L'ultimatum dei malati di Sla: "aspetteremo fino al 12 dicembre, poi inizierà la protesta"
Salvatore Usala scrive al viceministro Fazio: "Poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato". Se le richieste non saranno accolte, dal 14 dicembre nuovo sciopero della fame: "Ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi"
Salvatore Usala scrive al viceministro Fazio: "Poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato". Se le richieste non saranno accolte, dal 14 dicembre nuovo sciopero della fame: "Ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi"
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L'ultimatum dei malati di Sla: "aspetteremo fino al 12 dicembre, poi inizierà la protesta"
Salvatore Usala scrive al viceministro Fazio: "Poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato". Se le richieste non saranno accolte, dal 14 dicembre nuovo sciopero della fame: "Ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi"
Salvatore Usala scrive al viceministro Fazio: "Poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato". Se le richieste non saranno accolte, dal 14 dicembre nuovo sciopero della fame: "Ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi"
ROMA - "Noi siamo stanchi, non abbiamo soltanto esaurito la pazienza, siamo addirittura alla disperazione": torna a farsi sentire salvatore Usala, l'uomo malato di Sla che a inizio novembre ha acceso, insieme ad altri, la miccia della protesta, iniziando uno sciopero della fame per richiamare l'attenzione del governo sui bisogni delle persone colpite da questa malattia. E questa volta lancia un vero e proprio ultimatum, attraverso una lettera inviata al viceministro Fazio: "Con molta pacatezza ma convinta certezza Le dico che aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti. Dal 14 dicembre inizieremo la lotta".
A suscitare lo sdegno di Usala e delle altre persone, famiglie e associazioni che si sono uniti alla sua protesta, è la scarsità dei servizi di assistenza domiciliare ai malati. I rapporti si erano rasserenati dopo la convocazione, da parte del viceministro Fazio, della Consulta per le malattie neuromuscolari e l'impegno a promuovere con urgenza in Conferenza Stato Regioni, e a tutti i livelli istituzionali coinvolti, le misure per il superamento delle criticità segnalate dall'Aisla.
Ora però la protesta sembra riprendere corpo. "Purtroppo, come capita troppo spesso, poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato: i LEA rimangono un mistero nonostante lei abbia promesso massimo entro il 17 novembre di firmarli; il mio progetto, a detta di molti esperti validissimo e concreto nonché pratico ed essenziale, è finito nel calderone delle problematiche filosofiche e scientifiche della consulta".
Usala prende atto di una realtà che appare evidente agli occhi ormai esperti dei malati: nulla di concreto e risolutivo sarà fatto. "Sarebbe stato sufficiente un atto di modestia e al contempo di coraggio - scrive - Prendere la mia proposta, integrare qualcosa, se richiesto, ed adottarla con adeguata copertura finanziaria".
Usala denuncia quindi duramente la corresponsabilità del viceministro nelle tragedie che colpiscono i malati di Sla e le loro famiglie: "Ancora muoiono molti malati che non fanno la tracheostomia per non pesare sulla famiglia: Lei è corresponsabile delle morti perché non vuole decidere, Lei come Ministro della nostra Repubblica deve assumersi le Sue responsabilità, ora, subito. Non c'è più tempo, le calamità vanno affrontate con la dovuta tempestività".
Usala ribadisce quindi con forza le sue richieste: approvazione immediata dei LEA e relativo nomenclatore tariffario in cui siano inclusi anche i comunicatori ad alta tecnologia; approvazione immediata del progetto assistenziale proposto, scorporando il problema assistenziale dal resto; approvazione in Conferenza Stato Regioni del decreto sulla broncoaspirazione effettuabile anche da personale non sanitario; finanziamento adeguato per formazione e pagamento del badantato partendo dai 400 milioni del fondo della non autosufficienza. Non è "nulla di impraticabile - spiega - solo le cose essenziali senza le quali la vita non ha senso, siamo determinati e decisi a tutto, anche alla morte, pur di vivere con dignità".
Qualora le richieste restassero ancora inascoltate, il 14 dicembre inizierà la protesta: "circa 100 malati a vari stadi della malattia mi affiancheranno. Un certo numero farà lo sciopero della fame, almeno 60. Gli altri 40 verranno a farle visita e Lei dovrà confrontarsi con loro. Man mano il numero salirà, tutti insieme ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi". (cl)
(1 dicembre 2009)
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