lunedì 21 dicembre 2009


Sla, le risposte al silenzio del governo

2 commenti:

Anonimo ha detto...

Sla, le risposte al silenzio del governo
Nonostante le proteste, le pressioni e un movimento di opinione largo e solidale, la situazione dei malati di Sla e delle famiglie che li assistono non è riuscita finora a far breccia nell`atteggiamento dilatorio del governo. Proprio su queste colonne Maria Antonietta Farina Coscioni e Livia Turco ricordavano nei giorni scorsi le promesse non mantenute, gli annunci ripetuti ma sempre andati a vuoto per la revisione dei Livelli essenziali di assistenza.

Ad oggi la Conferenza Stato-Regioni non ha ricevuto nessun documento del governo in proposito, nonostante il lavoro ampio e complesso svolto in sede tecnica, e nulla lascia presagire che la situazione possa cambiare in tempi brevi, come auspica la mozione presentata in Parlamento da decine di deputati di ogni schieramento e come ci impegneremo comunque, con forza, ad ottenere. Purtroppo questa assenza di attenzione da parte del governo, che merita la più ferma denuncia, non stupisce. Basta analizzare le recenti vicende del Patto per la salute e del riparto del Fondo sanitario. Se per il triennio 2007-2009 la crescita del fondo sanitario era stata di circa il 4%, con Berlusconi i finanziamenti per la sanità per il triennio 2010-2012 cresceranno di circa la metà , poco più del 2%. Tuttavia, anche per quanto riguarda i nuovi Lea e l`assistenza ai malati di Sla in particolare, in Toscana non siamo stati con le mani in mano. Nell` agosto scorso abbiamo approvato una delibera che istituisce un assegno di cura mensile di 1500 euro per sostenere l`attività di un "care giver", un assistente di cura per chi è affetto da malattie dei "motoneuroni" come la Sla. Per il 2009 e 2010 abbiamo previsto di impegnare 4 milioni di euro di risorse regionali. Ma, in una situazione di bilancio in pareggio come quello della nostra sanità, è uno sforzo che possiamo permetterci pur di assicurare a questi pazienti un indispensabile sostegno domiciliare. A novembre abbiamo approvato anche le indicazioni del Consiglio sanitario regionale circa l`elenco delle malattie che rientrano nella sperimentazione, le condizioni cliniche che permetteranno ai pazienti di accedere all`assegno, e abbiamo ripartito le risorse tra le nostre Aziende. Anche in materia di "puntatori oculari", le apparecchiature di nuova generazione indispensabili a molti malati per mantenere una accettabile vita di relazione, la Regione ha dovuto frugarsi in tasca, stanziando nel marzo scorso 1 milione e 200 mila euro per l`acquisto dei dispositivi nel 2009 e nel 2010. Soldi anche in questo caso non aggiunti dal governo ma tirati fuori dalle nostre casse e immediatamente assegnati alle Asl. Qualcosa di rapido e concreto, dunque, si può fare. Alcune Regioni ci provano, con progetti e risorse proprie, mentre il governo continua a tacere.->

Anonimo ha detto...

Se i malati sono costretti allo sciopero
Pubblichiamo la risposta di Maria Antonietta Farina Coscioni e Livia Turco a Salvatore Usala, uno dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che hanno iniziato uno sciopero della fame per protestare contro i ritardi del ministero della Salute.

Caro Salvatore, leggiamo la tua lettera dove annunci prossime iniziative tra cui uno sciopero della fame di almeno un centinaio tra malati, le loro famiglie e i loro amici. Tu sai che ci siamo schierate al vostro fianco perché finalmente vi sia garantita un’assistenza degna di questo nome; e ci siamo unite all’iniziativa, facendo anche noi lo sciopero della fame. Il 12 novembre, partecipando ai lavori della Consulta per le malattie neuromuscolari, abbiamo scoperto che il ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, rispondendo a una interrogazione (la numero 5-00958) aveva detto il falso: aveva assicurato che la questione relativa ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) era già approdata alla Conferenza Stato-Regioni. Non era vero: «Siamo molto vicini all’invio dei Lea alla Conferenza Stato-Regioni», ha detto il neo-ministro Fazio. Poi ancora una promessa: la Conferenza Stato-Regioni ne sarebbe stata investita «entro pochi giorni». Non so cosa si intenda con l’espressione "pochi giorni". Fatto è che si continua a non fare nulla. Però, almeno, si comincia a prendere consapevolezza del problema. Abbiamo depositato una mozione parlamentare firmata da altri 75 deputati di tutti gli schieramenti: impegna il governo a rendere effettiva e operativa l’approvazione della nuova versione dei Lea e del "Nomenclatore" entro il 2009; a comunicare l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati per i «comunicatori» di nuova generazione, Regione per Regione; a rendere facilmente accessibili, anche su Internet, le modalità di utilizzo dei medesimi, individuando dei responsabili regionali cui gli utenti possano riferirsi tramite canali e modalità semplici e rapide; a verificare le reali condizioni di assistenza anche domiciliare presenti nelle varie Regioni. L’impegno è di far calendarizzare questa mozione entro breve tempo. La vostra annunciata iniziativa è importante: per gli obiettivi che si prefigge e perché la assumete in prima persona, incarnate nel senso più pieno - come già fece Luca Coscioni - quanto intendiamo dire con l’espressione «dal corpo del malato al cuore della politica». La nostra e vostra lotta è una lotta di speranza, per la vita, non mera, disperata, testimonianza. Per questo, vi suggeriamo di prendere in considerazione l’ipotesi di condurre l’iniziativa annunciata nella forma della "staffetta": ci consentirà di guadagnare tempo ed energie preziose. Un forte abbraccio.