venerdì 12 febbraio 2010


AISLA ONLUS VICINA ALLA FAMIGLIA DI PANCALLO
Sarà garantito un contributo economico alla famiglia, per supportare il costo di un’assistente familiare

Intanto Andrea, ieri sera lancia il suo grido di disperazione alla trasmissione "annozero" lo stato ci ha abbandonati e non voglio perdere anche mia madre per colpa della SLA...
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http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-dece7bf2-9c45-46d2-a32d-141a93c7f220.html


9 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...

Sarà garantito un contributo economico alla famiglia, per supportare il costo di un’assistente familiare


L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus ha prontamente raccolto il disperato appello del giovane Andrea Pancallo di Vercelli, che ieri si era detto disposto a vendere un rene per poter così sostenere le spese di assistenza del padre Domenico, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica da sei anni.

Aisla Onlus ha deciso di intervenire concretamente, da subito, per supportare la famiglia Pancallo e garantire così una presa in carico adeguata alle attuali necessità del signor Domenico Pancallo.

In particolare, Aisla Onlus per uno anno garantirà alla famiglia Pancallo un contributo economico per supportare il costo di un’assistente famigliare.

Aisla Onlus è anche già in stretto contatto con le Istituzioni locali e regionali al fine di assicurare al signor Domenico Pancallo un degno e completo percorso di continuità assistenziale.

Inoltre, Aisla Onlus si è anche attivata con il Politecnico di Milano, e con un altro ricercatore, per verificare se le ultime applicazioni tecnologiche della BCI (Brain Computer Interface) possano essere in qualche modo utili ed applicabili con successo anche sul signor Domenico Pancallo, persona “totally locked-in”.

Queste sono le risposte che Aisla Onlus ha saputo fornire in meno di 24 ore dalla drammatica richiesta di aiuto lanciata da Andrea Pancallo.
Risposte che, come nello stile di Aisla Onlus, non consistono in vuote parole ma, viceversa, in un immediato interessamento alle singole problematiche degli malati di Sla e dei loro famigliari seguito da opere concrete volte a risolverle, nella convinzione che sia proprio questa la strada più proficua per assicurare a malati e famiglie un continuo miglioramento della loro qualità di vita.

Le risposte assicurate in occasione della vicenda che ha visto interessata la famiglia Pancallo rappresentano un ulteriore esempio di come Aisla Onlus, da sempre, preferisca alle chiacchiere sterili e strumentali l’impegno sui fatti concreti - svolto ormai da 27 anni insieme ed a vantaggio dei malati e delle loro famiglie - per contribuire direttamente a rendere queste persone davvero libere di vivere anche nel tempo della malattia.


Fonte: Comunicato Stampa Aisla Onlus

Anonimo ha detto...

Domenico Pancalli nel 2004 scoprì di essere ammalato di Sla, all'età di 44 anni. Come spesso avviene per le persone che vengono colpite in età relativamente giovane, i progressi sono stati abbastanza veloci e in breve l'uomo si è trovato impossibilitato ad essere autonomo. I familiari ovviamente lo accudiscono e lo curano, ma anche loro hanno una vita da vivere. CI vorrebbe una assistenza domicialiare, che lo Stato non passa e che la famiglia non è in grado di pagare ulteriormente.
E così ecco la proposta shock di Andrea, il figlio 20enne di Domenico: è disposto a vendere un rene per avere i soldi necessari a provvedere alle badanti che si prendono cura del padre. Andrea sta vivendo questa sofferenza da quando aveva 15 anni, quando la mattina doveva andare ad aprire il bar del padre, prima di andare a scuola, per poi tornare al bar appena suonava la campanella di fine lezioni. Una vita infernale, ma necessaria per accudire il padre, dato che la madre, che da allora vive accanto al marito, si sta consumando letteralmente nelle cure e nelle incombenze necessarie. Per il resto, l'Asl o gli enti locali non danno quasi nessun aiuto, salvo la fisioterapia tre volte la settimana (e per quello la famiglia Pancalli ha dovuto lottare non poco).
A diffondere la notizia l'associazione Viva la Vita Onlus, il cui presidente Mauro Pichezzi spiega: "Siamo in un Paese in cui vivere con la Sla si trasforma in una tragedia familiare. Le Istituzioni devono intervenire con urgenza per affrontare un problema che è già da mesi all’attenzione del Ministro della Salute e che finora non ha avuto alcuna risposta concreta. Lasciare che le cose vadano avanti così per migliaia di famiglie in Italia vuol dire ignorare del tutto il valore della vita umana".
E se a questo aggiungiamo la legge sul testamento biologico, che obbliga ciascuno di noi ad essere attaccati a respiratori, sondini nasogatrici ed altri macchinari, in caso di coma irreversibile, senza possibilità di scelta, c'è da chiedersi cosa succederà in futuro. Una Italia dove in ogni famiglia c'è almeno una persona allettata per sempre e per cui ciascuno di noi deve inunciare alla propria vita, solo per una disposizione di questo governo che vuole far felice il Vaticano?

Anonimo ha detto...

LA RISPOSTA UFFICIALE DELLA REGIONE PIEMONTE

Piemonte/Regione: pronti a istituire assegni di cura malati Sla
Dopo caso del 20enne che vuole vendere rene per aiutare il padre

La regione Piemonte annuncia di essere già pronta a istituire gli assegni di cura anche per i malati di sla, lo rende noto l'assessore alla tutela della salute e sanità, Eleonora Artesio, intervenendo sulla vicenda di Andrea Pancallo, il 20enne di Vercelli che vuole mettere in vendita un rene per aiutare il padre malato di sla e potere assumere una badante che allevi le sue sofferenze. "La Regione Piemonte, più di altre realtà, ha ben presente il dramma della non autosufficienza, sia degli anziani sia dei malati cronici e in particolare dei pazienti affetti da Sla", dichiara in una nota l'assessore, sottolineando: "Per questo, fin dallo scorso anno, ha istituito l'assegno di cura per l'assistenza a domicilio degli anziani non autosufficienti, provvedimento che verrà rifinanziato lunedì con una delibera di Giunta, che prevede che il contributo economico possa essere erogato anche a coloro che, pur di età inferiore ai 65 anni, siano portatori di gravi disabilità". Il contributo, sulla base della valutazione e del piano di assistenza predisposto dall'Unità di valutazione handicap, verrà erogato fino a un massimo di 800 euro mensili nei casi di bassa intensità assistenziale, i 1.100 euro nei casi di media intensità e i 1350 euro in quelli di medio-alta intensità (elevabili a 1.640 per i soggetti senza rete familiare). La spesa prevista, per il 2010, sarà di 6 milioni di euro. "Qualche settimana fa - prosegue Artesio - abbiamo inoltre approvato una delibera in cui per la prima è stato definito un modello di presa in carico completa e continua delle persone affette da Sla. Provvedimento, che, insieme all'assegno di cura, ci auguriamo contribuisca ad alleviare il percorso dei malati e dei loro familiari". "Certo - aggiunge - il bisogno legato alle non autosufficienze è molto esteso e in Piemonte si impegnano annualmente 500 milioni di euro, quando lo Stato, per tutto il territorio nazionale, ne riserva 400". "A questo - conclude l'assessore piemontese - occorrerebbe pensare quando si commentano negativamente i costi dei servizi sanitari, ritenendoli eccessivi, o quando si utilizzano criteri meramente matematici per assegnare le risorse alle Regioni, senza tenere conto dell'invecchiamento e del disagio".

fonte: APCOM

Anonimo ha detto...

Commissione parlamentare d'inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del
Servizio sanitario nazionale
Mercoledì 10 febbraio 2010
60a Seduta
Presidenza del Presidente
MARINO

La seduta inizia alle ore 14,15.

SUI LAVORI DELLA COMMISSIONE
La senatrice BIONDELLI segnala alcuni casi, giunti alla sua attenzione, di presunta carenza assistenziale a malati che versano in condizioni di grave disabilità, nell'ambito delle regioni Piemonte, Veneto e Lombardia*. Soggiunge che a suo avviso è necessario prendere in considerazione l'avvio di una specifica inchiesta su tali problematiche.
La senatrice BIANCONI si associa all'auspicio, chiedendo al Presidente che di tale questione sia investito l'Ufficio di Presidenza della Commissione.
Il PRESIDENTE, nel condividere la preoccupazione per tali problematiche, si riserva di sottoporre quanto prima la questione all'Ufficio di Presidenza.

*= Le segnalazioni sono pervenute da Viva la Vita Onlus. Tre casi emblematici del "profondo nord" che rispecchiano la realtà drammatica in cui i malati e le loro famiglie sono costretti a vivere.

fonte: www.senato.it

10 FEB – La Commissione parlamentare di inchiesta sul Ssn aprirà un’indagine sulle forme di assistenza per le gravi disabilità. Lo ha annunciato il presidente della Commissione, Ignazio Marino, spiegando che l’iniziativa è scattata anche in seguito al caso rimbalzato oggi sulle pagine di cronaca di un giovane di Vercelli deciso a vendere un rene per avere la disponibilità economica necessaria ad aiutare il padre malato di Sla. “I più deboli – ha affermato Marino - non possono essere i più soli”. La Regione Piemonte, intanto, annuncia una delibera per offrire un contributo economico ai portatori di gravi disabilità.
Il presidente della Commissione d’inchiesta ha quindi citato il ministro della Salute Ferruccio Fazio, “che proprio ieri, nel corso di un'audizione in Senato, ha parlato di un impegno concreto del Governo nel garantire assistenza adeguata alle persone in stato vegetativo. In tal senso il ministro ha riferito di una spesa di 70 milioni di euro da parte delle Regioni. Vogliamo sapere a quali Regioni si riferisce e come sono stati investiti questi denari”.

fonte: www.ilbisturi.it

Anonimo ha detto...

VERCELLI: MI VENDO UN RENE PER AIUTARE LA MIA FAMIGLIA
La disperazione nelle parole di un figlio di un malato di SLA abbandonato dalle Istituzioni


«Ho deciso di vendermi un rene perché ci sentiamo abbandonati dallo Stato Italiano e non abbiamo le possibilità economiche per permetterci una badante che allevi le nostre sofferenze.» Lo dichiara Andrea Pancallo, di Vercelli, che vive da sei anni la devastante malattia del padre Domenico.
La sclerosi laterale amiotrofica, meglio conosciuta con la sua sigla SLA, patologia ad oggi inguaribile e devastante, è entrata nella sua vita familiare: «Papà si è ammalato di SLA nel 2004, all'età di 44 anni, ed in poco tempo la malattia lo ha reso incapace di essere autonomo in tutto e per tutto. Oggi è completamente immobile, non comunica più neanche con gli occhi, è attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all'altro catapultati in una realtà di dolore e di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto, e da allora siamo soli».

Andrea ha vent'anni e già dall'età di quindici ha assunto il ruolo di capo famiglia. Ha dovuto rinunciare a tutti i suoi sogni, racconta di aver sospeso gli studi dopo aver conseguito la qualifica triennale di operatore elettrico ottenuta con grossi sacrifici: studiando, lavorando e assistendo il padre, il tutto nello stesso tempo. Si alzava alle cinque di mattina per aprire il bar del padre, alle otto correva a scuola e all'una del pomeriggio ancora a lavoro fino alla sera, per poi passare una nottata pressoché insonne accanto al padre. «A quindici anni ho visto cose che non avrei dovuto e voluto vedere, ho vissuto attimi terrificanti che non avrei voluto vivere, ma grazie alla forza che mi hanno trasmesso i miei genitori ho saputo gestire ogni emozione e trasformare l'odio verso questa malattia in amore e devozione verso una delle due uniche persone a cui devo la mia vita, mio padre - continua Andrea. - Però i miei sforzi ed il mio lavoro non bastano, perché la stanchezza e il carico assistenziale che richiede mio padre sta annientando mia madre, ed io questo non lo posso permettere!»

Anonimo ha detto...

Domenico la notte è accudito da Andrea, il giorno gli dà il cambio la madre Maria la quale ha totalmente rinunciato alla sua vita e non esce più da casa. Le istituzioni locali offrono poco e nulla, solo un'ora al mattino per le pulizie alla persona e tre accessi settimanali di fisioterapia, questi ottenuti dopo feroci lotte con la ASL. Il cambio cannula e peg - manovre ordinarie per un malato nelle condizioni di Domenico che vengono effettuate periodicamente - avvengono in ospedale come in gran parte della Regione Piemonte; operazioni queste che possono essere quasi sempre effettuate a domicilio evitando inutili, costosi e sofferti trasporti in ambulanza.

«Mia madre si sta lasciando andare; é stanca, non ce la fa più e non posso permettere che la SLA porti via anche lei. - Continua Andrea, con tono fermo e deciso che si incrina quando parla della madre - Sentirmi dire " Vorrei potermi chiudere a chiave in quella stanza e lasciarmi morire insieme a lui" oppure " Ti prego se muoio prenditi cura di tuo padre", da figlio mi distrugge il cuore e non posso assolutamente permettere che tutto questo accada, non posso permettere che mia madre a neanche cinquant'anni debba aver paura di andare a dormire perché è talmente stanca da pensare di non svegliarsi più!»

Da qui l'unica soluzione possibile nella testa di un ragazzo che è stato abituato dalla vita a cavarsela da solo e ad essere inascoltato nel suo grido di aiuto: «Ho deciso di vendermi un rene, potrò comunque vivere una vita regolare, salvare la vita a qualcuno e soprattutto assicurare un'assistenza a papà e un'angolino di vita anche a mamma che ne ha ogni diritto.»

Dichiara Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita Onlus: «Siamo in un Paese in cui vivere con la SLA si trasforma in una tragedia familiare. Le Istituzioni devono intervenire con urgenza per affrontare un problema che è già da mesi all'attenzione del Ministro della Salute e che finora non ha avuto alcuna risposta concreta. Lasciare che le cose vadano avanti così per migliaia di famiglie in Italia vuol dire ignorare del tutto il valore della vita umana. - Continua Mauro Pichezzi - Qui non si tratta di polemica politica, si tratta di intervenire su un'emergenza che sta assumendo i tratti di una catastrofe: se i malati di SLA vogliono vivere non trovano ragioni per farlo in queste disperate condizioni. La civiltà del nostro Paese si dimostra proprio in queste occasioni e chiediamo con forza al Governo e alle Regioni di intervenire con un vero sostegno economico al più presto per salvare i malati e le loro famiglie.»


Simonetta Tortora
Ufficio Stampa Viva la Vita Onlus
Cell. 338 9506833
Mail ufficiostampa@wlavita.org

Jad Kimi ha detto...
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Dr. EHIS ha detto...
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juan francisco ha detto...
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