Unirsi contro la SLA

lunedì 8 febbraio 2010

La storia di Rosy, ammalata di

sclerosi laterale amiotrofica

2 commenti:

Anonimo ha detto...: La storia di Rosy, ammalata di sclerosi laterale amiotrofica
Assistita dal figlio Simone, Rosanna comunica con il mondo esterno grazie a un computer e a un sintetizzatore vocale: “Vado avanti con la fede e l’amicizia”.
“Da quando ha il computer (giugno 2008, ndr), non la fermo più”. Sono le parole di Simone Facciani, il figlio di Rosanna (Rosy) Canestrini, la donna 63enne ammalata dal 1991 di sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la malattia che colpisce molti calciatori.

A San Piero in Bagno, sul nostro Appennino, la sua casa è nota a tutti. Ogni venerdì in molti si ritrovano ai piedi del letto di Rosy per la recita del rosario e alcune volte l’anno il parroco don Rudy Tonelli, grande amico di famiglia, celebra la messa in quella stanza in cui sovrabbondano immagini della Madonna di Lourdes e di padre Pio.

La camera di Rosy è un ospedale a domicilio. Non manca nessun macchinario, anche se “c’è sempre da combattere con la sanità, anche se noi in Romagna siamo fortunati”, sottolinea Simone, classe 1969, una vita spesa accanto alla mamma. “Se non ci fosse mio figlio – precisa Rosy che utilizza il nuovo sintetizzatore vocale per comunicare – io non sarei più qui da molto tempo”. Rosy guarda la tv, naviga su internet, ascolta la musica che piace ai ragazzi, va su Youtube, si muove liberamente in un mondo che prima a lei era sconosciuto. “Si lamenta perché il pc è lento”, precisa il figlio.

Grazie al nuovo strumento che ha disposizione da poco più di un anno, acquistato con fondi della Regione e l’aiuto di una raccolta organizzata in loco (l’apparecchio è costato oltre 20.000 euro), Rosy parla liberamente con chiunque. E come ci tiene a dire la sua. Scrive puntando gli occhi sullo schermo che le sta davanti e formula le frasi che appaiono sul monitor e vengono decodificate da una voce femminile. In questo modo si è liberata del foglio trasparente con le lettere dell’alfabeto che per lunghi anni ha costituito il suo modo di esprimersi. Ora è tutto più semplice, anche se l’immobilità assoluta cui obbliga la terribile malattia la costringe in un letto dal 1994.

Nonostante tutto queste sofferenze e le tantissime difficoltà che ne derivano, la signora Canestrini, che ha avuto la gioia di diventare nonna di Giada due mesi fa, dice che la malattia le ha donato la cosa più bella che c’è: la fede in Dio. “Ringrazio tutti i giorni Gesù per i giorni di vita che mi regala. Non mi sono mai sentita disperata. Anzi, mi rattrista molto il pensiero che ci siano malati di Sla che si lasciano morire per non dare problemi alle proprie famiglie”.

Rosy è un caso ormai eccezionale. La sopravvivenza media degli ammalati di Sla è compresa fra i 5 e i 10 anni. Quasi nessuno sopravvive vent’anni come Rosanna Canestrini, che fu una dei primi casi di Sla del nostro territorio. “Dipende molto dalla voglia di vivere che questi malati manifestano – taglia corto Simone che durante il giorno fa l’artigiano e ha altri due fratelli minori, Federica e Giovanni -. E poi per la mia mamma c’è la fede che gioca un ruolo importante, decisivo”.; 8 febbraio 2010 alle ore 13:05
Anonimo ha detto...: Attorno al letto di Rosy si alternano in tanti. Oltre ai familiari e a un’operatrice socio- sanitaria per moltissime ore al giorno, il cui costo in parte grava sulle spalle della famiglia, ci sono tantissimi amici e un cane pastore tedesco che le fa una compagnia immensa. “Devo ringraziare i miei angeli custodi in terra (la lista di nomi è lunghissima: Diva, Carla, Rina, Caterina, Luciana…) – dice Rosy sempre grazie al sintetizzatore vocale – che ci aiutano su diversi fronti. In particolare il medico Nello Pasini che mi viene a cambiare tutti i mesi la cannula tracheostomica. Lo fa da volontario, è molto bravo e umano”.

Senza la sua presenza, aggiunge il figlio Simone, “saremmo costretti ogni mese ad andare fino a Cesena”. Qualche tempo fa, sempre grazie al computer, Rosy ha scritto al Papa che gli ha risposto tramite la segreteria di Stato. Benedetto XVI ha espresso “apprezzamento per lo spirito cristiano manifestato” da Rosy e ha assicurato “particolare ricordo nella preghiera”.

“La vita è bella e bisogna viverla fino in fondo”, ripete Rosy a chi si avvicina al suo letto. E’ contenta anche della visita straordinaria di un giornalista e fa squillare più volte con il mento, l’unico movimento che le è rimasto oltre a quello degli occhi, un assordante campanello che Simone le ha collegato in maniera davvero artigianale, con l’utilizzo del braccio di una lampada da scrivania e alcuni marchingegni curiosi.

“Adesso sono tanto felice – ha scritto Rosy nella testimonianza pubblicata di recente dal giornalino parrocchiale – perché quando si celebra la messa in casa mia posso ricevere Gesù grazie a suor Daniela che mi inserisce la santa comunione attraverso la peg”.

Dalla sua stanza si irradiano un po’ ovunque fiducia nella vita e una fortissima testimonianza cristiana. “Noi non ti stiamo vicino perché sei un mezzo per arrivare al Paradiso – hanno scritto le amiche sempre sul bollettino parrocchiale -. Il Paradiso ce lo stai già dando. Non siamo noi ad aiutarti, ma sei tu che aiuti noi. La tua fede e la tua serenità sono disarmanti, oseremmo dire soprannaturali. Le nostre preoccupazioni si dissolvono quando entriamo in casa tua”.

Francesco Zanotti; 8 febbraio 2010 alle ore 13:06