venerdì 11 dicembre 2009


Nuova lettera di Salvatore Usala per svegliare dal silenzio assordante il viceministro Ferruccio Fazio

Pubblicato da Fabio e Fabrizio alle 07:42

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Al Ministero del Lavoro, della Salute
e delle Politiche Sociali.
c.a. Viceministro
Prof. Ferruccio Fazio
Caro prof. Ferruccio Fazio,
La ringrazio per la tardiva ma cortese risposta del 9 novembre scorso alle mie varie sollecitazioni, La ringrazio altresì per la convocazione della consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari, per l'impegno a risolvere i problemi, per il riconoscimento della figura del badantato formato per l'assistenza alla SLA, per lo stanziamento di 400 milioni per la non autosufficienza, per l'imminente approvazione dei LEA con relativo nomenclatore tariffario.

Ho seguito con molta attenzione la registrazione della riunione della consulta ed ho apprezzato il Suo modo di porsi molto pratico e propositivo, ho notato l’ironia e l’ilarità, ma anche la fermezza e la convinzione.
Il resto degli interventi prima della sua presenza mi ha lasciato basito: certi pronunciamenti stucchevoli e di maniera mi confermano che alcuni esimi componenti della consulta sanno poco o nulla del dramma della SLA che si vive quotidianamente a casa con i propri cari. Non si augura a nessuno, ma se avessero qualche familiare malato cambierebbero toni e reazioni.
Purtroppo, come capita troppo spesso, poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato: i LEA rimangono un mistero nonostante lei abbia promesso massimo entro il 17 novembre di firmarli; il mio progetto, a detta di molti esperti validissimo e concreto nonché pratico ed essenziale, è finito nel calderone delle problematiche filosofiche e scientifiche della consulta. La ringrazio sentitamente d’altronde per la lettera che il suo Direttore generale alla Qualità Dott. Palumbo ha inviato a tutte le regioni per richiedere la relazione sugli interventi effettuati e sui risultati raggiunti con l'utilizzo dei fondi appositamente vincolati all'acquisto di comunicatori vocali per la facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie.
Il fatto, però, di aver garantito il rifinanziamento annuale di 10 milioni di euro per i comunicatori per noi malati lascia pensare che questi non sono inclusi nel nuovo ed insperato Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, costringendo tutti noi a strenue lotte con le Regioni affinché utilizzino i fondi per ciò a cui sono stati destinati, ogni anno.
Noi seguiamo da vicino le attività del Ministero e siamo vigili, insieme ai nostri familiari su qualsiasi segno venga al nostro indirizzo. Abbiamo contezza precisa dei documenti che la consulta sta per presentarle e siamo lieti che siano state accolte alcune istanze che durante l’incontro dei nostri rappresentanti con Lei sono state presentate con ferma convinzione, in particolare del dott. Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita che da lungo tempo richiama la Sua attenzione su strategie efficaci e immediate per l’emergenza cui faccio riferimento in questa mia.
Lei in passato ha preferito affidarsi alla logica politica del “mettetevi d’accordo”, ma stavolta il tentativo di cooptarci dentro un organismo che ha praticamente concluso – sorvolo sul giudizio di merito -i suoi lavori ci è parso goffo e inopportuno. Il dott. Pichezzi, nostro diretto rappresentante, ha ben interpretato il suo mandato e ha risposto con fermezza il suo e il nostro no. Le sue decisioni di affidare a cotanta consulta l’arduo compito di ripensare i massimi sistemi del problema delle malattie neuromuscolari oggi si rivelano, soprattutto agli occhi attenti dei malati e delle loro famiglie, decisioni che col senno di poi sarebbe stato meglio maturare con più coraggio e maggiore lungimiranza.

11 dicembre 2009 alle ore 07:45
Anonimo ha detto...

Lei, caro professore, sa bene che in Conferenza Stato Regioni esamineranno la sostanza esecutiva della proposta; purtroppo dei trattati scientifici, pur validissimi, resterà traccia come allegato e solo qualcuno avrà la bontà di leggerli.
Sarebbe stato sufficiente un atto di modestia e al contempo di coraggio: prendere la mia proposta, integrare qualcosa, se richiesto, ed adottarla con adeguata copertura finanziaria.
Il problema dell’assistenza è un'emergenza nazionale e va estrapolato dal contesto generale. La sanità non è semplicemente un costo, ma è un investimento strategico.
Noi siamo stanchi, non abbiamo soltanto esaurito la pazienza, siamo addirittura alla disperazione. Chi di noi è sopravvissuto alla SLA ha visto passare un altro anno senza che nulla di significativo sia accaduto, mentre dei signori seduti attorno a un tavolo decidevano di audire associazioni e specialisti sulle criticità che noi conosciamo perfettamente e a cui negli anni abbiamo già dato risposta con modelli efficaci ed efficienti. Perché perdere tutto questo tempo?
Il Ministro Sacconi, soltanto un anno fa dichiarava: “Abbiamo adottato una manovra di contenimento della spesa corrente che ha confermato in tutto e per tutto l’assetto finanziario deciso dal governo precedente per il 2009 e abbiamo incrementato di quasi 5 miliardi il Fondo sanitario nazionale per i due anni successivi”. Il 12 novembre scorso abbiamo chiesto risorse e ci è stato risposto “abbiamo compreso il problema”. Non vorremmo che anno dopo anno si dichiarassero soltanto buone intenzioni e non se ne vedesse il risultato concreto.
Il nostro rappresentante ha parlato di arginare l’emergenza e poi con calma di trovare una cura: è stato risposto che non si possono fare forzature, che non si possono destinare fondi specifici perché questa risposta svuoterebbe il significato dell’azione complessiva della consulta.

Ancora muoiono molti malati che non fanno la tracheostomia per non pesare sulla famiglia, l'ultimo di cui ho avuto notizia è stato Mauro Carlini di Portoferraio, mentre una donna Brindisina ha deciso per la vita dopo che gli hanno dato un comunicatore. Le ripeto quanto già scritto nella prima lettera: Lei è corresponsabile delle morti perché non vuole decidere, Lei come Ministro della nostra Repubblica deve assumersi le Sue responsabilità, ora, subito. Non c'è più tempo, le calamità vanno affrontate con la dovuta tempestività.

11 dicembre 2009 alle ore 07:46
Anonimo ha detto...

Oltre a ciò non vorremmo che l’azione del Ministero fosse, più che guidata, deviata da una consulta che opera scelte discutibili e mai condivise con la comunità dei malati di cui sostiene d’essere rappresentante.
Ecco cosa sta accadendo in questi giorni: ad una situazione disperata si sta cercando di rispondere con azioni “illuminate” di alcuni esperti che pretendono, senza mai accettare il confronto, di interpretare il pensiero di chi soffre, di conoscerne a fondo i bisogni e le reali condizioni di vita.
Ciò che chiediamo, senza se e senza ma, non è di certo trascendentale, ma assolutamente vitale per noi e per le nostre famiglie:
1) Approvazione immediata dei LEA e relativo nomenclatore tariffario in cui siano inclusi anche i comunicatori ad alta tecnologia.
2) Approvazione immediata del progetto assistenziale proposto, scorporando il problema assistenziale dal resto.
3) Sollecitare in Conferenza Stato Regioni l’approvazione del decreto sulla broncoaspirazione effettuabile anche da personale non sanitario.
4) Finanziamento adeguato per formazione e pagamento del badantato partendo dai 400 milioni del fondo della non autosufficienza.
Non chiediamo nulla di impraticabile, solo le cose essenziali senza le quali la vita non ha senso, siamo determinati e decisi a tutto, anche alla morte, pur di vivere con dignità.
Con molta pacatezza ma convinta certezza Le dico che aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti dal 14 dicembre inizieremo la lotta seguente:
1) Circa 100 malati a vari stadi della malattia mi affiancheranno, avendo essi già dato ampia disponibilità tramite contatti personali e le associazioni che ci appoggiano; a tutti questi si aggiungono chiaramente, familiari, vedove e vedovi, orfani, amici, sostenitori. Questi numeri non potranno che crescere da qui al 12 dicembre.
2) Un certo numero farà lo sciopero della fame, almeno 60.
3) Gli altri 40 verranno a farle visita e Lei dovrà confrontarsi con loro.
4) Man mano il numero salirà, tutti insieme ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi.
Queste non sono minacce, sono certezze, chiediamo solo di vivere e sopratutto di liberare i nostri cari dalla schiavitù.
Lei, signor Ministro ha sostenuto di non avere paura di niente e di nessuno. Noi malati, insieme ai nostri familiari, lo abbiamo molto apprezzato. Se ora non si mostrerà sensibile e consapevole della gravità della situazione allora dovrà essere pronto a subire le conseguenze morali e materiali delle Sue scelte.

Salvatore Usala
Membro commissione regionale SLA Sardegna
Via Nerva 20
09042 Monserrato CA
Tel 07056200
E-mail usala@tiscali.it

11 dicembre 2009 alle ore 07:46
Anonimo ha detto...

Già ieri mattina volevo cominciare a scrivere questo intervento, ma tra la posta ho trovato una email del lockedin maltese Manuel. Mi chiedeva se avevo notizie di Francesca, la ormai neolaureata infermiera professionale. Di conseguenza, ho passato la mattinata nel rispondergli che Francesca ha preso 107 su 110, ed è super felicissima! I suoi professori si sono complimentati con lei per la sua tesi su “L’assistenza infermieristica nella Locked-in Syndrome” (che si può leggere su internet all’indirizzo win.casoli.info/severinomingroni/tesi_locked_in.doc), ma hanno chiesto come è riuscita a parlare con te e con me: beata l'ignoranza dei… professori. Poi le hanno pure chiesto quanti anni avevamo. E lei, che non lo sapeva, ha tirato ad indovinare: 43 e 45. Non so quanti anni hai tu -forse veramente 43?-, ma io sono nato il 31 maggio 1959: quindi ho più di 50 anni.
Torniamo a noi: dopo il pranzo delle 12 circa, nell’ordine ho fatto terapia e clistere, ambedue a letto! Sì, di lunedì e di venerdì, alle 14 circa sono già a letto. Tuttavia, sono quasi felice perché, in questi due giorni, per complessive tre ore, la mia terapista Daniela, mi mobilizza benissimo soprattutto le gambe. Poi, aspetto mia madre - e la rumena Veronica, nostra volontaria... particolare a ore - che, alle 18,30 di solito, prima di cenare a letto imboccato dalla giunonica Veronica - sempre gratis... per GHE PENSI MI -, mi fa evacuare come evacuano i malati con lesione spinale: me lo disse anni fa un infermiere professionale di Torino dopo aver letto il mio primo libro pdf. Nella attesa che io possa tornare al computer dopo 19 ore, guardicchio la televisione terrestre dei normodotati (che squallore: meglio i miei film porno al pc, che anche il mio unico occhio buono vuole la sua parte) ma soprattutto fantastico e sogno Radicali, ADUC e Rainews24.
Egregio Ministro Sacconi ed egregio Viceministro Fazio, ma vi sembra degno di un Paese civile-normale che a farmi evacuare sia mia madre 75enne, e non un infermiere dello ospedale della mia piccolissima cittadina di residenza -Casoli di Chieti-? E che io abbia volontarie particolari... gratis per il parlamento? Già, dimenticavo: le vostre disabili gravissime sono le Eluana Englaro che vengono assassinate dai partigiani della morte. Signore e Signori parlamentari soprattutto, sentite questa intervista del quasi mio concittadino Nicolino Di Domenica che abita a 20 Km da me, e ditemi se i disabili siamo noi o le Eluana Englaro.
Nel 2006, un medico mi disse che io ero solo un caso pietoso e che era una "radicalata" candidarmi. Caro dottore, io mi candiderei ancora perché, mi sa che troppi casi pietosi MENTALI sono già nel nostro parlamento e nella mia Regione: che bello sarebbe se anche nel mio Abruzzo nel 2010 si votasse perché, così, il presidente onorario dell’ARA (Ass. Radicale Abruzzese) si candiderebbe subito.
Carissima Maria Antonietta, come vedi pure noi lockedin vogliamo l'assistenza domiciliare qualificata e a carico del SSN, e non solo noi lockedin e affetti da SLA. Comunque tranquilla perché, tra breve, rinnoverò l'iscrizione alla Luca Coscioni con 100 euro. E solo 25 alla ADUC per... colpa della mia ARA !
Vi consiglio caldamente di leggere la tesi di Francesca, anche perché, da pag 24, ci siamo Manuel e io: due lockedin con gli attributi, a differenza di certi nostri parlamentari. Ho finito questo mio ennesimo post grazie al Dio-Computer

11 dicembre 2009 alle ore 07:48

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