SLA : ogni malato costa alle famiglie 65 mila euro l'anno
Oltre al dramma quotidiano, per un morbo
che non lascia scampo, tanti i parenti
che non possono affrontare le spese.
Nei casi più estremi serve un'intera equipe medica, mentre l'integrazione tra ospedali e assistenza domiciliare non viene ritenuta idonea.
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Una malattia devastante, che non lascia scampo ai pazienti e distrugge familiari e amici. Nello spirito, perché non è facile assistere impotenti al lento evolversi della patologia, ma anche nei bilanci. Perché la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è subdola, qualunque familiare farebbe di tutto pur di migliorare gli ultimi attimi di vita del proprio caro, che è paralizzato eppure cosciente, e sembra chiedere aiuto.
Le spese che queste famiglie devono affrontare sono enormi. A cominciare dall'assistenza medico-sanitaria di cui necessitano i malati. Serve un'intera equipe specializzata per sopperire al progressivo indebolimento dei muscoli che rende complicata ogni più elementare gesto, fino alla morte per arresto cardio-respiratorio. A seconda delle diverse fasi ci si deve affidare a neurologi, pneumologi, fisioterapisti, psicologi, gastroenterologi e dietologi, oltre ovviamente ad infermieri professionali per ogni tipo di trattamento del paziente.
Nella fase più acuta le spese possono arrivare addirittura a 65mila euro l'anno. È quanto emerge dallo studio condotto da Fondazione Istud, da Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso) e dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). Una cifra elevata che comprende, oltre le medicine, anche il costo di viaggi verso centri specializzati, alloggi durante i ricoveri, rimozione delle barriere architettoniche, servizio ambulanza per il trasporto dei malati e badanti per l'assistenza. Le famiglie possono arrivare a spendere anche 150-200mila euro per curare i propri parenti. Se nella fase iniziale i costi annuali si aggirano mediamente sui 15mila 500 euro e in quella intermedia sui 31mila euro, bisogna considerare che la Sla dura in media 4-5 anni, ma in alcuni casi può arrivare anche a 10 anni.
Un problema non secondario, rispetto a quello della ricerca e della cura dei malati, perché mette in evidenza gli enormi problemi, oltre quelli causati dalla malattia, che i parenti devono affrontare. Una della cause principali delle ingenti spese, sempre secondo lo studio che ha preso in esame Lombardia e Veneto, è la scarsa qualità dell'assistenza fornita ai malati di Sla. Per l'83 per cento degli intervistati, tra medici e operatori, l'integrazione tra ospedali e servizi territoriali che devono garantire l'assistenza domiciliare risulta insoddisfacente.
"Nessuno ha espresso un parere positivo - sottolinea Maria Giulia Marini, responsabile practice Sanità e salute di Istud -, segno che bisogna migliorare molto questo aspetto fondamentale, per garantire una cura ai malati e il sostegno ai familiari. Fra i problemi emersi c'è senz'altro la richiesta di parenti e malati di rivedere l'assegnazione dei posti letto durante i ricoveri, per evitare che persone, in fasi diverse della malattia, condividano la stessa stanza".
In alcuni casi i tempi di attesa per un ricovero superano addirittura i 30 giorni, con un costo giornaliero per la sanità pubblica di 376 euro in Veneto e di 246 euro in Lombardia. L'80 per cento dei soggetti affetti da Sla decide di vivere il più possibile a casa, e per questo molte regioni hanno predisposto servizi di assistenza domiciliare, anche se con modalità a volte molto diverse tra loro, come nel caso delle due precedentemente citate. In Lombardia, infatti, viene assegnato un voucher di 500 euro al mese che può essere speso presso enti accreditati per questo servizio, mentre in Veneto le pratiche necessarie sono attivate dal medico di famiglia e il servizio è erogato dalla Asl.
Difficile dire quanti siano i malati di Sla in Italia, in quanto non tutte le regioni hanno istituito un registro , si calcola che il numero si aggiri intorno ai 3mila 600. "L'obiettivo deve essere quello di aggiungere sempre più qualità agli anni di vita dei pazienti - sottolinea Walter Locatelli, vice presidente di Fiaso -. Lo studio dimostra che l'approccio vincente è quello di abbandonare la miopia organizzativa del dare salute per specialità frammentate, e promuovere invece il lavoro di equipe multidisciplinare".
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