"Esami a domicilio per i malatidi Sla,
spostarli è un calvario"
Appello dei familiari dei malati: "Siamo costretti a
Appello dei familiari dei malati: "Siamo costretti a
rivolgerci al Pronto Soccorso"
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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Esami a domicilio per i malati di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica - chiamata anche morbo di Lou Gehrig, (dal nome del giocatore statunitense di baseball che fu la prima vittima accertata di questa patologia), che solo nella nostra provincia sono una trentina. È la richiesta avanzata - anche a nome di altri familiari di pazienti - da Pietro Magro, la cui moglie è affetta da Sla.
"Desidero portare la testimonianza — sostiene Magro — delle difficoltà in cui incorrono troppo spesso i malati di Sla accuditi a domicilio. Alcune volte questi pazienti hanno bisogno di esami che potrebbero essere effettuati a domicilio tuttavia non essendo previsti da protocolli regionali non vengono fatti costringendoli a ricorrere al Pronto Soccorso tramite il 118 creando difficoltà notevoli di spostamento, disagi per i pazienti e i loro familiari. Oltre al disagio di cui sopra il servizio sanitario nazionale, che in Toscana risponde adeguatamente, potrebbe così risparmiare risorse preziose di uomini e mezzi. Sarebbe quindi opportuno che la Regione desse disposizione alle Asl affinché per questi tipi di pazienti siano effettuate a domicilio tutte le analisi fattibili".
"L’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che segue da anni le problematiche di questi pazienti — afferma la dottoressa America Fanny Carnicelli, responsabile dell’Area Vasta Tirrenica dell’Aisla — supporta questa richiesta di cui sopra per un efficace intervento della Regione". L’Aisla è una onlus, fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono, ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituirono in associazione per poter contrastare l’incubo della Sla, la malattia neurologica che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita la vita muscolare. Si stima che ogni anno circa 400 nuove persone in Italia vengano colpite da questo male di origine ancora ignota. "I trenta malati gravi che abitano nella nostra provincia — conclude la responsabile la dottoressa Carnicelli — sono di età compresa tra il 40 e i 70 anni e purtroppo anno dopo anno sono in sensibile aumento. Non si possono muovere dal letto, necessitano di un’assistenza-sorveglianza 24 ore su 24 perché altrimenti rischiano di morire".
federico.cortesi@lanazione.net
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