Oltre 60 malati di Sla pronti
a riprendere sciopero fame
Oltre 60 malati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica e 150 familiari sono pronti a riprendere lo sciopero della fame in segno di protesta contro le mancate risposte del ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il 4 novembre scorso Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame, poi sospeso dopo un incontro con il vice ministro alla Salute Ferruccio Fazio, ma oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari. Il 12 novembre l'incontro con Fazio e la promessa di ratificare, entro cinque giorni, i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), oltre all'impegno di concertare la più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti. "Le istanze rappresentate al ministero del Welfare - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus - non hanno avuto alcuna risposta concreta. Far passare un mese in un assordante silenzio significa lasciare nell'incertezza e nella disperazione migliaia di famiglie". Alle sue parole seguono quelle di Salvatore Usala, il malato di Sla in stadio avanzato di Monserrato, in provincia di Cagliari, che ha promosso l'iniziativa: "Noi non abbiamo paura, niente più ci spaventa, men che meno la morte. Ci vogliono risposte immediate, può darsi che passeremmo un pessimo Natale ma un Governo degno di questo nome deve ascoltare i bisogni ed agire". Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui 50 malati di Sla, e "sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta: non ci accontenteremo più di facili promesse".
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Oltre 60 malati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica e 150 familiari sono pronti a riprendere lo sciopero della fame in segno di protesta contro le mancate risposte del ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il 4 novembre scorso Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame, poi sospeso dopo un incontro con il vice ministro alla Salute Ferruccio Fazio, ma oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari. Il 12 novembre l'incontro con Fazio e la promessa di ratificare, entro cinque giorni, i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), oltre all'impegno di concertare la più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti. "Le istanze rappresentate al ministero del Welfare - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus - non hanno avuto alcuna risposta concreta. Far passare un mese in un assordante silenzio significa lasciare nell'incertezza e nella disperazione migliaia di famiglie". Alle sue parole seguono quelle di Salvatore Usala, il malato di Sla in stadio avanzato di Monserrato, in provincia di Cagliari, che ha promosso l'iniziativa: "Noi non abbiamo paura, niente più ci spaventa, men che meno la morte. Ci vogliono risposte immediate, può darsi che passeremmo un pessimo Natale ma un Governo degno di questo nome deve ascoltare i bisogni ed agire". Hanno aderito alla protesta oltre 200 persone da tutta Italia, tra cui 50 malati di Sla, e "sono pronti ad affiancarmi finché non ci sarà una risposta concreta: non ci accontenteremo più di facili promesse".
Per capire quanto sia scandaloso lo sciopero della fame che intendono organizzare un gruppo di malati di Sla è necessario riflettere sulla composizione del Governo italiano. L’attuale amministrazione Berlusconi può vantare un Ministero della Semplificazione ma non uno dedicato alla Sanità.
Probabilmente la salute dei propri concittadini non è considerato dal Presidente del Consiglio un patrimonio per il paese che dalla propria guida aspetta delle risposte precise da quasi un mese.
Entro lo scorso 17 novembre il Viceministro Ferruccio Fazio avrebbe dovuto firmare un provvedimento grazie al quale sarebbe stato garantito ai malati di sclerosi laterale amiotrofica l’assistenza domiciliare.
Noi non ci fermiamo
La rivolta gandhiana iniziata con i malati di SLA continua con le iniziative radicali
4 novembre Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, tre malati di sclerosi laterale amiotrofica (sla), avviano uno sciopero della fame per attirare l’attenzione delle autorità sulle carenze dell’assistenza domiciliare ai malati. 8 novembre Maria Antonietta Farina Coscioni si reca a Cagliari per visitare uno dei malati in lotta. Contemporaneamente intraprende anche lei uno sciopero della fame, sostenuta da quasi 400 cittadini che spontaneamente si sono aggiunti, e tra loro, il collega on. Maurizio Turco, deputato radicale eletto nel Pd. Tra gli altri obiettivi, quello di rendere operativo l’aggiornamento del nomenclatore tariffario e adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di Sla. 12 novembre I tre malati di Sla sospendono lo sciopero della fame dopo la notizia che la Consulta ministeriale sulle malattie neuromuscolari si riunirà a Roma in seduta straordinaria, come deciso dal ministro della Salute Ferruccio Fazio, anche per discutere il piano assistenziale elaborato dallo stesso Usala. Maria Antonietta Farina Coscioni partecipa ai lavori della Consulta per le malattie neuromuscolari: “In quella sede – spiega - ho avuto l’amara sorpresa di apprendere che il ministero della Salute, rispondendo a una mia precisa interrogazione aveva detto il falso: aveva infatti assicurato che la questione relativa al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) era già approdata in sede di Conferenza Stato-Regioni. Come ho detto, ho avuto l’amara sorpresa di apprendere che non era vero. Il vice-ministro Ferruccio Fazio ha infatti dichiarato: ‘Siamo molto vicini all’invio dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni’. Il contrario di quanto era stato assicurato il 20 ottobre scorso. Il Ministero, insomma, ha ammesso di non aver fatto nulla di quanto era sua competenza e dovere, e ha promesso di investire la Conferenza Stato-regioni nei prossimi giorni”. 19 novembre Continua l’iniziativa nonviolenta di Maria Antonietta Farina Coscioni, cui si uniscono 44 parlamentari della Repubblica, 5 di loro intraprendendo lo sciopero della fame: Mario Leddi (PD), Mario Pepe (PdL), Niccolò Rinaldi (Italia dei Valori), Domenico Scilipoti (Italia dei Valori), Maurizio Turco (radicale). 20 novembre Maria Antonietta Farina Coscioni, giunta al 12esimo giorno di sciopero della fame, invia una lettera a Silvio Berlusconi per “investire ufficialmente e formalmente il presidente del Consiglio” della questione. I malati, afferma, “attendono da troppo tempo” e si è di fronte a una “inerzia ai limiti dell'indecenza”. 26 novembre Manifestazione dell’Associazione Luca Coscioni davanti la Conferenza Stato Regioni che si riunisce per l’ennesima volta senza trovare l’accordo sui LEA che non vengono messi all’ordine del giorno. Maria Antonietta Farina Coscioni sospende lo sciopero della fame giunto al 19esimo giorno. L’iniziativa nonviolenta viene proseguita a staffetta da tutti i suoi colleghi del Pd in Commissione Affari Sociali. @pprofondisci Per le registrazioni audio-video degli interventi in Aula parlamentare e in commissione, visita: www.mariantoniettafarinacoscioni.it
messaggi di sostegno
Sulla mia pelle l’indifferenza dello Stato Appoggio questa iniziativa in quanto lo Stato non dovrebbe abbandonare queste persone ma fornire tutti gli strumenti necessari (comunicatore, terapisti, assistenza, etc.) per rendere meno dura la condizione in cui versano queste persone. Lo Stato non può permettersi di essere contro l'eutanasia se poi non provvede ad assistere coloro che hanno malattie così fortemente invalidanti garantendo a loro una vita dignitosa. Ornella Gallarate, San Donato Milanese E' davvero vergognoso che ancora oggi sia negato a questi malati gravissimi un diritto elementare come quello all'assistenza sanitaria in una regione come la mia che ha un elevato tasso d'incidenza di questa malattia che ho avuto l'infausta occasione di conoscere da vicino! Coraggio, non molliamo. Daniela Meloni,Alghero (SS) Sono totalmente solidale con voi e purtroppo ho vissuto sulla mia pelle (mamma è morta di SLA un anno fà circa a 60 anni) la totale indifferenza delle istituzioni alle esigenze (anche le più basilari nella vita di tutti i giorni) dei malati di questo terribile male. Si lascia tutto sulle spalle della famiglia e chi ha le possibilità può continuare a far vivere al malato una vita dignitosa e senza "troppi stravolgimenti", ma chi le possibilità economiche non le ha è costretto a vedere il proprio caro spegnersi giorno dopo giorno nel più terribile isolamento e nella più cupa sofferenza. Mi riferisco nei dettagli, per chi non fosse consapevole direttamente, a sostegni economici per personale disposto ad affiancare il malato giorno e notte (e non ci si mascheri dietro al cosiddetto assegno di mantenimento perché la cifra corrisposta non copre minimamente le spese da sostenere in questi casi!), a sostegni per una fisioterapia più intensiva (non 2 mezzorette alla settimana), per ausili come il convertitore oculare che trasforma i movimenti degli occhi in lettere e permette al malato di comunicare ancora con il mondo esterno, assistenza infermieristica gratuita per le medicazioni varie (pulizia PEG, assistenza post tracheostomia, cambio cateteri, etc.).
Non potrò affiancarvi nello sciopero della fame avendo un bimbo di pochi mesi che allatto a tempo pieno ma comunque vi sono vicino con il cuore. Sonia Melfi,Saltara (PU) Comprendo in pieno ciò che queste famiglie stanno attraversando,io ho mio padre affetto da Sla e di assistenza non se ne parla,noi viviamo con 1000 euro al mese e non ci possiamo permettere un adeguata assistenza, la regione toscana aveva promesso un assegno mensile da erogare ai malati di Sla ma ancora non se ne vede l ombra....se continua cosi presto ci uniremo a voi,è una VERGOGNA! Non c è alcun rispetto per i malati, e noi familiari che siamo allo stremo delle forze. Dobbiamo unirci tutti e farci sentire ora basta con promesse e prese in giro. Jennifer Attivati, Rapolano terme (Siena) Mi chiamo Gaetano e vivo a Minturno, provincia di Latina; sono disabile, affetto da distrofia muscolare. Da circa due anni mi batto per l'applicazione della Legge Regionale n.20 del 23 Novembre 2006, rivendicando i miei diritti di disabile e la mia scelta di vita indipendente a casa mia, al di fuori di una struttura RSA, che ritengo incompatibile con una reale vita di relazione. Anch'io, come Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e tanti altri, desidero vivere una vita dignitosa, adeguatamente assistito, perciò intendo sostenere la loro lotta, che è anche la mia. Effettuerò lo sciopero della fame il giorno 11/11/2009. Sono costretto a limitarmi ad un unico giorno, essendo senza un'adeguata assistenza. Gaetano Valentino,Minturno Gentile Maria Antonietta, denunci una situazione sconcertante. È avvilente e umiliante che in un Paese in cui la sottoclasse dei politicanti si dimena tra questioni di sesso più o meno tollerabili, una intera popolazione soffra per mancanza di assistenza, di vicinanza, per la negazione quotidiana ed ostinata al diritto di vivere, insieme ai propri cari, una vita degna di questo nome. Appoggio incondizionatamente la Tua iniziativa, e spero di poter sostenere meglio e di più l'Associazione. Lorenzo Giulianini, Reggio Calabria Puoi trovare gli altri messaggi di sostegno sul sito: www.lucacoscioni.it
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