Una “Serata Impertinente” contro la Sla
In occasione della “Serata Impertinente”, domani venerdì 5 febbraio, il Fatto Quotidiano pubblicherà una mia intervista.
Colgo l’occasione per ringraziare il direttore Antonio Padellaro, Silvia D’Onghia, autrice dell’articolo, e la redazione tutta de Il Fatto Quotidiano per il sostegno all’iniziativa della Serata Impertinente.
Una nuova “Serata Impertinente” vi aspetta lunedì 8 Febbraio 2010, alle ore 21 presso il Teatro Italia di Roma, sito in Via Bari 18. Musica e testimonianze a supporto della raccolta fondi, fortemente voluta dal blog ed organizzata dall’Associazione Culturale Grilli del Pigneto.
In occasione della “Serata Impertinente”, domani venerdì 5 febbraio, il Fatto Quotidiano pubblicherà una mia intervista.
Colgo l’occasione per ringraziare il direttore Antonio Padellaro, Silvia D’Onghia, autrice dell’articolo, e la redazione tutta de Il Fatto Quotidiano per il sostegno all’iniziativa della Serata Impertinente.
Una nuova “Serata Impertinente” vi aspetta lunedì 8 Febbraio 2010, alle ore 21 presso il Teatro Italia di Roma, sito in Via Bari 18. Musica e testimonianze a supporto della raccolta fondi, fortemente voluta dal blog ed organizzata dall’Associazione Culturale Grilli del Pigneto.
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Una nuova “Serata Impertinente” vi aspetta lunedì 8 Febbraio 2010, alle ore 21 presso il Teatro Italia di Roma, sito in Via Bari 18. Musica e testimonianze a supporto della raccolta fondi, fortemente voluta dal blog ed organizzata dall’Associazione Culturale Grilli del Pigneto.
La nuova serata, che fa seguito a quella tenuta sempre a Roma lo scorso 6 luglio, è pensata come una festa di musica e parole per essere sempre più impertinenti contro la Sla. Hanno aderito al nuovo evento tutti i protagonisti della serata dello scorso luglio e tanti altri nuovi amici tanto che il programma si presenta davvero ricco. E mi preme ringraziare tutti gli amici artisti in un commosso abbraccio per la sensibilità e la disponibilità dimostrata nell’aderire all’iniziativa benefica.
Così come mi preme ringraziare gli amici che hanno lavorato con dedizione immensa alla organizzazione: Serenetta Monti, Patrizio Giulioli, Loredana Scaramella, Beatrice Andolina, Mauro Pichezzi, Guido Galterio, Paolo Finotti, l’Associazione Culturale Grilli del Pigneto, Micromega, l’Associazione ONLUS Viva la Vita.
“Serata Impertinente” vuole essere il primo di vari appuntamenti da tenersi su tutto il territorio nazionale, di una serie di altre serate musicali da rappresentare entro il 2010. Le serate, tutte di beneficenza, saranno mirate alla raccolta fondi a sostegno di un progetto per incrementare il numero dei Presidi SLA, attualmente del tutto inadeguato rispetto alla domanda dei malati sul territorio nazionale. Si partirà dal Policlinico Umberto I di Roma, attualmente l’unico in Italia ad aver attivato un “Centro Sla” multidisciplinare ovvero in grado di accogliere gli ammalati e di sottoporli, nello stesso ambiente, a visite e controlli multispecialistici, evitando così a pazienti con gravi difficoltà di movimento di passare da più dipartimenti per controlli che coinvolgono il neurologo, lo pneumologo, l’otorinolaringoiatra, il nutrizionista ed infine ma non per ultimo lo psicologo. Il centro, diretto con grande competenza, abnegazione e “simpatia” dal prof. Maurizio Inghilleri, è sostenuto dall’Associazione “W la vita onlus”, la quale supporta attraverso donazioni i progetti di cura e di assistenza dei malati. Occorre appunto precisare che le “Serate Impertinenti” sono volte a sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di una malattia terribile; ma i ricavati andranno tutti e saranno gestiti dall’Associazione “W la vita Onlus” che da anni ormai si occupa, con interventi concreti, degli ammalati di Sla e delle loro famiglie.
Uno degli obiettivi del progetto è quello, secondo me fondamentale, di creare un’adeguata accoglienza dei malati di Sla negli ospedali in situazioni di gravità ed emergenza, nel rispetto di una dignità che non è solo quella del malato ma assolutamente umana. Quando sono sempre più frequenti i casi di malati abbandonati o parcheggiati in pronto soccorso per giorni, molto spesso senza che i familiari, né chi per loro, possano assisterli adeguatamente, e quando un essere umano piegato da questa malattia si trova in condizione di non poter più parlare, muoversi e quindi comunicare anche un semplice disagio a chiunque sia in grado di capirlo per me si tratta di orrore puro. È orrore puro il fatto che gli ospedali non siano in grado di accogliere, con strutture adeguate e personale specializzato, malati così complessi; è orrore puro che non ci sia un’adeguata assistenza domiciliare; è orrore puro che molti tra questi malati, già in condizioni gravissime, siano costretti a fare lo sciopero della fame perché le loro richieste vengano ascoltate. Ed infine è orrore puro che dopo essere stati abbandonati lungo tutto il difficile percorso della malattia se ne voglia alla fine strumentalizzare la morte.
Contro questo orrore si cerca di combattere, non solo attraverso la speranza della ricerca, ma forse soprattutto attraverso un’adeguata gestione dei malati e un supporto a famiglie che oggi in Italia sono sempre più in difficoltà a gestire da soli pazienti così complessi.
L’intento di questo progetto è innanzitutto di fornire assistenza domiciliare a malati che trascorrono comunque il 90% del loro tempo in casa, ed in seguito potenziare e rendere sempre più efficienti centri Sla come quello del prof. Inghilleri, dove i malati possano essere curati ed accolti adeguatamente anche in situazione di gravità, cercando comunque di creare un modello da estendere poi ad altri ospedali sul territorio italiano.
Per quanto mi sarà possibile col blog continuerò a fare di tutto per aiutare chi soffre, come io sto soffrendo. Metto pertanto la mia impertinenza al servizio della lotta civile.
Federico Fellini nell’epilogo del suo capolavoro “otto e 1/2” dice “la vita è una festa “! La “Serata Impertinente” vuole esser una festa di speranza, e allora vi chiedo di partecipare numerosi per essere tutti insieme impertinenti contro la Sla.
Paolo, musico impertinente.
.....Una vita dedicata alla musica e poi, all’improvviso, una diagnosi che suona come una condanna: sclerosi laterale amiotrofica. Il racconto appassionato di un ‘musicista impertinente’, che non vuole arrendersi alla malattia e alla deriva del paese in cui vive: “Il ‘pregio’ del mio progressivo immobilismo è di aver risvegliato, ancora di più, la mia coscienza...........
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