sabato 12 dicembre 2009

RIPRENDE LA PROTESTA
DEI MALATI DI SLA


insieme a loro i familiari e molti sostenitori

Pubblicato da Fabio e Fabrizio alle 12:25

8 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...

Sono oltre 60 i malati di Sla e 150 i loro familiari pronti a riprendere lo sciopero della fame iniziato il 4 novembre scorso da Salvatore Usala (nella foto), Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli. L’iniziativa “contro le mancate risposte del Ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica” era poi stata sospesa cinque giorni dopo, grazie agli impegni pubblicamente assunti al riguardo dal Vice-Ministro Fazio.

Da allora, molte promesse, ma nessuna risposta. Così sabato 5 dicembre Salvatore Usala ha nuovamente indirizzato una lettera al Vice-ministro. La lettera, molto lunga e ferma, analizza lo stato delle cose e riconosce che sono stati adottati alcuni provvedimenti “apparenti”, come la richiesta a tutte le regioni di una relazione sugli interventi effettuati e sui risultati raggiunti con l’utilizzo dei fondi vincolati all’acquisto di comunicatori vocali. Ma si tratta di passaggi burocratici, di una routine che non coglie il senso né corrisponde i tempi dell’urgenza.

Di qui, una nuova drammatica accelerazione, sulla base delle stesse richieste: l’approvazione immediata dei LEA (livelli essenziali di assistenza), l’aggiornamento del nomenclatore tariffario (elenco di ausili e protesi a carico del Servizio Sanitario Nazionale), per includervi anche i comunicatori simbolici, dispositivi che consentono ai malati non più in grado di parlare di esprimersi e relazionarsi con l’esterno; un finanziamento adeguato per la formazione e la remunerazione di un “badantato” professionalizzato, che aiuti i familiari nell’assistenza domiciliare dei pazienti, senza gravare interamente come avviene oggi sul bilancio delle famiglie; l’approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni del decreto sulla broncoaspirazione effettuabile anche da personale non sanitario; .

“Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui più 50 malati di SLA, e sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta, non ci accontenteremo più di facili promesse”– scrive Salvatore Usala a Fazio. “Purtroppo come capita troppo spesso, poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato: i LEA rimangono un mistero nonostante lei abbia promesso massimo entro il 17 novembre di firmarli; il mio progetto – prosegue Usala – a detta di molti esperti validissimo e concreto nonché pratico ed essenziale, è finito nel calderone delle problematiche filosofiche e scientifiche della consulta (Consulta delle malattie Neuromuscolari, ndr”).

L’intimazione è questa: “Le dico che aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti, dal 14 dicembre inizieremo la lotta seguente: circa 100 malati a vari stadi della malattia mi affiancheranno, avendo essi già dato ampia disponibilità tramite contatti personali e le associazioni che ci appoggiano; a tutti questi si aggiungono chiaramente, familiari, vedove e vedovi, orfani, amici, sostenitori. Questi numeri non potranno che crescere da qui al 12 dicembre; un certo numero farà lo sciopero della fame, almeno 60; gli altri 40 verranno a farle visita e Lei dovrà confrontarsi con loro; man mano il numero salirà, tutti insieme ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi.”

Vedremo nei prossimi giorni se ci sarà una soluzione immediata all’ennesima richiesta dei malati, che intendono a andare fino in fondo: “Lei, signor Ministro ha sostenuto di non avere paura di niente e di nessuno. Noi malati, insieme ai nostri familiari, lo abbiamo molto apprezzato. Se ora non si mostrerà sensibile e consapevole della gravità della situazione allora dovrà essere pronto a subire le conseguenze morali e materiali delle Sue scelte.”

12 dicembre 2009 alle ore 12:26
Anonimo ha detto...

Non ci fermiamo
di Maria Antonietta Farina Coscioni
Ringrazio personalmente e politicamente Livia Turco e le altre colleghe e colleghi del PD della Commissione Affari Sociali, e non solo, che hanno deciso di digiunare a "staffetta", in continuità con la mia iniziativa. Ho accettato il loro invito e anche per questo ho sospeso il mio sciopero della fame. E’ – lo sottolineo – un gesto motivato e di ringraziamento nei confronti di colleghe e colleghi che si fanno carico anche loro, in prima persona, della sofferenza e della solitudine in cui troppe volte i malati di sclerosi laterale amiotrofica sono abbandonati. Sottolineo anche lo sconcertante e avvilente silenzio del Governo e in particolare del Vice-Ministro Fazio. Dalla lettera del capo dipartimento del ministero, dottor Filippo Palumbo – pubblicata sul sito del ministero – si apprende che l’unica cosa che si è fatta è chiedere notizie alle Regioni sullo stato dei progetti ammessi al finanziamento stanziato due anni fa. Una richiesta che viene fatta ora, e solo dopo la nostra pressione e sollecitazione. Sospendo il digiuno, ma non ci si deve illudere che questa sospensione comporti il venir meno del nostro impegno, che anzi si intensificherà. E’ vergognosa l’inerzia dei sedicenti difensori della vita a senso unico, una colpevole e intollerabile indifferenza verso chi soffre e le loro famiglie, che va denunciata. Sempre più insostenibile e inspiegabile è, infatti, il silenzio del Ministero della Salute e del viceministro Fazio. Fa bene – e lo ringrazio per questo – il presidente della Conferenza delle Regioni Vasco Errani a porre la questione nei termini in cui l’ha posta. È vero, infatti, che da troppo tempo i malati e le loro famiglie attendono che sia loro riconosciuto quel diritto all’assistenza di cui hanno diritto. Ricordo che contro la colpevole inerzia e la non meno colpevole indifferenza del ministero, si sono mobilitati malati di SLA, parlamentari e cittadini, in uno sciopero della fame. Come dice il presidente Errani, c’è la necessità di dare rapidamente certezze alle strutture sanitarie e risposte ai bisogni urgenti dei cittadini. Impegnati come sono nella difesa dell’embrione e dello zigote, questi sedicenti difensori della vita quando troveranno un po’ del loro preziosissimo tempo per occuparsi anche dei diritti dei malati di SLA così clamorosamente disattesi e violati? Prenderò contatto con il presidente Errani per concordare e studiare le prossime, urgenti iniziative. Di una cosa al ministero possono stare certi: non accettiamo inerti questo loro silenzio sospetto, questa loro colpevole indifferenza. MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI Non ci fermiamo.

12 dicembre 2009 alle ore 12:31
Anonimo ha detto...

Governo per la vita, solo a parole Dopo il caso Nuvoli, malato di SLA, che tanto ha dovuto combattere per ottenere una morte dignitosa ed è poi stato costetto a lasciarsi morire di fame e di sete, pare impossibile che su questi malati sia caduto un velo così profondo di indifferenza da portarli a scrivere lettere al viceministro. Evidentemente ogni altra strada era chiusa. Maria Isabella Puggioni, Sassari

Questo Governo, a parole,sostiene di essere a favore della vita. La verità è un'altra: per loro l'unica cosa è il consenso. Gridare ogni giorno che si è per la vita è facile e soprattutto rende elettoralmente. Al contrario non si fa nulla per la qualità della vita dei cittadini, soprattutto se malati. Claudio Lunghini, Caserta
Purtroppo io vivo l'indifferenza dello stato come del comune dei servizi sociali su me stessa. E giorno dopo giorno mi domando “Come Finirò?”. Ivana Cappiello,Torino
Perché con tutte le cavolate che si sentono in Italia e tutti gli interessi inutili e dispendiosi a cui si dedica il nostro governo per impedire che chi ha torto non paghi, nessuno dedica un po' di tempo e soldi alle cose serie? C’è gente che ha veramente bisogno e noi perdiamo tempo a parlare di viados e puttane! Laura Sterzi, Parma
Da medico, ma ancor prima da radicale mi schiero a fianco di Antonietta perché il diritto alla salute e all'autodeterminazione possano presto entrambi trovare cittadinanza in questo nostro Paese dove è più grave staccare feticci dal muro, che non garantire dignità alle persone. Demetrio Bacaro, Ciampino
A sostegno dei tanti (purtroppo) ammalati, dimenticati dalle istituzioni e ricordati dal clero solo per proprio tornaconto. Aderisco nei giorni 09-10-11 Novembre. Gianni Girardi,Veronella
I capitalisti si dovrebbero vergognare. Sono matematicamente certo che se non provvederanno a dare soluzioni alle tematiche fondamentali del genere umano, assicurando un minimo benessere, oltre alle altre problematiche legate alla numerosità, all'automazione, finiremo tutti nel fango, a partire da loro. Salvatore Emmanuele, S. Maria di Licodia
Aderisco dalla mezzanotte di lunedì alle 20.00 di martedì 11 per 44 ore. Sono vedovo di Silvia Cabibbe morta di SLA il 13 febbraio 2008. Pietro Leone,Roma
L'abbandono a se stessi dei malati in sofferenza non è degno di un paese civile. Luigi Di Liberto, Bra (Cuneo)
Gentile Maria Antonietta, denunci una situazione sconcertante.

12 dicembre 2009 alle ore 12:33
Anonimo ha detto...

È avvilente e umiliante che in un Paese in cui la sottoclasse dei politicanti si dimena tra questioni di sesso più o meno tollerabili, una intera popolazione soffra per mancanza di assistenza, di vicinanza, per la negazione quotidiana ed ostinata al diritto di vivere, insieme ai propri cari, una vita degna di questo nome. Appoggio incondizionatamente la Tua iniziativa, e spero di poter sostenere meglio e di più l'Associazione. Lorenzo Giulianini, Reggio Calabria
Sono stato sempre con gli ultimi, malati, vecchi, bambini. Il nostro Governo DEVE aiutare costoro, ma non lo fa. Quanti discorsi vacui su argomenti vacui. Ho fatto quello che ho potuto, volontariato, aiuti economici, vicinanza morale. Recentemente, per le primarie, ho partecipato a delle riunioni del PD anche per parlare di questo argomento che mi sta tanto a cuore. Aderisco con passione e trasporto a questa iniziativa e spero che il vice Ministro si dia da fare per i sofferenti e per le loro famiglie: questa è la vera civiltà. Filippo Oddo, Palermo
Ho visto mia madre cadere sotto il peso della SLA. C'è bisogno di impegnarsi personalmente. La mia è una promessa, spero ne seguano tante altre. Grazie Mara Antonietta, grazie davvero. Alessandro Goitan Varese
Sofferente di postumi da ictus, comprendo le ragioni degli amici affetti da SLA, malattia molto più grave della mia. Denuncio la situazione di incuria fino ad adesso verificatasi ad opera dei più svariati governi e delle varie Istituzioni preposte alla tutela della salute. Per motivi di carattere medico non posso affiancarmi nello sciopero della fame, ma vi sono molto vicino. Michele Maero,Torino
Dal punto di vista istituzionale la questione non è di competenza europea ma aderisco allo sciopero della fame per trentasei ore, come piccolo segno del mio pieno sostegno morale all'iniziativa. Niccolò Rinaldi,Deputato per l’Italia dei Valori al Parlamento Europeo, vice-presidente dell'ALDE
Sarebbe da chiedere all’"oscurantista" ministro Sacconi, che tanto si spese nel caso Englaro, nonchè al Premier che non gli fu da meno circa il rispetto della dignità di Eluana, se vorranno emanare al più presto un'intimazione di reato penale anche ai Presidenti di Regione e a chi col governo deve sbloccare la situazione sul tavolo Stato-Regioni, o se aspettano che la sla la prenda anche qualche cardinale poco abbiente per agire con determinazione nell'interesse dei malati di sla e dei loro parenti. Antonietta non mollare, da Rimini, siamo con te. Giulio Gherardo Starnini, Rimini
Mi unisco all'iniziativa anche se non posso condividerla al 100% sono in dolce attesa, non posso permettermi lo sciopero della fame., tuttavia sostengo con tanta forza le richieste al MInistro. Rita Rados, Salerno
Grazie di insegnarmi il coraggio del voler vivere. Dal mio angolo vi sostengo per tutta la durata dello sciopero. Marzia Cecilia Guerriero, Foggia
,

12 dicembre 2009 alle ore 12:35
Anonimo ha detto...

Sulla mia pelle l’indifferenza dello Stato Appoggio questa iniziativa in quanto lo Stato non dovrebbe abbandonare queste persone ma fornire tutti gli strumenti necessari (comunicatore, terapisti, assistenza, etc.) per rendere meno dura la condizione in cui versano queste persone. Lo Stato non può permettersi di essere contro l'eutanasia se poi non provvede ad assistere coloro che hanno malattie così fortemente invalidanti garantendo a loro una vita dignitosa. Ornella Gallarate, San Donato Milanese
E' vergognoso vedere l'abbandono in cui versano tanti malati mentre in questo paese sulla stampa si parla solo di pettegolezzi. Sono con la vostra causa. Carlo Ercolino,Napoli
Oltre ad essere sarda sono pure una disabile che a sempre dovuto lottare per esserci in questa vita, fatta di barriere fisiche ma soprattutto mentali. Che triste pensare che ogni volta per ottenere i nostri diritti si debba sempre arrivare a questi gesti estremi. Vi sono vicina con tutto il mio cuore. Antonella Pili,Iglesias
E' davvero vergognoso che ancora oggi sia negato a questi malati gravissimi un diritto elementare come quello all'assistenza sanitaria in una regione come la mia che ha un elevato tasso d'incidenza di questa malattia che ho avuto l'infausta occasione di conoscere da vicino! Coraggio, non molliamo. Daniela Meloni,Alghero (SS)
Trovo sconcertante che in Italia si sia alzato un polverone enorme attorno al caso Englaro, e ora le stesse persone che urlavano a gran voce che la vita è vita ed è impensabile interromperla in qualsiasi caso, e hanno accusato Beppino Englaro di volersi solamente sbarazzare della figlia, le stesse persone ora siano sorde alle richieste di tanti malati che VOGLIONO VIVERE e chiedono solo di poterlo fare in maniera PIU' DIGNITOSA. L'Italia è un paese di contraddizioni! Silvia Mornelli,

12 dicembre 2009 alle ore 12:38
Anonimo ha detto...

La Spezia
Sono totalmente solidale con voi e purtroppo ho vissuto sulla mia pelle (mamma è morta di SLA un anno fà circa a 60 anni) la totale indifferenza delle istituzioni alle esigenze (anche le più basilari nella vita di tutti i giorni) dei malati di questo terribile male. Si lascia tutto sulle spalle della famiglia e chi ha le possibilità può continuare a far vivere al malato una vita dignitosa e senza "troppi stravolgimenti", ma chi le possibilità economiche non le ha è costretto a vedere il proprio caro spegnersi giorno dopo giorno nel più terribile isolamento e nella più cupa sofferenza. Mi riferisco nei dettagli, per chi non fosse consapevole direttamente, a sostegni economici per personale disposto ad affiancare il malato giorno e notte (e non ci si mascheri dietro al cosiddetto assegno di mantenimento perché la cifra corrisposta non copre minimamente le spese da sostenere in questi casi!), a sostegni per una fisioterapia più intensiva (non 2 mezzorette alla settimana), per ausili come il convertitore oculare che trasforma i movimenti degli occhi in lettere e permette al malato di comunicare ancora con il mondo esterno, assistenza infermieristica gratuita per le medicazioni varie (pulizia PEG, assistenza post tracheostomia, cambio cateteri, etc.). Non potrò affiancarvi nello sciopero della fame avendo un bimbo di pochi mesi che allatto a tempo pieno ma comunque vi sono vicino con il cuore. Sonia Melfi,Saltara (PU)
Comprendo in pieno ciò che queste famiglie stanno attraversando, io ho mio padre affetto da Sla e di assistenza non se ne parla,noi viviamo con 1000 euro al mese e non ci possiamo permettere un adeguata assistenza,la regione toscana aveva promesso un assegno mensile da erogare ai malati di Sla ma ancora non se ne vede l ombra....se continua cosi presto ci uniremo a voi,è una VERGOGNA! Non c è alcun rispetto per i malati, e noi familiari che siamo allo stremo delle forze. Dobbiamo unirci tutti e farci sentire ora basta con promesse e prese in giro. Jennifer Attivati, Rapolano terme (Siena)
L'attenzione ai malati gravi da parte della Comunità-Stato è un dovere imprescindibile, nel nome di quella tutela della dignità della persona che non è solo un articolo della nostra Costituzione (art. 32), ma anche la base antropologica del nostro essere diversi dalle altre specie animali. Monica Soldano,Roma
Mi chiamo Gaetano e vivo a Minturno, provincia di Latina; sono disabile, affetto da distrofia muscolare. Da circa due anni mi batto per l'applicazione della Legge Regionale n.20 del 23 Novembre 2006, rivendicando i miei diritti di disabile e la mia scelta di vita indipendente a casa mia, al di fuori di una struttura RSA, che ritengo incompatibile con una reale vita di relazione. Anch'io, come Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e tanti altri, desidero vivere una vita dignitosa, adeguatamente assistito, perciò intendo sostenere la loro lotta, che è anche la mia. Effettuerò lo sciopero della fame il giorno 11/11/2009. Sono costretto a limitarmi ad un unico giorno, essendo senza un'adeguata assistenza. Gaetano Valentino,Minturno

12 dicembre 2009 alle ore 12:39
Anonimo ha detto...

SANITÀ: 50 MALATI DI SLA PRONTI A RIPRENDERE LO SCIOPERO DELLA FAME
Continua la protesta iniziata più di un mese fa da Usala, Pinna, Serra e Sabelli.


Il 4 novembre Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame per protestare contro le mancate risposte del Ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari.

È una vera e propria emergenza sociale. Le famiglie sono quasi sempre lasciate sole ad affrontare una condizione che le costringe a dare fondo alle proprie risorse, sia fisiche che economiche, per fronteggiare le mancanze del Servizio Sanitario Nazionale e dei Servizi Sociali.

Il 12 novembre l'incontro con il Vice Ministro Fazio e la promessa di ratificare - entro cinque giorni - i Livelli Essenziali di Assistenza, oltre all'impegno di concertare la più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti.
«Le istanze rappresentate al Ministero del Welfare non hanno avuto alcuna risposta concreta. Far passare un mese in un assordante silenzio significa lasciare nell'incertezza e nella disperazione migliaia di famiglie» dichiara Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus.
Alle sue parole seguono quelle di Salvatore Usala, il malato di SLA in stadio avanzato di Monserrato (CA) che ha promosso l'iniziativa: «Noi non abbiamo paura, niente più ci spaventa, men che meno la morte. Ci vogliono risposte immediate, può darsi che passeremmo un pessimo Natale ma un Governo degno di questo nome deve ascoltare i bisogni ed agire. - Ed ancora - Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui 50 malati di SLA, e sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta: non ci accontenteremo più di facili promesse.»

Le istanze: Approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermi da più di un anno in attesa di ratifica. Sostegno economico alle famiglie opportunamente rendicontato, a partire dai 400 milioni di euro del fondo per la non autosufficienza, che consenta loro di essere aiutate nell'assistenza quotidiana da badantato esperto. L'approvazione del decreto sulla broncoaspirazione - fermo da mesi in Conferenza Stato Regioni - che dà la possibilità di estendere l'assistenza ai malati complessi anche al personale non sanitario debitamente formato. L'estensione a tutto il Paese del protocollo assistenziale di presa in carico del malato in sperimentazione nel Lazio ed in via di ratifica in Sardegna.

La protesta: «Non chiediamo nulla di impraticabile, solo le cose essenziali senza le quali la vita non ha senso. Siamo determinati e decisi a tutto, anche alla morte, pur di vivere con dignità. Aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti e dal 14 dicembre inizieremo lo sciopero della fame ed ogni altra forma di protesta. Noi non abbiamo più tempo da aspettare e non abbiamo nulla da perdere.» Queste le dichiarazioni di Salvatore Usala.

Di fronte al silenzio delle istituzioni, la comunità dei malati di SLA ha deciso di riprendere la protesta e di continuarla in varie forme con l'appoggio di centinaia di persone, di associazioni e di esponenti del mondo politico e culturale. È urgente che il Ministero del Welfare ed il Governo dia una risposta concreta in tempi rapidissimi.

12 dicembre 2009 alle ore 22:03
Anonimo ha detto...

SANITÀ: 50 MALATI DI SLA PRONTI A RIPRENDERE LO SCIOPERO DELLA FAME
Continua la protesta iniziata più di un mese fa da Usala, Pinna, Serra e Sabelli.


Il 4 novembre Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame per protestare contro le mancate risposte del Ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari.

È una vera e propria emergenza sociale. Le famiglie sono quasi sempre lasciate sole ad affrontare una condizione che le costringe a dare fondo alle proprie risorse, sia fisiche che economiche, per fronteggiare le mancanze del Servizio Sanitario Nazionale e dei Servizi Sociali.

Il 12 novembre l'incontro con il Vice Ministro Fazio e la promessa di ratificare - entro cinque giorni - i Livelli Essenziali di Assistenza, oltre all'impegno di concertare la più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti.
«Le istanze rappresentate al Ministero del Welfare non hanno avuto alcuna risposta concreta. Far passare un mese in un assordante silenzio significa lasciare nell'incertezza e nella disperazione migliaia di famiglie» dichiara Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus.
Alle sue parole seguono quelle di Salvatore Usala, il malato di SLA in stadio avanzato di Monserrato (CA) che ha promosso l'iniziativa: «Noi non abbiamo paura, niente più ci spaventa, men che meno la morte. Ci vogliono risposte immediate, può darsi che passeremmo un pessimo Natale ma un Governo degno di questo nome deve ascoltare i bisogni ed agire. - Ed ancora - Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui 50 malati di SLA, e sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta: non ci accontenteremo più di facili promesse.»

Le istanze: Approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermi da più di un anno in attesa di ratifica. Sostegno economico alle famiglie opportunamente rendicontato, a partire dai 400 milioni di euro del fondo per la non autosufficienza, che consenta loro di essere aiutate nell'assistenza quotidiana da badantato esperto. L'approvazione del decreto sulla broncoaspirazione - fermo da mesi in Conferenza Stato Regioni - che dà la possibilità di estendere l'assistenza ai malati complessi anche al personale non sanitario debitamente formato. L'estensione a tutto il Paese del protocollo assistenziale di presa in carico del malato in sperimentazione nel Lazio ed in via di ratifica in Sardegna.

La protesta: «Non chiediamo nulla di impraticabile, solo le cose essenziali senza le quali la vita non ha senso. Siamo determinati e decisi a tutto, anche alla morte, pur di vivere con dignità. Aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti e dal 14 dicembre inizieremo lo sciopero della fame ed ogni altra forma di protesta. Noi non abbiamo più tempo da aspettare e non abbiamo nulla da perdere.» Queste le dichiarazioni di Salvatore Usala.

Di fronte al silenzio delle istituzioni, la comunità dei malati di SLA ha deciso di riprendere la protesta e di continuarla in varie forme con l'appoggio di centinaia di persone, di associazioni e di esponenti del mondo politico e culturale. È urgente che il Ministero del Welfare ed il Governo dia una risposta concreta in tempi rapidissimi.

12 dicembre 2009 alle ore 22:03

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