' ampia di quelli nazionali i ''livelli essenziali di assistenza'' (cosiddetti ''Lea'')e migliorare qualitativamente e quantitativamente le cure domiciliari a persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e a persone che si trovano in fase terminale della vita.
In questa direzione si e' mosso un successivo provvedimento del 2008 che, tra diversi interventi e con ulteriori risorse, ha specificamente destinato alle persone affette da ''malattie dei motoneuroni ed in particolare da Sla'' un contributo economico mensile alle famiglie di 500 euro, erogato alla persona fragile (o al suo tutore) assistita dal familiare per lo svolgimento delle normali attivita' di vita quotidiana per la cura e l'igiene personale, l'alimentazione e la mobilizzazione.
Inoltre, per sollevare temporaneamente le famiglie dall'attivita' di cura del proprio congiunto con sclerosi laterale amiotrofica, puo' essere programmato un ''ricovero di sollievo'' presso strutture accreditate da Regione Lombardia quali le residenze sanitarie assistenziali per anziani (RSA) e le residenze sanitarie assistenziali per persone con disabilita' (RSD), per una durata massima di 90 giorni nell'anno solare.
La conferenza stampa di ieri, che celebra i primi due anni del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena ‐ inaugurato nel novembre del 2007 -, costituisce per i rappresentanti delle realtà coinvolte nel progetto UILDM, AISLA, FAMIGLIE SMA, FONDAZIONE TELETHON e AO NIGUARDA CA GRANDA un momento di grande soddisfazione e commozione. «I risultati dei primi due anni di attività del Centro - afferma Roberto Formigoni, presidente della Regione Lombardia - rappresentano una delle maggiori evidenze della serietà e concretezza di tutti coloro che vi collaborano. NEMO, inoltre, nasce da uninnovativa collaborazione tra pubblico e privato, che ha favorito lo sviluppo di strutture multidisciplinari di altissimo livello. Il mio personale auspicio, dunque, è che questa esperienza possa diffondersi e affermarsi sempre di più, anche al di fuori dei confini regionali, a beneficio del maggior numero d i pazienti possibile».
«Eccoci qua - dichiara Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena che cura la gestione del Centro - a due anni di distanza dallinaugurazione di NEMO, felici di aver osato così tanto nel desiderio di diventare un riferimento per le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie. Senza prestare troppa attenzione alla grandezza e alla profondità di questo nostro sogno, ci abbiamo creduto fino in fondo e oggi, questo, è Realtà».
Dal canto suo Mario Melazzini, direttore scientifico di NEMO, sottolinea che «le sinergie con altre associazioni di persone malate, che vivano problematiche simili o uguali tra loro, sono e saranno larma vincente per affrontare patologie così gravemente invalidanti come la SLA, le distrofie e la SMA. E NEMO è la dimostrazione di questo, con il suo obiettivo primario che è quello di arrivare a garantire un percorso di continuità assistenziale e presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie».
Nei primi due anni di attività, NEMO ha visto ben 1.200 persone lanno - il 60% affetti da una forma di distrofia e il 40% di SLA - affidarsi alla professionalità del suo staff e allalta specializzazione dei suoi servizi. Di questi, l86% ha espresso un parere più che positivo sui servizi e il 70% lo consiglierebbe ad altri. Per quanto riguarda lattività svolta a NEMO, è importante segnalare, poi, che nel corso del tempo si è registrata una crescita costante delle attività di Day Hospital e un andamento pressoché regolare delle attività di degenza e di quelle ambulatoriali.
«In questi due anni - spiega Pasquale Cannatelli, direttore generale dellOspedale Niguarda - la collaborazione con NEMO è stata in ogni momento veramente proficua e motivo di stimolo. I suoi risultati nei diversi ambiti dellassistenza, della cura e anche della ricerca non sono altro che la conferma della validità del progetto iniziale».
«Da quando abbiamo intrapreso questo cammino al fianco dei partner che oggi sono qui a celebrare i primi due anni del Centro Clinico NEMO - dice Giuseppe Guzzetti, presidente di Fondazione Cariplo -, abbiamo potuto constatare quanto lavorare insieme stia ripagando gli sforzi profusi e consenta di volta in volta di far nascere idee per dare vita a nuove iniziative, che si aggiungono, si agganciano e danno seguito a unintuizione: quella che su questo fronte cera davvero un bisogno urgente cui dare risposte concrete. Da sempre Fondazione Cariplo è impegnata nel sostenere l'eccellenza nel settore della ricerca scientifica: il Centro Clinico NEMO e le organizzazioni ad esso collegate rappresentano un'esperienza di successo unica in questo campo».
E anche in virtù di quanto affermato da Pasquale Cannatelli, che oggi crede in questo progetto proprio come ci credeva allora, il Niguarda ha deciso di mettere a disposizione del Centro - a partire dal prossimo anno - unulteriore superficie di mille metri quadri che permetterà di raddoppiare le stanze di degenza, gli ambulatori e le aree ad uso degli ospiti.
Oltre allinaugurazione delle nuove aree recentemente approntate, per cui Fondazione Serena rivolge un grazie particolare a chi ha sostenuto il progetto specifico (Fondazione Cariplo, Fondazione Vialli e Mauro ONLUS, Udinese per la Vita ONLUS in ricordo dellamico Candido Cannavò, il Gruppo degli Amici di RAI e i partner tecnici A2 Targetti, Armstrong, C/S Group, Ideal Standard, Panasonic, Sabiana, Schneider Electric), questa occasione offre anche lopportunità di presentare ufficialmente i diversi progetti di sviluppo del Centro Clinico promossi alla luce di questa genero sa donazione da parte del Niguarda.
In particolare, con lattribuzione di questi nuovi spazi il Centro Clinico potrà dotarsi di unarea esclusivamente dedicata ai più giovani, che al momento non è presente allinterno della struttura. «È vero - spiega Elena Zanella, direttore Raccolta Fondi di Fondazione Serena - e proprio qui si inserisce la partnership nata nei mesi scorsi tra NEMO ed ESSELUNGA, nellambito della quale la generosità dei clienti che aderiranno alla campagna Fìdaty, sempre attiva nei punti vendita della storica catena di supermercati, potrà contribuire alla ristrutturazione e allarredamento dellarea dedicata alletà evolutiva». La quale sarà composta da uno spazio gioco-scuola, una piccola palestra, unarea finalizzata alla socializzazione e una dedicata agli specialisti in Neuropsichiatria Infantile di NEMO.
«Nellambito delle attività promosse a NEMO - conclude Fontana - possiamo dichiarare con orgoglio che stiamo cercando di creare una nuova alleanza tra medico e paziente. Ritengo, poi, che attraverso questa esperienza stiamo anche concretamente attuando il diritto alla Salute sancito dalla Costituzione e ora anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recentemente ratificata dal Parlamento italiano».
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