"HO FATTO IL TRAPIANTO, QUALCOSA E' SUCCESSO"
«Le staminali, una strada possibile»
Melazzini, sottoposto a trapianto 3 anni fa, invita a proseguire gli studi sulla Sla
«Le staminali, una strada possibile»
Melazzini, sottoposto a trapianto 3 anni fa, invita a proseguire gli studi sulla Sla
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PAVIA. «Non abbandonate la ricerca sulle staminali. Per la cura della Sla bisogna battere tutte le strade, anche questa. Tre anni fa mi sono sottoposto a un trapianto di cellule staminali adulte e qualcosa è successo» dice Mario Melazzini, medico e prima ancora paziente.
«La mia malattia era in caduta libera e mi è parso abbia rallentato. In Italia si fa ancora troppo poco in questa direzione. Ora mi prendo l’impegno di portare avanti il discorso personalmente, insieme ai colleghi di Pavia» spiega il presidente di Aisla, l’associazione che riunisce i pazienti - in Italia sono quasi 5mila ormai - e sostiene la ricerca a 360 gradi.
Quello a cui si è sottoposto Melazzini è un trapianto autologo di staminali adulte, prelevate e raccolte dallo stesso paziente mediante un procedimento di separazione cellulare (aferesi) e reinfuse dopo un trattamento.
Ne aveva parlato con prudenza tre anni fa, dopo l’intervento, con quella cautela necessaria a non creare eccessive aspettative nei malati. E non spinge sull’acceleratore neppure oggi, pur lasciando aperto uno spiraglio alla speranza. Gli effetti li legge su se stesso, dice.
E così invita a non trascurare alcun filone di indagine sulla sclerosi laterale amiotrofica - che ogni giorno in Italia colpisce in media 3 nuove persone.
Melazzini non perde l’occasione di lanciare una provocazione all’i nterno del convegno nazionale che ieri, alla fondazione Maugeri, ha riunito i maggiori esperti di Sla, con una particolare attenzione all’approccio per la nutrizione.
«Siamo partiti nell ’89 con tante idee - spiega l’oncologo pavese che è stato colpito dalla malattia più di sei anni fa -. In dieci anni la ricerca ha fatto grandi passi, tante scoperte. Bellissimo. Ma al malato di Sla cosa succede concretamente?». Lo raccontano i malati e le loro famiglie nelle lettere che arrivano a Melazzini, sul sito dell’Aisla. «Sono una malata tracheotomizzata - scrive una donna - assistita 24 ore su 24. Sono una privilegiata, ma dipendo per ogni cosa dagli umori degli altri». «Mia mamma è in una fase avanzata della malattia, vorrebbe rimanere a casa, ma non si riesce» si lamenta una figlia.
Il bisogno di autonomia ma anche quello di essere informati su cos’ è la malattia, come evolve, come modifica la quotidianità di una persona sono i due tasti su cui l’Aisla batte con insistenza da anni. «Il malato deve essere preso in carico concretamente - spiega Melazzini -. Il problema si manifesta soprattutto a casa. Tutto ricade sulla famiglia, tanto osannata dai piani sanitari che però il più delle volte finisce con il diventare la supplente delle carenze istituzionali. E alla fine è colpita allo stesso modo dalla malattia». Quello dell’assistenza domiciliare è un buco nero.
Al centro “Nemo” che Melazzini ha contribuito a far nascere, in via Camaldoli a Milano all’interno della fondazione Maugeri, ci si occupa del malato dalla diagnosi, durante la permanenza a casa, fino all’hospice che non è visto come il luogo in cui morire ma come uno spazio in cui avere sollievo. Venti posti letto che mirano a diventare un modello da esportare nel resto d’Italia. «Il malato non deve essere abbandonato» ribadisce Melazzini mentre sul maxischermo compare una maglietta ideata da un socio. Sla diventa l’ acronimo di un messaggio di speranza: Start Living Again, ricominciare a vivere.
NECESSARIA UNA DOVERSOSA SMENTITA
Da fine gennaio, dapprima pubblicata su La Gazzetta del Sud, e poi ripresa da diversi siti internet, sta circolando la notizia di un ” appello di malati SLA”: una lettera aperta che l’avvocato lametino Fabio Trapuzzano a nome di 13 malati SLA calabresi ha inviato al Presidente della Repubblica che contiene un’inesattezza clamorosamente falsa.
Nella sua lettera i cui stralci sono virgolettati - quindi ripresi dall’originale – il legale, riferendosi a un’intervista rilasciata dal dr. Mario Melazzini, presidente di AISLA Onlus e a sua volta malato SLA, ad un non precisato quotidiano (si tratta in realtà de LA PROVINCIA PAVESE del 15 dicembre 2009, pag.17 ) cita testualmente che il dr. Melazzini “ha dichiarato di essersi sottoposto, qualche anno fa, ad un trattamento terapeutico consistito nell'impianto di cellule staminali autologhe, sulla base di un protocollo al cui studio avrebbe lui stesso partecipato, e di avere così ottenuto l'arresto della malattia”. Magari così fosse!! Ne saremmo tutti ben lieti.
E’ vero, il dr. Melazzini si è volontariamente sottoposto tre anni fa al trapianto citato e i cui eventuali benefici sono tutt’ora oggetto d’esame, ma la dichiarazione “arresto della malattia” è frutto di pura fantasia in quanto - come dimostra l’allegato ritaglio stampa dell’articolo che vi invitiamo a leggere - non è mai stata fatta.
Si invitano perciò le redazioni delle testate e dei siti che hanno citato l’ “appello” a pubblicare con sollecitudine la doverosa smentita di un’affermazione che, oltre ad essere falsa, è ingannevole e inattendibile e rischia di alimentare dannose e inutili speranze di malati e loro familiari.
L’invito alla smentita è chiaramente allargato a tutti i blogger che l’hanno ripresa.
Ufficio Stampa
AISLA Onlus
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